Un'ottima giornata al primo Illinois SRNA Walk-Run-N-Roll

Le persone con MT, NMO, ADEM e ON e le loro famiglie hanno molte brutte giornate. Ma penso si possa dire con certezza che 300 persone toccate da questi disturbi che erano presenti al primo Illinois Walk-Run-N-Roll il 6 ottobre 2013 è stata una buona giornata. Una giornata molto buona.

Il tempo avrebbe potuto essere più caldo ma non l'umore della folla. Avevamo bisogno di questo evento. Ci piaceva stare insieme e incontrarci.

Il nostro video di 11 minuti racconta la storia molto meglio delle parole su una pagina. Ma i punti salienti includevano il percorso asfaltato di 1.2 miglia nel bellissimo McCollum Park a Downers Grove, Illinois, contrassegnato da segnali direzionali SRNA. C'era un padiglione coperto con posti a sedere fino a 200. C'erano magliette, borse regalo per adulti e bambini e cibo e bevande gratuiti donati da Pepsico, Caribou e altre aziende. Tutti hanno ricevuto una medaglia di partecipazione al raggiungimento della fine del corso.

C'erano degli striscioni e abbiamo scattato una foto di gruppo con uno di loro. C'erano campi da basket proprio accanto al padiglione dove allenatori volontari davano a tutti la possibilità di provare il basket in carrozzina. Durante il programma, il direttore esecutivo di SRNA Chitra Krishnan ha parlato dell'organizzazione. Il Dr. Allen De Sena, James T. Lubin Clinician-Scientist Fellow di SRNA dei Centri TM e NMO dell'Università del Texas SW, ha tenuto il discorso di apertura sui recenti sviluppi nella ricerca e nel trattamento. Ci siamo presi del tempo per ricordare Nicolette Garrigan, una straordinaria volontaria SRNA e leader del gruppo di supporto dell'Illinois, che ha perso la sua battaglia contro le sue malattie poco prima dell'evento.

Jen Starzec, 15 anni, ha letto dal libro che ha scritto insieme a Sarah Todd Hammer sulle loro esperienze con la MT intitolato "5K, balletto e una lesione al midollo spinale.” C'era un DJ, un'asta silenziosa, premi alla porta e un'esposizione di manifesti che mostravano la diversità dei pazienti.

Ad oggi, più di un mese dopo l'evento, sono stati raccolti oltre $ 40,000. Ora sai cosa è successo. Ma altrettanto impressionanti sono le persone che l'hanno reso possibile.

Il primo è Chitra che ha avuto il coraggio di immaginare "10 città, 1,000 persone, $ 100,000". La sua intelligenza e il suo entusiasmo hanno guidato i volontari dell'Illinois in ogni fase del percorso. Attraverso Chitra, siamo entrati in contatto con Roberta Pesce, che è stata la nostra guru tecnica fin dal primo giorno, collegandoci con altri membri in IL, creando il nostro sito su CrowdRise, formandoci, progettando materiali di comunicazione, solo per citarne alcuni.

Fondamentali per i nostri sforzi sono stati anche Josephine Milhalopoulos, che ha NMO, e suo marito John. Risiedevano da lungo tempo a Downers Grove, la città che appariva su una mappa più comoda per i potenziali partecipanti. Ci hanno suggerito McCollum Park e ci siamo incontrati lì per verificarlo: sembrava perfetto.

Josephine mi ha anche invitato a una raccolta fondi per la Guthy-Jackson Charitable Foundation dove abbiamo incontrato Victoria Bertolami, che ha NMO, e sua madre Debbie. Era ben organizzato, divertente e di successo. Chiaramente, Debbie e Victoria sapevano come gestire un evento di raccolta fondi. Avevamo bisogno di loro nella nostra squadra e non hanno esitato a dire "sì". Dei loro numerosi contributi c'erano cibo, bevande e articoli da regalo del datore di lavoro di Debbie, Pepsico. Purtroppo per noi, Josephine e John si sono trasferiti in Florida prima che l'evento avesse luogo, ma non prima di aver trovato il posto e le persone per farlo funzionare.

