L'amore di un padre per sua figlia: trovare la speranza al SRNA Family Camp
Di Nate Budington
La quarta notte dell'improvviso ricovero di mia figlia, quando la diagnosi di mielite trasversa sembrava abbastanza definitiva, ero seduto su una sedia a rotelle di scorta in fondo al corridoio del Boston Children's Hospital, guardando fuori da una grande vetrata mentre volava una bufera di neve. in città. Mia moglie e un'infermiera si stavano occupando di Ella e io fui mandato fuori dalla stanza. In quel posto, vicino alla finestra, sentendo i segnali acustici e gli allarmi di tutte quelle apparecchiature mediche in tutte quelle stanze dei bambini, mi chiedevo come io - come avremmo fatto a sopravvivere a questa catastrofe in arrivo. Giovedì, lei e suo fratello sono corsi fuori dalla porta per prendere lo scuolabus, e domenica io e mia moglie stavamo alternando panico e sconforto, aggrappandoci a ogni piccola speranza che ci veniva offerta. Riconoscevo che alcuni genitori della nostra ala stavano affrontando qualcosa di molto più profondo della paralisi, ma in quel momento, solo da solo, in lacrime e in balia di un sistema immunitario andato in tilt, non mi ero mai sentito così completamente isolato e slegato. Un giorno va tutto bene, il giorno dopo cadi da 36,000'.
Siamo tornati a casa da un'accogliente e amorevole comunità di amici che ci ha preparato i pasti e ci ha aiutato con mio figlio mentre eravamo a due ore di viaggio a Boston. Hanno chiarito che erano lì per noi in ogni modo possibile. La rampa era stata costruita mentre eravamo in ospedale, la macchina per le scale installata, la scuola media era impegnata a sistemare banchi e bagni, e quando Ella entrò in casa per la prima volta dopo due mesi, tutto sembrava... normale – anche se era un nuovo tipo di normalità. È passata a scuola sorprendentemente bene e ci siamo sistemati tutti nella vita in un modo che stranamente non era troppo diverso da prima del suo attacco. La paura da cui mia moglie ed io eravamo stati picchiati per settimane si era trasformata in una sorta di blanda accettazione.
Ma in momenti inaspettati, con o senza Ella al mio fianco, l'isolamento è tornato con una vendetta: quando ho visto ragazze adolescenti che saltavano per strada; quando i genitori della sua vecchia squadra di nuoto pubblicavano su Facebook le foto delle gare di nuoto; il giorno in cui ho regalato la sua vecchia bici a un'amica con una ragazzina. In quel momento mi dicevo "Nessuno sa com'è". Sapevo che da qualche parte là fuori qualcuno l'aveva fatto, ma non nella mia vita, non nella mia orbita sociale.
Quando abbiamo sentito parlare per la prima volta di Campo per famiglie SRNA, Ero incuriosito ma scettico. Eravamo laici del New England e questa era la Bible Belt. Ella si adatterebbe? Il campo le sfregherebbe in faccia le sue condizioni o l'aiuterebbe a trovare una comunità? Faremmo clic con i genitori? Saremmo bombardati da fanatici che offrono trattamenti "alternativi" imprecisi? Non credo che avessimo mai considerato di non andarci, ma far parte di una "comunità di condizioni mediche" era un nuovo territorio per noi e non eravamo sicuri di cosa avrebbe fornito il campo o se ne valesse la pena.
Ma una comunità ci stava aspettando. La prima notte, seduto a un tavolo da picnic con due genitori che condividono storie e ridono di fronte a questa cosa orribile di cui facciamo parte, mi è sembrato di poter finalmente respirare. Queste persone erano nel mondo della mielite trasversa da anni (per noi erano solo mesi) e stavano bene. Potrebbero ridere. Avevano una prospettiva. Stavano vivendo pienamente la loro vita. Il mondo non era finito. Nel corso di quattro giorni, quel tipo di discorsi è avvenuto continuamente. E quando abbiamo incontrato il dottor Greenberg ei suoi colleghi nel pomeriggio, ho capito il valore di questa comunità, dal punto di vista medico ed emotivo.
Non sono ancora in pace con quello che è successo a mia figlia, o a nessuno di questi meravigliosi bambini. Ho ancora i miei momenti di tristezza e rabbia. Ma stiamo molto meglio grazie al SRNA Family Camp. Mia figlia ha una famiglia di compagni di TM e io e mia moglie sappiamo che tutte le persone meravigliose che abbiamo incontrato in Kentucky hanno le spalle come noi abbiamo le loro.
Sopportare la malattia di tuo figlio è un viaggio brutale, ma le connessioni umane che stabiliamo lungo la strada - la parentela e il sostegno che riceviamo da coloro che sono d'accordo - in qualche modo fanno funzionare le cose quando pensi che nulla lo farà. Per me, questa è l'essenza dello SRNA Family Camp. È stimolante vedere questi ragazzi affrontare la MT con coraggio. E credere di poter continuare a essere un genitore con lo stesso umorismo, equilibrio e saggezza di prima, è un dono.
SRNA Quality of Life Family Camp è un'esperienza unica e che cambia la vita che offre ai bambini e alle famiglie che vivono con rari disturbi neuroimmuni (EAD, AFM, NMOSD ed TM) un'opportunità per sperimentare le gioie di un campo completamente accessibile e impegnarsi con i principali medici in modo che possano essere migliori sostenitori della propria salute. Al campo, questi bambini possono essere se stessi, liberi dalla paura e dallo stigma e non essere ricordati delle loro sfide quotidiane.
