Sentirsi bene al SRNA Quality of Life Family Camp
Di Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager presso SRNA
“CCK! Come ti senti?"
Se tutti intorno a te ora ti stanno fissando perché hai semplicemente urlato spontaneamente "ci sentiamo così bene" e hai iniziato a battere le mani a ritmo, è probabile che tu sia stato al SRNA Quality of Life Family Camp. Se non sei stato al campo al The Center for Courageous Kids e hai un bambino a cui è stata diagnosticata una rara malattia neuroimmune, continua a leggere per scoprire perché questa è una delle nostre settimane preferite dell'anno e inizia a fare progetti per il 2019!
Lo scorso autunno, sono entrato a far parte della Transverse Myelitis Association come Community Partnerships Manager. Una delle mie prime settimane di lavoro è stata durante il Rare Neuroimmune Disorders Symposium. Ho incontrato tanti membri e le loro famiglie. Uno degli argomenti che sono emersi di più quel fine settimana è stato il Family Camp. La gente voleva sapere cos'era, quando era e come poteva partecipare. Tutti (personale SRNA incluso) ne hanno parlato con una certa energia che raramente si vede negli adulti; un ritorno a quelle sere prima delle vacanze in cui l'attesa rende impossibile non sorridere.
Ho passato i successivi nove mesi a chiedermi se l'esperienza reale potesse essere all'altezza delle aspettative. Sono felice di riferire che non sono rimasto deluso. In effetti, i miei cinque giorni al campo hanno superato tutto ciò che avevo sperato. Parliamo spesso di quante delle persone a cui è stato diagnosticato uno di questi disturbi non conoscono nessun altro a cui sia stato diagnosticato lo stesso disturbo, quindi è stato fantastico osservare queste trentacinque famiglie interagire.
C'era uno sguardo di riconoscimento e conforto da parte di molti dei genitori presenti per la prima volta. C'era anche gioia mentre guardavano i loro bambini ballare, pescare, cavalcare, sparare ai cocomeri con arco e frecce e semplicemente giocare. E poi c'erano i giochi disordinati! Ricordi quell'energia che ho menzionato prima? Era in pieno vigore mentre genitori, bambini e personale si scaricavano l'un l'altro farina d'avena verde, budino al cioccolato e altre cose "disordinate". Un ringraziamento speciale ai nostri clinici e ai James T. Lubin Fellows per aver dato il massimo per il divertimento. So che ci sono magliette e scarpe che non sono rientrate nel bagaglio di ritorno.
L'intera settimana non è solo divertimento e giochi, però. Ogni giorno, mentre i campeggiatori erano fuori con il personale del CCK, i genitori si riunivano nella mensa per una sessione educativa di due ore con il personale medico. Esperti nei campi della neurologia, della psicologia, dei diritti dei disabili e della riabilitazione hanno risposto alle domande e hanno appreso dai genitori.
La bellezza di un posto come CCK è che c'è qualcosa per tutti. A volte, mi sono seduto e ho guardato mentre i campeggiatori partecipavano ad arti e mestieri, musicoterapia e Stage Night (dove venivano cantate canzoni, venivano raccontate barzellette e le principesse venivano incoronate). Altre volte, sono saltato dentro e ho giocato a basket, ho remato intorno allo stagno in canoa e ho innescato gli ami da pesca (chi sapeva che al pesce gatto piacevano gli hot dog?). Durante tutto questo, è successa una cosa strana. Ho smesso di notare le sedie a rotelle, i deambulatori e altri segni di disabilità e ho iniziato a vedere i campeggiatori proprio come... campeggiatori. Suppongo che sia questo il punto di Family Camp. È un posto dove questi ragazzi possono andare e non dover rispondere a domande sul perché sono su una sedia o hanno una cicatrice chirurgica sul braccio. È un posto dove possono giocare a bowling, intrecciare la criniera di un cavallo e, soprattutto, lanciare farina d'avena verde ai loro genitori.
Quindi, quando qualcuno dice: "CCK! Come ti senti?”, lo intendiamo quando diciamo che ci sentiamo così bene.
