Ottenere la mielite trasversa

Diventare disabile è stato facile. Per alcune persone è lento e doloroso; per me è stato veloce, morbido e totale.

Il 18 agosto 2008 stavo andando a scuola per fare un lavoro. Ho gettato la mia borsa nel retro della macchina e sono andato al campus. Ma quando sono arrivato è successa una cosa divertente. E nemmeno divertente. Quando sono andato sul retro della macchina per prendere la mia borsa, ho scoperto che riuscivo a malapena a stare in piedi. Mentre camminavo verso il mio ufficio, era come se fossi ubriaco. Non potevo mettere un piede dopo l'altro in linea retta. Era l'inizio della giornata ed ero molto sobrio, quindi c'era qualcosa che non andava.

Lavoro sodo e non mi piacciono le distrazioni dall'agenda della mia giornata, ma ho riconosciuto che era qualcosa che dovevo esaminare. Dopo che avevo finito. Così ho archiviato alcuni documenti e ho fotocopiato per venti minuti, alzandomi in piedi e tenendo la macchina per tenermi in equilibrio. Poi sono tornato a casa da solo. Questo era ciò che le persone sane chiamano "pura follia".

Ho chiamato la linea di assistenza per il mio medico. Mi hanno detto di andare subito in ospedale. E nemmeno per guidare. Presi un taxi e stavo andando al pronto soccorso e verso una nuova vita, anche se non conoscevo ancora l'ultima parte. Il 18 agosto è ora la data del mio anniversario; come può dirti chiunque abbia subito un incidente che ti ha cambiato la vita, per il resto dei tuoi giorni sei sempre consapevole della data in cui la tua vita è cambiata. E nemmeno le celebrazioni sono gioiose.

Una volta arrivato in ospedale, mi hanno subito controllato. Data la mia storia passata, hanno pensato che avessi avuto un altro ictus, molto peggiore questa volta.

Non erano gli unici. La prima reazione di mia moglie Rita è stata rabbia e paura. In seguito ha spiegato: "Ero furiosa con te quando abbiamo pensato che fosse un ictus". Quanto erano forti le sue emozioni? Rita l'ha espresso al meglio quando le ho chiesto quasi tre anni dopo: "Lascia che te lo dica, se fosse un ictus, non saremmo seduti qui oggi". La sua emozione era schietta, "Ho sentito che l'hai fatto a te stesso", a causa delle mie cattive abitudini.

Ma Rita mi ama; ventisei anni di matrimonio ti fanno questo. Dopo che l'ho chiamata al lavoro, "è volata giù per le scale", poi ha informato vivacemente il suo capo, "'Bob ha chiamato. Ha avuto un altro ictus. Ci vediamo'”. Il suo ricordo più forte di quel giorno riguardava il suo viaggio in ospedale dal lavoro. Quel lungo viaggio - lei percorre solo strade di superficie - normalmente dura cinquantacinque minuti. Quel pomeriggio ce l'ha fatta a trentacinque anni, con la fortuna e la grazia di Dio che l'ha tenuta lontana da un incidente e la polizia l'ha vista.

Nel frattempo, però, sebbene non mi mostrasse nulla di tutto ciò, il suo umore rimaneva arrabbiato. Ha pensato che fosse una vendetta per i miei crescenti problemi di salute, che l'avevo fatto a me stesso. Mi amava troppo per lamentarsi ad alta voce quando ero appena andato in ospedale per un brutto ictus, ma era davvero arrabbiata. Non ho sentito un accenno di tutto questo.

Tre giorni dopo la realtà ha finalmente colpito. L'infermiera aveva appena scritto sulla mia bacheca che avrei dovuto contattarli al primo insorgere della paralisi. Buon tempismo. Subito dopo che se n'è andata, ricordo di aver alzato la mano, guardandola mentre si irrigidiva, pensando: "è interessante"... Immediatamente, ho chiamato l'infermiera.

Il peggio, molto peggio, doveva ancora venire. Il giorno dopo ho perso il controllo delle mie viscere. Questo mi ha distrutto. Eccomi qui, vicino ai sessant'anni, un professore nominato all'università con più libri delle migliori case editrici, al culmine della mia vita e carriera. E ora, non potevo trattenermi dallo sporcare il letto. Era qualcosa che facevano i bambini, non le persone della mia età e stazione.

A quel punto stavano facendo esami del sangue in abbondanza e, cosa ancora più importante, molte risonanze magnetiche. Sono stato portato al primo alle 3 del mattino la notte in cui si è verificata la paralisi. Anche la rigidità era aumentata e ora il mio intero lato sinistro era paralizzato.

Alcuni giorni dopo, con molti altri test e scansioni, mentre i dottori si davano da fare cercando di capire cosa c'era che non andava in me, il verdetto era arrivato. Avevo la mielite trasversa.

Non avevo idea di cosa fosse, ma non ci si dovrebbe sentire male. Nemmeno nessun altro in questo mondo, anche se sei un neurologo. È così raro. Ho sempre pensato di essere un tipo piuttosto unico; ora lo stavo dimostrando con una vendetta, e non in un modo che avevo mai inteso o desiderato.

La notte in cui ho scoperto la MT, da solo e al buio, ho singhiozzato. Non sarebbe stata l'ultima volta.

Questo è il primo post della serie "Bronx Accent" scritta da Bob Slayton

Robert A. Slayton è cresciuto nel Bronx e ora è professore di storia alla Chapman University e autore di sette libri, tra cui Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. Nel 2008 si è ammalato di mielite trasversa ed è tornato a un'attiva carriera di insegnante e scrittore. Slayton è sposato con sua moglie, Rita, da 32 anni. Questi pezzi sono estratti da un libro di memorie sull'esperienza della disabilità su cui sta lavorando.