Non arrenderti

La mia storia inizia nel luglio 1996. Ero incinta di 35 settimane del nostro primo figlio e non vedevo l'ora di iniziare la nostra nuova vita come famiglia in crescita. Mi sono svegliato presto un lunedì mattina con le braccia doloranti. Essendo incinta, non ho preso nulla per alleviare il dolore, ma qualunque cosa facessi non riuscivo a trovare una posizione comoda e che alleviasse il dolore. Ho telefonato alle stanze dell'ostetrico, pensando che il mio problema potesse essere legato alla gravidanza. Mi è stato detto di entrare subito. Mio marito era a casa quella mattina (il che era molto insolito), quindi era disponibile a portarmi dal dottore. Ricordo di essermi voltato e aver dato un'ultima occhiata attraverso la porta principale per salutare i nostri cani, nel caso fossimo stati via per un po'.

Entrando in macchina non riuscivo ad aprire la maniglia della portiera e una volta seduto sul sedile del passeggero avevo bisogno che Bernard allacciasse la cintura di sicurezza. Non ci siamo detti molto mentre andavamo nelle stanze dell'ostetrico. Penso che fossimo entrambi troppo spaventati anche solo per provare a ipotizzare cosa stesse succedendo e speravamo solo che sarebbe stato risolto presto dopo il nostro arrivo. Quando sono andato a scendere dall'auto, non riuscivo a tirarmi su dal sedile. Con l'aiuto sono entrato barcollando nell'ambulatorio e mi sono seduto. Non sono riuscito a rialzarmi. Il primo commento del medico è stato "Sembra una mielite trasversa". Dall'inizio del dolore al braccio alla paralisi dal collo in giù ci sono volute 2 ore.

È stata chiamata un'ambulanza e sono stato portato in ospedale. Ci sono state molte discussioni tra lo staff su cosa mi stesse realmente succedendo. Stavo iniziando a farmi prendere dal panico quando lo staff ha preso il sopravvento. Mi venivano rivolte domande e il personale sembrava frustrato dal fatto che nulla di ciò che dicevo li aiutasse. Dopo una risonanza magnetica alla fine sono finito nel reparto di neurologia, ricevendo morfina per il dolore. La mielite trasversa sembrava essere l'unica diagnosi possibile. Non ricordo molto delle successive tre settimane in quell'ospedale. I miei sintomi indicavano che avevo una lesione intorno a C4 o C5. Ho trascorso la maggior parte delle successive 2 settimane cercando di respirare comodamente e combattere la febbre. Il dolore al collo era insopportabile, ma ho smesso di prendere la morfina perché mi faceva sentire malissimo. Ulteriori test hanno mostrato un'infiammazione nel midollo spinale da C5 a T7.

Una settimana dopo ero abbastanza stabile da essere trasferita in un ospedale per la maternità. Entro poche ore dall'arrivo sono entrata in travaglio e nostro figlio è nato 22 ore dopo (parto naturale). È stato un momento agrodolce, poiché il futuro sembrava spaventoso.

Adam era un bambino sano e ne eravamo grati. Ho dovuto accettare l'aiuto di tutti e guardare altri gruppi di mani che si prendevano cura di mio figlio. Avevo bisogno di essere trasferito all'ospedale di riabilitazione locale, ma il reparto aveva un focolaio di MRSA e non potevo essere dimesso fino a quando l'MRSA non fosse stato chiarito. Due settimane dopo la nascita di Adam, siamo stati trasferiti all'unità di neurologia dell'ospedale dove ho potuto iniziare una sorta di riabilitazione e tenere Adam in reparto con me. All'arrivo all'ospedale di riabilitazione si scoprì che avevo sviluppato una profonda piaga da decubito alla base della spina dorsale. Subito dopo ho subito un intervento di chirurgia plastica, che si è infettato. Ricordo di aver cercato di nutrire Adam mentre veniva girato da una parte all'altra. La nostra stanza non aveva finestre, quindi era abbastanza deprimente e tutto quello che potevo vedere erano tubi che uscivano da me. Dopo 2 mesi è stato deciso che, a causa della mia mancanza di progressi, dovevo essere trasferito all'unità spinale all'interno dello stesso ospedale. Il neurologo mi aveva detto che era improbabile che mi riprendessi perché l'attacco era stato così grave e la casa di cura sarebbe stata il posto migliore per me.

L'unità spinale era dura. Adam andò a casa per farsi assistere dai nonni che erano venuti dalla costa orientale per aiutarlo. Questo non era posto per un bambino nell'unità spinale. Bernard lo portava a casa ogni notte e ogni giorno facevamo tesoro di quel poco tempo che passavamo insieme. Non ho davvero niente di carino da dire su quel posto, tranne che è stato bello andarsene. A questo punto ero stato ricoverato in ospedale per sette mesi. Lo staff medico ha investito molto tempo facendo del proprio meglio per convincermi ad aspettarmi un miglioramento minimo da quella fase in poi. Stavo annaspando in questa grande istituzione e finalmente mi è stata concessa l'opportunità di provare a farcela a casa. Sono arrivato a casa per essere accolto dai nostri due cani e dal gatto che, a parte un paio di visite nel fine settimana, mi avevano visto a malapena in quel periodo. Non avevamo alcun aiuto dall'esterno e la commissione per i servizi ai disabili si era rifiutata di offrirmi qualsiasi finanziamento. Un mio amico aveva già contattato alcuni politici per cercare di trovare un modo per ottenere aiuto. All'epoca erano in opposizione al governo, ma hanno combattuto duramente per la nostra causa. Alla fine si è convenuto che l'unico modo sarebbe stato quello di ottenere assistenza dai media. Poco prima che la storia andasse in onda in televisione, la Commissione mi ha offerto i finanziamenti di cui avevo bisogno e potevamo andare avanti con le nostre vite.