Allo stesso tempo, Chitra mi ha messo in contatto con Liz Beutel che è stata molto coinvolta negli eventi SRNA, nel campo e nella raccolta fondi da quando a suo figlio Drew è stata diagnosticata la MT da bambino. La passione, la creatività e l'esperienza di Liz come mamma e insegnante sono state essenziali per il successo dell'evento. Senza di lei, non ci sarebbe stato il basket in carrozzina, nessuna asta silenziosa, nessun manifesto di sensibilizzazione, nessun caffè Caribou, meno finanziamenti e un milione di altri dettagli troppo numerosi per essere menzionati. L'Illinois Walk è avvenuto in gran parte grazie ai suoi sforzi.

Non appena ho inviato una richiesta per i volontari del comitato ai membri della SRNA (che avevano accettato di essere contattati), ho ricevuto una risposta immediata da Michelle Alecia Wynter che ha la MT. La sua prima impresa è stata ottenere una proclamazione dallo Stato dell'Illinois, dichiarando il 6 ottobre 2013 come SRNA Day. Ha continuato a gestire le nostre pubbliche relazioni e i social media.

Poco dopo, siamo stati raggiunti da Mario Ortegon, padre del 21enne Elliot che ha avuto ADEM e TM da quando aveva 10 anni. Mario ha trovato il nostro fantastico DJ che ha donato il suo tempo e ha dato al nostro evento il suo tono celebrativo.

Un altro membro del comitato era Constantin Ursache, originario della Romania, a cui è stata diagnosticata la MT quando era un giovane studente di medicina. Constantin e sua moglie Camelia hanno gentilmente ospitato uno dei nostri incontri nella loro casa e Constantin è stato colui che ci ha sempre ricordato la nostra fiducia nella nostra fede per avere forza e speranza. Ha pronunciato l'invocazione al nostro evento.

Si sono uniti a noi anche Cicely Anderson, che ha la MT, e sua madre Sheri Anderson. Entrambi hanno portato una vasta esperienza con la raccolta fondi e le maratone. Cicely ha accettato la responsabilità di trovare medaglie e magliette a basso costo e di alta qualità e ha rinunciato a dormire molto nel processo. Sheri si è rivelato essere il miglior presentatore del pianeta (secondo noi)!

Anche Mary Crist, che ha la MT, e suo marito Mike si sono fatti avanti. Ci hanno aiutato con le pubbliche relazioni e ci hanno messo in contatto con la loro talentuosa figlia Karen, una graphic designer. Karen ha disegnato il nostro logo dell'Illinois Walk e suo marito Jon Bobbe era il fotografo volontario che è salito su una scala per catturare la nostra preziosa foto di gruppo.

Oltre al loro lavoro pratico, tutti questi membri del comitato hanno anche raccolto fondi e portato i partecipanti all'evento.

Infine, non posso dimenticare Jon Kartman, il mio altro significativo negli ultimi 13 anni. Era responsabile del percorso stesso, compresa la creazione della segnaletica direzionale. Oltre a ciò, mi ha "coperto le spalle" tutto il giorno. Jon è così silenzioso che è facile per le persone dimenticare che è lì. Ma per me lui è una roccia. È stato al mio fianco per tutti i miei peggiori giorni di MT e il mio miglior giorno di MT di sempre, 6 ottobre 2013.

È stato un grande privilegio per me aiutare a guidare il primo Illinois Walk Run and Roll per SRNA. Non posso esprimere quanto abbia significato per me e quanto amo e rispetto i membri del Comitato, i volontari ei partecipanti. Ora ho il piacere di far parte del comitato del 2014 guardando i copresidenti del prossimo anno, Liz e Debbie, guidare abilmente il secondo Illinois Walk Run N Roll.

Solo un ultimo pensiero: grazie, Chitra, per avermi dato questa opportunità e per la tua immancabile fiducia e supporto. Sei il migliore!

Assicurati di guardare il video con tutte le foto della giornata qui!

~ Nancy Colomba

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