COVID-19 e malattie neuroimmuni rare: risorse

Il mondo ha superato il traguardo di un anno della pandemia di COVID-19 e sappiamo che ci sono ancora molte domande a cui rispondere per la comunità dei disordini neuroimmuni rari. Si prega di leggere attentamente le informazioni seguenti per conoscere e comprendere i rischi associati a questo virus nel contesto di una rara malattia neuroimmune.

Fattori di rischio

I fattori di rischio associati a COVID-19 possono variare in modo significativo per ogni individuo a cui è stata diagnosticata una malattia neuroimmune rara (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM). Sebbene molti di coloro che convivono con queste diagnosi siano individui sani, ce ne sono molti con un sistema immunitario compromesso o soppresso, problemi respiratori e altri fattori che rendono la loro suscettibilità alla malattia più significativa. Ogni individuo e famiglia dovrebbe conoscere i propri rischi e prendere le opportune precauzioni relative alla propria diagnosi e, in caso di dubbio, consultare il proprio medico curante.

Pagina delle risorse SRNA COVID-19

Nel marzo 2020, SRNA ha lanciato la nostra pagina delle risorse COVID-19, in cui abbiamo raccolto risorse e informazioni per aiutare la nostra comunità a trovare risposte alle loro domande sul virus. Tieni presente che SRNA non può fornire consulenza medica personalizzata. Le informazioni che abbiamo fornito sono solo a scopo informativo e non intendono sostituire la consultazione con il proprio medico. Se hai dubbi sulla tua salute o sul trattamento, contatta il tuo medico, farmacista o altro professionista medico.

Vaccini COVID-19 e disturbi neuroimmuni rari con il Dr. Benjamin Greenberg

Il Dr. Benjamin M. Greenberg, membro del consiglio di amministrazione di SRNA e del consiglio medico e scientifico di SRNA, ha discusso delle vaccinazioni COVID-19 e delle implicazioni per le persone con malattie neuroimmuni rare in una serie di video in più parti.

Sondaggio COVID-19

Partecipare a uno studio di ricerca sulle esperienze di individui con disturbi neuroimmuni rari durante la pandemia di COVID-19, comprese le esperienze con le vaccinazioni COVID-19. La partecipazione prevede un colloquio telefonico, della durata prevista di circa 30 minuti.

Serie di domande e risposte sul COVID-19

Ci impegniamo a condividere con te ciò che apprendiamo dai nostri esperti medici e a fornire risposte alle tue domande. Lo scorso aprile, i membri del nostro consiglio medico e scientifico, il dott. Benjamin Greenberg, il dott. Michael Levy e il dott. Carlos Pardo, hanno condiviso informazioni in una serie di domande e risposte.

Se hai domande a cui vorresti una risposta o desideri contattarci, invia un'e-mail [email protected] o chiama +1 (855)380-3330.