La dottoressa Sara Qureshi si unisce alla clinica Billings nel Montana!

Con le sue stesse parole...

La mia introduzione alla neuroimmunologia e alle sfide che inevitabilmente accompagnano la diagnosi di malattie neurologiche croniche e malattie rare è arrivata con la diagnosi di sclerosi multipla di mia sorella nel mio paese d'origine, il Pakistan. Poiché la sclerosi multipla è rara in Pakistan, le nostre esperienze iniziali e successive (come ho appreso molto più tardi) avevano una sorprendente somiglianza con quelle di pazienti e famiglie con rari disturbi neuro-immunologici qui negli Stati Uniti. Abbiamo presto imparato l'importanza di educare noi stessi utilizzando le giuste risorse e difendendo noi stessi mentre navigavamo nel sistema sanitario e nella vita in generale. Ispirato dal coraggio di mia sorella e sperando di salvaguardare i suoi interessi, ho intrapreso il mio viaggio per formarmi come neurologo e successivamente come neuro-immunologo negli Stati Uniti. Questo è successo più di otto anni fa e da allora, oltre a mia sorella, sono stato ispirato da innumerevoli pazienti con SM e rari disturbi neuroimmunologici.

Oggi, al termine della mia formazione in neuroimmunologia presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas e mentre intraprendo una carriera come neuro-immunologa presso la Billings Clinic nel Montana, sono il prodotto delle mie esperienze come membro della famiglia e parte di un team di assistenza sanitaria che fornisce assistenza a pazienti con disturbi neuro-immunologici. Nel corso degli anni, sono arrivato a credere che il nostro obiettivo come team di assistenza sanitaria (che dovrebbe includere i membri della famiglia) non è solo quello di garantire una buona assistenza sanitaria ai nostri pazienti, ma in definitiva di aiutarli a condurre vite appaganti nonostante tutte le sfide che vengono con queste diagnosi. Ciò richiede risorse educative con le giuste informazioni sulle condizioni, gruppi di supporto, forum che collegano tra loro pazienti e famiglie, accesso alle ultime ricerche ecc., tutti elementi critici mentre tentiamo di raggiungere i nostri obiettivi per i pazienti. La mia introduzione alla Siegel Rare Neuroimmune Association è venuta dall'osservazione del team del Dr. Greenberg che lavorava incessantemente per l'SRNA durante la mia borsa di studio in neuroimmunologia. Tuttavia, la mia vera educazione sull'impatto che l'SRNA ha sui pazienti con rari disturbi neuro-immunologici è venuta ascoltando le loro storie in prima persona in clinica. Quando hanno raccontato le loro esperienze iniziali, mi è diventato evidente che è necessaria una maggiore consapevolezza nel nostro sistema sanitario su queste condizioni insieme a neurologi con l'esperienza per prendersi cura di questi pazienti. Un'altra lezione importante durante la mia formazione è stata l'importanza di avere il coraggio di accogliere e gestire pazienti con diagnosi poco chiare (non infrequenti nelle malattie rare) e di sollecitare pareri da altri esperti per fornire loro la migliore assistenza possibile. Dato che queste condizioni sono rare, è anche fondamentale collegare le persone che lavorano in questo campo per facilitare la comunicazione tra di loro al fine di espandere la conoscenza e far progredire la ricerca. SRNA è un'enorme risorsa per i pazienti, le loro famiglie e i team sanitari mentre si sforzano di migliorare l'assistenza e far progredire la ricerca in questa disciplina.

Avendo chiuso il cerchio ora, posso vedere come la mia visione del campo della neuroimmunologia si sia evoluta immensamente nel tempo. Quasi un decennio fa, mentre mi trovavo all'incrocio e prendevo la decisione di formarmi in neuroimmunologia, sono stato scoraggiato da persone ben intenzionate nel settore sanitario dall'entrare in una specialità con "così poche speranze". Oggi posso affermare con molta convinzione che niente potrebbe essere più lontano dalla verità! Anche con le risorse esistenti, possiamo (a volte dopo molta perseveranza) quasi sempre migliorare le cose e anche se resta ancora molto da fare, il futuro sembra molto promettente! Mi sento privilegiato di far parte del mondo della neuroimmunologia in questi tempi entusiasmanti e onorato di avere l'opportunità di lavorare con SRNA per estendere il suo impatto a più pazienti e di costruire sul duro lavoro di coloro che mi hanno preceduto.