Mese di sensibilizzazione NMOSD

Marzo 1 - Marzo 31

Marzo è il mese della consapevolezza NMOSD. Per far luce sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) e sui viaggi di tutti coloro a cui è stata diagnosticata questa malattia rara e dei loro cari, condivideremo storie, risorse, fatti e suggerimenti utili durante l'intero mese di marzo.

Dal 1994, l'SRNA supporta individui affetti da rari disturbi neuroimmuni come ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM. Perché a noi e a te importa. La forza è nei numeri. Se noi, il pubblico, i pazienti, l’industria, i regolatori, i politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, i politici e le organizzazioni di difesa combattiamo collettivamente per un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da malattie rare, trasformeremo il futuro per la diagnosi e il trattamento delle malattie rare.

Unisciti a noi per celebrare i 30 anni di SRNA e guardare al futuro. Il nostro trentesimo anniversario non è solo una pietra miliare, è un trampolino di lancio verso un futuro in cui la nostra visione collettiva e i nostri sforzi danno forma a un mondo che sia più inclusivo, solidale e responsabilizzante per le persone affette da rari disturbi neuroimmuni.

Fai la differenza: sei cose che puoi fare

Name: NMOSD Awareness Month
Start: 2024-03-01T00:00:00-05:00
End: 2024-03-31T23:59:59-04:00

1. Fai uscire la Parola

I nostri social media sono pieni di immagini e risorse. Diffondi la consapevolezza condividendo i nostri post sui social media e #SharetheFacts durante il mese di sensibilizzazione NMOSD. Seguimi Facebook, Instagrame Twittere unisciti a noi questo mese per condividere fatti su NMOSD! Vai tranquillo!

2. Condividi la tua storia

Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con rari disturbi neuroimmuni, possiamo consentire alle nostre comunità, ai ricercatori, ai medici e agli enti governativi di comprendere meglio questa diagnosi rara e in grado di alterare la vita. Che impatto ha avuto su di te il fatto di far parte della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Come immagina il futuro della comunità delle malattie neuroimmuni rare? Se potessi scegliere una parola per descrivere cosa significa per te questa comunità, quale sarebbe? La tua voce è importante: condividi la tua storia.

3. Affronta una sfida

Non sottovalutare il tuo potere di iniziare un movimento! Scegli qualcosa che ti piace fare. Ti piace allenarti? Affronta una sfida atletica. Sei un artista? Sfida te stesso per creare cinque nuovi pezzi al giorno. Ti piace cuocere? Organizza una vendita di torte. Prendere in considerazione creazione di una pagina di raccolta fondi, dove puoi condividere la tua sfida e invitare altri a contribuire e fare la differenza. Ricorda di condividere perché stai affrontando la sfida e come gli altri possono supportarti nel tuo viaggio di consapevolezza NMOSD!

4. Contatta i tuoi legislatori

I legislatori hanno il potere di approvare progetti di legge che avranno un impatto diretto sulle persone. Contatta i funzionari pubblici e racconta loro la tua storia. Dì loro che sostieni le politiche che soddisfano i bisogni insoddisfatti delle persone con diagnosi di NMOSD. Negli Stati Uniti, invia una richiesta al tuo sindaco o governatore per una proclamazione in riconoscimento del mese di sensibilizzazione NMOSD nella tua città o stato. Parla e parla per fare la differenza!

5. Connettiti e impara

Sei invitato a NMOSD Together, una serie di eventi speciali che offriamo nel mese di marzo. Non importa dove ti trovi nel mondo, ti invitiamo a unirti a noi mentre riconosciamo e diffondiamo la voce sul mese di sensibilizzazione NMOSD. 2024 NMOSD Together include un incontro della comunità, una sessione di domande e risposte con il Dr. Sotirchos, una sessione di visione della comunità e altro ancora. Scopri di più e registrati per NMOSD insieme.

6. Partecipa alla campagna 30 per 30

Mentre celebriamo il nostro trentesimo anniversario, siamo entusiasti di presentare il nostro Campagna 30 per 30, un'iniziativa speciale che ti invita a impegnarti in donazioni mensili per i prossimi 30 mesi. La tua partecipazione va oltre il sostegno finanziario: è un impegno a collaborare con coloro che vivono con questi disturbi, portando avanti la ricerca, l'istruzione e il sostegno nei prossimi 30 anni e oltre.