Decisi che, nonostante tutto quello che mi era stato detto e tutta la negatività da cui ero stato circondato in ospedale, avrei continuato a lavorare sodo per fare tutto il recupero possibile. Era il minimo che potessi fare per la mia famiglia. Quindi, tra l'aiutare a costruire la nostra nuova attività e la crescita di Adam, mi sono messo al ritmo di essere disciplinato con la fisioterapia e di evocare la mia terapia occupazionale per mantenermi motivato, specialmente con le mie mani. C'era ancora molto poco che potessi fare in questa fase. Quando Adam aveva circa 11 mesi potevo tenerlo seduto in posizione eretta. Senza che lui stesso fosse diventato più forte, non ce l'avrei fatta. Abbiamo continuato con gite in famiglia e incontri con gli amici il più normalmente possibile, ma a volte è stato estenuante.

Nel corso del tempo sono passato da un tavolo inclinabile a un telaio in piedi. Dopo un paio d'anni, il mio medico di famiglia mi ha suggerito di provare Feldenkrais. Ho iniziato nel 1998 su base settimanale con un praticante che era anche un fisioterapista. La vedo ancora oggi. Nel 2000 mi suggerì di iniziare l'idroterapia. Ho trovato un'idroterapista e lei è stata felice che portassi anche Adam. Sarebbe stato in un anello di gomma che saltellava mentre lei lo trascinava con noi mentre facevo i miei esercizi. L'idroterapia è cessata per un po' quando mi sono ammalato e ho dovuto affrontare quei problemi. Diversi anni dopo sono tornato in piscina dopo essere stato incoraggiato dal mio praticante Feldenkrais. L'accesso alla piscina è stato difficile e ho raggiunto il punto in cui ho deciso di inserire la mia piscina. Sono sempre stato un appassionato nuotatore, preferendo l'oceano; quindi essere in acqua è stato fantastico. Entrare in piscina doveva essere facile, quindi abbiamo installato una vasca idromassaggio da 4 metri e mezzo al piano di sopra, proprio fuori dalla nostra zona giorno. Anche Bernard e Adam lo usano molto. Avere la mia piscina da usare esattamente come desideravo è stato geniale. Ho quella piscina da 1 mesi ormai e ho i muscoli che lavorano fino alle ginocchia. Ho riacquistato una postura decente. Lavoro il più duramente possibile in piscina per circa 2 ore a settimana, compreso il nuoto a dorso per periodi prolungati, con lo stesso idroterapista che viene gentilmente a casa mia per eseguire valutazioni periodiche.

Fino all'anno scorso non vedevo un neurologo dal 1997. Un mio vecchio amico che ha la sclerosi multipla mi ha consigliato uno che aveva un atteggiamento molto più positivo rispetto a quelli che avevo visto prima. Come risultato di averlo visto, ora prendo Lyrica invece di Baclofen, il che ha fatto molta differenza nella mia vita. Il neurologo mi ha descritto come paraplegico con plegia agli arti superiori. Ieri, il mio praticante Feldenkrais ha iniziato a insegnarmi come rotolare su un fianco e sollevare le gambe come se mi preparassi a gattonare. Non era sicura che sarei stato in grado di farlo, ma alla fine della seduta mi sembrava di aver elaborato lo schema di movimento. Spero di ricordarmi quando riproverò con lei la prossima settimana. Più sto imparando a muovermi, più sensazioni sto recuperando. Sono più sano di molti miei amici. Continuare la fisioterapia è stata solo una vittoria per me. Non sono stato in nessun ospedale da quando ho lasciato l'unità spinale nel febbraio 1997 e non ho contratture. Non ho bisogno di alcun antidolorifico tranne Panadol occasionalmente. Non soffro di depressione da anni. Nessuno dei problemi autonomici è più presente. posso tossire. Sto cercando di iniziare la mia fisioterapia all'inizio della giornata per avere più tempo per altre cose, ma continuo a ricevere sempre più esercizi da fare. La vita è davvero impegnativa ma ne vale la pena.

Sono così felice di non aver ascoltato nessuno allora in ospedale. Più continuo a lavorare, più sono in salute e meglio mi sento. Non riesco ancora a crederci quando guardo le mie gambe e vedo i muscoli. Se mi fermo, sono sicuro che mi deteriorerei mentalmente e fisicamente. Siamo una famiglia felice.

Di notte sento l'oceano battere sulla scogliera. Un giorno potrei riuscire a sentire di nuovo le sue fredde acque...

~ JN | Pert, Australia