In che modo la mielite trasversa ha influito su mia moglie e la mia famiglia

Di Roderick Corpuz

Era il giorno dopo la festa della mamma. Quel lunedì mattina, mia moglie Erin soffriva di intorpidimento agli arti e capì immediatamente che qualcosa non andava. Ci siamo precipitati in ospedale. Non era in grado di camminare da sola. I medici e le infermiere del pronto soccorso (ER) non sapevano cosa non andava in lei. Incapace di spiegare quale fosse il problema, le furono prescritti farmaci antidolorifici e fu dimessa.

A quel punto, non sapevamo cosa fare dopo. Pensavamo di fare la cosa giusta andando direttamente al pronto soccorso dove avrebbero avuto risposte. Siamo partiti con altre domande e mia moglie ha avuto più problemi. Doveva stare nella nostra stanza degli ospiti, perché non era in grado di muoversi da sola. La sua perdita di sensibilità era aumentata. Aveva perso il controllo della vescica e dell'intestino. Avevamo contattato per ottenere un altro parere, ma non siamo riusciti a ottenere un appuntamento neurologico fino alla fine della settimana. Quei giorni successivi furono terrificanti perché le condizioni di Erin non miglioravano e non ero preparato a prendermi cura di mia moglie nelle condizioni in cui si trovava.

Quando siamo arrivati ​​dal neurologo (in un altro ospedale), hanno immediatamente detto che, in base alle sue condizioni, c'è un'alta probabilità che venga mandata di nuovo al pronto soccorso E che venga ricoverata. Ci hanno chiesto se avremmo ancora voluto incontrare il neurologo, e lo abbiamo assolutamente fatto poiché volevamo ottenere risposte. Entro 15 minuti dalla revisione, il neurologo ha menzionato il termine mielite trasversa (TM), di cui non abbiamo mai sentito parlare. Sospettavano che fosse così, ma avrebbero dovuto eseguire ulteriori risonanze magnetiche per confermare.

Più tardi quel pomeriggio, la diagnosi di MT di Erin è stata confermata e hanno iniziato a trattare i suoi sintomi una volta ricoverata. È stata ricoverata in ospedale per quasi un mese, dove ha ricevuto farmaci e terapia fisica per migliorare le sue condizioni. All'inizio di giugno, era migliorata abbastanza da essere dimessa, ma con una lunga strada per il recupero davanti.

La MT ha cambiato completamente la vita di Erin e la vita della nostra famiglia. Erin era una yogi attiva, recentemente certificata come istruttrice di yoga, e gestiva la propria attività nutrizionale. Abbiamo 3 figli, Janie, Gwen e Travis di cui è stata una madre orgogliosa. Dopo la sua diagnosi, ha ostacolato la sua capacità di fare una qualsiasi di queste cose. Avrebbe potuto schiacciare il suo spirito e scoraggiarla dal migliorare. Tuttavia, non era così.

È stata incredibilmente positiva nel corso degli ultimi mesi. La sua mentalità è stata, avrebbe potuto stare molto peggio se non fosse stata così concentrata sulla sua salute e forma fisica. La sua formazione yoga e le sue abitudini lavorative le hanno fornito gli strumenti adeguati per avere la giusta mentalità nella sua strada verso il recupero. Ha fatto progressi significativi, ma sa che c'è ancora tanto lavoro da fare.

Mentre si riprendeva, ho assunto più ruoli e responsabilità per gestire la nostra famiglia e la nostra casa, mentre continuavo a svolgere il mio lavoro normale. Conoscendo la quantità di stress che poteva aggiungere, mi ha incoraggiato a continuare con il mio allenamento di triathlon. Mentre le gare nell'ultimo anno erano inesistenti, mi stavo allenando, ma senza obiettivi a breve termine in vista. Inavvertitamente, l'allenamento di triathlon mi aveva preparato fisicamente e mentalmente per lo stress che veniva posto sulla nostra famiglia. Ma soprattutto, è stata una fonte di sollievo dallo stress ed è stato il modo in cui mi sono concentrato sulla mia cura di me stesso in modo da potermi prendere cura della mia famiglia.

Il che mi porta dove sono ora. Gli ultimi mesi sono stati un ottovolante completo. Mia moglie è stata una combattente ed è stata un'ispirazione in tutto questo con il suo atteggiamento e la sua positività. Non sapevamo a chi rivolgerci per trovare maggiori informazioni al di fuori dell'ospedale, fino a quando non ha trovato la Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA). SRNA è stata la principale risorsa di informazioni di Erin per saperne di più sulla MT. È stata una grande connessione con la comunità che ha anche sperimentato la MT e condizioni simili. Per questo motivo, siamo molto grati che esista SRNA. Questo mi ha motivato a collaborare con SRNA e raccolta fondi per loro fino alla mia partecipazione all'Ironman Atlantic City 70.3 il 12 settembre^th.

C'è così tanto che non sappiamo sulla MT. Non riusciamo ancora a superare il fatto che Erin è stata dimessa da un pronto soccorso, incapace di camminare, e questa diagnosi non era da nessuna parte sul loro radar. Forse la situazione sarebbe stata diversa se ci fossero state maggiori informazioni e conoscenze su questa condizione. Non vorrei che nessuno passasse quello che ha dovuto affrontare Erin. Il mio obiettivo è aumentare la consapevolezza sulla MT e altre condizioni simili e contribuire agli sforzi di SRNA.

Grazie a SRNA per tutto il supporto che ci hai dato e per il continuo supporto che ci aspetta. Non vedo l'ora di raccogliere fondi per una causa così grande e spero che possiamo fare grandi cose insieme!