Cos'è un eroe?

Ho riflettuto molto su ciò che rende un eroe, un individuo davvero straordinario. I giornali, la televisione e Internet sono pieni di storie di eroi – soldati, agenti di polizia e vigili del fuoco in servizio, così come genitori, buoni samaritani, insegnanti – tutti meritevoli dell'etichetta di eroe. E poi ci sono le persone comuni che fanno qualcosa di straordinario di fronte alla disabilità o alla morte. Sono tutti eroi, straordinari a modo loro.

In base alla definizione di “straordinario” (“strano” o “speciale”), la mielite trasversa è una malattia straordinaria, anche se difficilmente eroica. Direi che "strano" è più applicabile alla MT che "speciale". Strano implica qualcosa che non è del tutto compreso nel migliore dei casi e decisamente negativo in altri contesti. La MT, come malattia, è certamente strana ma non si qualifica in alcun modo come speciale.

Detto questo, direi che i pazienti con MT, pazienti straordinari, sono speciali ed eroi a modo loro. Mia figlia è malata di MT da quasi 15 anni. Mi ricorda, ogni giorno, cos'è l'eroismo. Non si può negare che siamo stati fortunati nel suo recupero dalla diagnosi iniziale di MT. È deambulante e non ha funzioni intestinali o vescicali compromesse – davvero speciale nel mondo del recupero della MT. Tuttavia, da oltre due anni soffre di dolore cronico, un dolore che ha sconvolto le nostre vite e le ha causato sofferenze quotidiane. Frequenta la scuola quando può, si avvicina alla A e mantiene un atteggiamento positivo (anche se occasionalmente irritabile). È straordinaria e un eroe ai miei occhi.

Mia figlia non è l'unico membro eroico della comunità della MT pediatrica. Ho visto più e più volte se si tratta di una nuova famiglia il cui bambino è appena stato diagnosticato e sta facendo i conti con la diagnosi, un bambino costretto su una sedia a rotelle e che partecipa e ama le competizioni atletiche, bambini campeggiatori e i loro fratelli che si uniscono allo stesso modo nelle folli attività del campo, una famiglia il cui bambino ha NMO che affronta coraggiosamente le incognite del futuro, o un adolescente che sta prosperando nonostante i limiti dettati dalla malattia che ha recentemente danneggiato il loro midollo spinale.

Potrei continuare, poiché straordinario è più ordinario di "speciale" nella comunità della MT pediatrica. Il solo vivere giorno per giorno per la maggior parte di questi pazienti pediatrici è eroico. Poi ci sono i genitori di supporto, i fratelli, i nonni e i professionisti medici che si occupano quotidianamente della MT – persone i cui cuori sono stati spezzati più e più volte a causa della sofferenza di un bambino – sono tutti eroi nel mio libro. Potresti non leggerli sui giornali o vederli sul web o in TV, ma vivono comunque ogni giorno come eroi.

~Linda L