Il mio primo SRNA Quality of Life Family Camp
Di Krissy Dilger, Associato di programma presso SRNA
Da bambino, non ho mai frequentato il campo notturno, quindi non sapevo cosa aspettarmi quando Sandy e io siamo andati al Center for Courageous Kids sabato pomeriggio. I tetti blu brillante delle abitazioni e degli edifici ricreativi del campo, abbinati ai verdi campi erbosi, hanno dipinto un bellissimo paesaggio che ha contribuito a costruire la mia attesa per i prossimi cinque giorni. In qualità di nuovo membro dello staff di SRNA, ero entusiasta di incontrare le famiglie e imparare dalle loro esperienze con rari disturbi neuroimmuni. Altro personale SRNA mi aveva detto che avrei ottenuto una prospettiva dalla comunità SRNA che non avrei potuto raggiungere senza frequentare il campo. Non sono rimasto deluso.
Foto di Sandy Siegel
Nelle ore successive, il campo è diventato un vortice di eccitazione con l'arrivo delle famiglie e l'inizio delle attività. I campeggiatori di ritorno si sono subito lanciati nell'oscillazione delle cose e hanno aiutato a mostrare alle nuove famiglie le corde. Sono rimasto stupito da tutte le attività offerte dal campo! Equitazione, pesca, tiro con l'arco, nuoto, bowling, arti e mestieri, falegnameria, cucina e molto altro ancora. Ho capito perché questo campo era così unico e speciale: i bambini potevano essere solo bambini. Non erano limitati da alcuna disabilità. Non dovevano preoccuparsi se la sedia a rotelle oi deambulatori avrebbero impedito loro di partecipare. Erano tutti sullo stesso terreno di gioco. Ho sentito l'atmosfera gioiosa e spensierata con ogni risata e sorriso dei bambini, ed ero grato di farne parte.
Uno dei programmi offerti dal SRNA Quality of Life Family Camp è una sessione educativa dei principali esperti medici del settore che partecipano anche al campo. Mentre i bambini erano occupati dai giochi di carnevale e da altre attività con i consulenti, i loro genitori hanno potuto imparare dagli esperti medici e porre domande su tutti gli aspetti della cura dei loro figli. Mentre partecipavo a queste sessioni, ho acquisito una comprensione più profonda di quanto possa essere complicato e stressante prendersi cura di un bambino con una rara malattia neuroimmune. C'è una mancanza di comprensione da parte di molti professionisti medici che non sono così informati come i nostri esperti, e può causare inutili difficoltà e frustrazioni alla nostra comunità. Una conclusione importante che ho tratto dall'ascolto di queste sessioni è che la ricerca scientifica deve essere resa più disponibile alle famiglie in modo che possano fornire queste informazioni al loro team sanitario. Di conseguenza, sono diventato più determinato a rivedere la ricerca e garantire che i riassunti di questa ricerca siano prontamente disponibili per i nostri membri che fanno affidamento su di essa.
Tra i tanti vantaggi del campo, uno dei più evidenti è il legame che si instaura tra le famiglie. Il campo crea un'atmosfera unica in cui le famiglie possono trovare conforto nelle loro esperienze condivise e realtà in corso. Le relazioni si instaurano nella sala da pranzo, dove le famiglie condividono i pasti seduti fianco a fianco a lunghe tavolate, e nelle logge durante il tempo libero della mattina e della sera. Si formano mentre le famiglie si spalmano crema da barba e farina d'avena l'una sull'altra durante i Messy Games, e mentre guardano i loro bambini cantare e ballare durante Stage Night. Ero un po' preoccupato di entrare nel campo come un "outsider", qualcuno che non ha mai avuto una rara malattia neuroimmune o conosciuto qualcuno con una di queste malattie prima di lavorare per SRNA. Tuttavia, sono stato facilmente coinvolto nell'ombrello comunitario creato dal campo. Le connessioni sono state stabilite sulla base della compassione e della comprensione, nonostante l'età o la diagnosi o l'esperienza complessiva. Sono stato felice di assistere allo scambio di informazioni di contatto e richieste di amicizia su Facebook delle famiglie l'ultimo giorno, sapendo che le connessioni che hanno stabilito erano preziose e si sarebbero estese oltre la bolla di quei cinque giorni. Alla fine del campo, non riuscivo a distinguere tra campeggiatori di ritorno e principianti: tutti erano diventati una famiglia.
Dire che la mia prima volta al SRNA Quality of Life Family Camp ha avuto successo è un eufemismo. L'intera esperienza ha superato di gran lunga le mie aspettative e sono grato per ogni momento trascorso con le famiglie e gli esperti medici. Dai meravigliosi consiglieri alla programmazione stracolma, il Center for Courageous Kids ci ha fornito tutto ciò che avremmo potuto desiderare da un'esperienza del campo. Andando avanti, sono entusiasta di continuare il lavoro di SRNA sui programmi educativi e di advocacy, e non vedo l'ora di rifare tutto l'anno prossimo!
