Giornata delle malattie rare in Georgia
Lo slancio per Giornata delle Malattie Rare è iniziato! La Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra il pubblico in generale e i responsabili delle decisioni in merito malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
I membri della Georgia SRNA si sono riuniti venerdì 17 febbraioth, presso la capitale dello stato della Georgia per educare e difendere le persone che vivono con rari disturbi neuroimmuni. Sei persone affette da mielite trasversa hanno partecipato a questo evento speciale, insieme ai loro familiari e amici. L'evento ha visto la partecipazione di tre relatori, ognuno dei quali ha espresso il proprio punto di vista sull'importanza di sostenere le malattie neuroimmuni rare.
Il primo relatore è stato il co-coordinatore della Giornata delle Malattie Rare e leader del gruppo di supporto SRNA, Kim Harrison. Ha detto alla folla "Speriamo e sogniamo che più finanziamenti aiutino a trovare una cura per la mielite trasversa e altre malattie neurologiche rare".
Butch Brosmann, a cui è stata diagnosticata la MT quando aveva sei mesi, ha poi parlato dell'importanza dei diritti dei disabili: "Sono grato di essere qui oggi per condividere la mia storia e spero che possa aiutare altri a essere coinvolti con il concetto di diritti dei disabili".
Il terzo oratore, Matteo Hardy, ha condiviso la sua sentita esperienza di prendersi cura della sua cara amica con TM prima che morisse: “Sono qui oggi come custode e punto di vista di un bambino. Quello che la maggior parte delle persone non capisce è che vivere con una persona disabile è una vocazione”.
La giornata si è conclusa con la distribuzione di opuscoli e la risposta a domande sui rari disturbi neuroimmuni.
A nome di tutti noi di SRNA, estendiamo la nostra gratitudine a tutti coloro che hanno contribuito a rendere possibile questo evento, con un ringraziamento speciale a Kim Harrison, Beth Nguyen e Jodi Arminio per tutta la loro pianificazione e il duro lavoro. Brava Giorgia!
