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Campo annuale per famiglie sulla qualità della vita della SRNA

Luglio 26, 2022 - Luglio 30, 2022

Siamo entusiasti e non vediamo l'ora di tornare al Center for Courageous Kids (CCK) ancora una volta il prossimo luglio! Famiglie, segnate i vostri calendari per il campo familiare per tornare al CCK, dal 26 al 30 luglio 2022!

Il nostro campo familiare per bambini con diagnosi di ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON e TM e i loro familiari è accessibile e sicuro dal punto di vista medico. Il campo offre ai bambini con malattie neuroimmuni rare e ai loro familiari la possibilità di sperimentare le gioie del campo e di entrare in contatto con altri che sperimentano gli stessi sintomi e condizioni.

Notare che!: 

  • I protocolli di sicurezza COVID-19 appropriati saranno seguiti e richiesti sia da CCK che da SRNA.  Questi protocolli di sicurezza saranno resi disponibili quando le domande saranno esaminate e riceverai un invito al campo.
  • Sarà obbligatorio il rispetto dei protocolli di sicurezza COVID-19 per le famiglie dei campeggiatori. Per ulteriori informazioni e risorse relative a COVID-19, visitare il nostro Pagina COVID-19.
  • CCK e SRNA si riservano inoltre il diritto di cancellare il campo, avvisando le famiglie di conseguenza, se non si ritiene sicuro riunirsi di persona. Qualora ciò si rendesse necessario, verranno inviate opportune comunicazioni.
  • L'iscrizione a SRNA è un requisito per fare domanda e partecipare al campo per famiglie. Se non sei ancora un membro di SRNA, iscriviti qui Assicurati anche di registrarti per ricevere e-mail e annunci sul blog per assicurarti di ricevere notifiche quando la nostra applicazione per il campo si apre! 
  • I campo l'applicazione è un processo in due fasi. Devi fare domanda con SRNA prima di completare la domanda di CCK. Si prega di leggere di seguito per iniziare il processo di candidatura.

Si prega di visitare il nostro Pagina Quality of Life Family Camp oppure puoi iniziare il processo dell'app con il nostro pre-applicazione

Se hai domande o hai bisogno di ulteriori informazioni, invia un'e-mail [email protected] oppure, chiama o invia un messaggio a Rebecca Whitney, direttore associato, programmi pediatrici al numero +1 (513) 449-0495. Non vediamo l'ora di vederti di persona al CCK nel luglio 2022!

 

2022 SRNA Quality of Life Family Camp è sponsorizzato in parte da:

La Fondazione Roles Family  

 

immagine png del logo Alexion

Alexion è un'azienda biofarmaceutica globale focalizzata sul servizio ai pazienti con disturbi gravi e rari attraverso l'innovazione, lo sviluppo e la commercializzazione di prodotti terapeutici che trasformano la vita. Il loro obiettivo è fornire scoperte mediche dove attualmente non esistono e si impegnano a garantire che la prospettiva del paziente e l'impegno della comunità siano sempre in prima linea nel loro lavoro.

Marchio Orizzonte


Horizon si concentra sulla scoperta, lo sviluppo e la commercializzazione di farmaci che rispondono a bisogni critici per le persone colpite da malattie infiammatorie rare, autoimmuni e gravi. Applicano competenza scientifica e coraggio per portare terapie clinicamente significative ai pazienti. Horizon crede che la scienza e la compassione debbano lavorare insieme per trasformare le vite.

Dettagli

Inizio:
Luglio 26, 2022
Fine:
Luglio 30, 2022
Categoria evento:
Sito web:
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

LOCATION

Il Centro per i ragazzi coraggiosi
1501 Burnley Strada
Scottsville, KY 42164 Stati Uniti
+ Google Map

Dettagli

Inizio:
Luglio 26, 2022
Fine:
Luglio 30, 2022
Categoria evento:
Sito web:
https://wearesrna.org/shaping-the-future/our-programs/quality-of-life-family-camp/

LOCATION

Il Centro per i ragazzi coraggiosi
1501 Burnley Strada
Scottsville, KY 42164 Stati Uniti
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