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Le nostre vite: le nostre storie

Dicembre 16, 2015 @ 1: 00 pm - 2:00 EST

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2015 ASK THE EXPERT SERIE PODCAST SPONSORIZZATA DA



Chugai Pharmaceutical Co, Ltd sta conducendo studi clinici per creare farmaci originali e innovativi, sia negli Stati Uniti che all'estero, per affrontare le esigenze mediche insoddisfatte nei disturbi neurologici, dove il livello di contributo farmaceutico e soddisfazione riguardo al trattamento dei pazienti rimane basso.



Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo di fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono è guidato dalla consapevolezza che la vita delle persone dipende dal loro lavoro. 

* Il Comitato Esecutivo di SRNA con il consiglio medico e scientifico determina il contenuto e gli argomenti dei podcast. Gli sponsor non sono in grado di influenzare il programma educativo.




* Si prega di notare che abbiamo appena lanciato il nostro nuovo sito web. Se ricevi messaggi di errore, contattaci all'indirizzo info[at]wearesrna.org. Grazie per la vostra pazienza.



I professionisti medici non sono gli unici esperti in malattie neuroimmuni rare. A seguito di una diagnosi di MT, NMOSD e ADEM, gli individui, le famiglie e gli operatori sanitari diventano esperti, sostengono la propria salute e il proprio benessere, condividono le proprie storie e danno forma al proprio futuro. Unisciti a Niki Tracy e Danny Stotler mentre condividono la storia della loro figlia e imparano il viaggio di GG nella Meditazione Trascendentale iniziato durante il suo ultimo anno di college.

Scrivici a [email protected] con le tue domande per i nostri esperti della community su questo argomento utilizzando "Podcast" nella riga dell'oggetto.

Durante il podcast è possibile interagire con i relatori e il moderatore attraverso il ns Pagina Facebook SRNo utilizzando la funzione "alza la mano" di GoToWebinar per porre domande.



Informazioni sui nostri relatori ospiti



RebeccaRebecca Whitney lo è una mamma di tre figli, al più giovane dei quali è stata diagnosticata la mielite trasversa a quattro mesi di età. È impegnata nell'apprendimento, nell'educazione e nella difesa dei rari disturbi neuroimmuni, in particolare nella popolazione pediatrica. In qualità di responsabile dei programmi pediatrici per SRNA, lavora con pazienti, famiglie, personale medico e il team esecutivo per ulteriori ricerche, networking e supporto dei nostri bambini.

 




GGGabrielle (GG) deFiebre le è stata diagnosticata la mielite trasversa nel dicembre del 2009. Sebbene abbia fatto dei progressi, rimane una tetraplegica C7 e usa una sedia a rotelle. In qualità di ricercatore associato per SRNA, GG implementa studi di ricerca sui disturbi neuroimmuni rari e riassume nuove ricerche per la nostra comunità. Attualmente GG sta anche conseguendo un dottorato in salute pubblica presso il CUNY Graduate Center di New York City.




Danny_NikiDanny Stotler e Niki Tracey vivono a Salida, in Colorado, e sono genitori di due bambine di 3 e 5 anni. Alla loro figlia più giovane, Rilynn, è stata diagnosticata la mielite trasversa a 9 mesi. La diagnosi ha rapidamente cambiato il loro ruolo da genitore a sostenitore nella lotta per la migliore assistenza alla figlia. Rilynn continua a migliorare quotidianamente passando dalla paralisi a livello C2 alla deambulazione oggi con il solo ausilio delle stampelle dell'avambraccio. Danny è partner presso lo studio Stotler and Young CPA di Salida e Niki è il vicepresidente di? Prestiti ipotecari presso High Country Bank, anche a Salida.


Dettagli

Data:
Dicembre 16, 2015
Orari:
1: 00 pm - 2: 00 pm EST
Categoria evento:

LOCATION

SRNA
Stati Uniti

Dettagli

Data:
Dicembre 16, 2015
Orari:
1: 00 pm - 2: 00 pm EST
Categoria evento:

LOCATION

SRNA
Stati Uniti