Mi sono offerto volontario per guidare il gruppo di supporto SRNA Nebraska

Ciao a tutti. Sono il nuovo leader del gruppo di supporto della Nebraska Transverse Myelitis Association. Voglio ringraziare Nikki Goeschel per tutto il suo duro lavoro nel far decollare questo gruppo e fornire così tanto supporto durante questa transizione. Non vedo l'ora di incontrare presto molti di voi per discutere del futuro e della missione del nostro gruppo. Mi è stato chiesto di scrivere una storia sulla mia vita con la mielite trasversa. Mi dispiace che non sia una storia più breve, ma sono stati un paio di anni impegnativi.

Mio padre è sempre stato sano. Si vantava che il suo unico ricovero fosse avvenuto perché gli erano state asportate le tonsille quando aveva otto anni. Camminava per 3 miglia ogni giorno e raramente si ammalava di qualcosa di semplice come un raffreddore o un'influenza. All'età di 76 anni, gli è stata diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica ("IPF"), una malattia mortale in cui il tessuto polmonare profondo si cicatrizza nel tempo e alla fine priva il paziente della capacità di respirare. Mio padre è morto entro 60 giorni dalla diagnosi. Non avevo mai sentito parlare dell'IPF, anche se ogni anno uccide tante persone quanto il cancro al seno. Come mio padre, sono stato in buona salute per tutta la vita, con un solo ricovero per un'appendicectomia all'età di quattro anni. Ho detto alla mia famiglia, ironicamente, che probabilmente avrei fatto la fine di mio padre. Immaginavo che sarei rimasta in salute per tutta la vita e poi alla fine avrei contratto una strana malattia di cui nessuno aveva mai sentito parlare. Entra nell'NMO.

Il 24 dicembre 2012, poco più che cinquantenne, ho avuto un'iniezione di richiamo per la pertosse basata su consiglio di un medico perché mio marito era stato esposto al lavoro. Circa tre settimane dopo, ho iniziato a mostrare sintomi che ho attribuito all'influenza: febbricola, lievi mal di testa e stanchezza estrema. Sono stato in grado di gestire il mal di testa e la febbre con Tylenol, ma la stanchezza era implacabile. La maggior parte delle sere e dei fine settimana non riuscivo nemmeno ad alzarmi dal divano. Tre settimane dopo l'inizio dei sintomi iniziali, ho sviluppato un dolore cutaneo che mi sembrava di avere una scottatura solare sull'intero corpo, anche se non avevo una scottatura solare. È così che l'ho descritto al mio medico di famiglia quando l'ho visitata il 1 febbraio 2013. Ha fatto delle analisi del sangue e l'ha attribuito a un virus. Mi ha detto che sarebbe passato in 7-10 giorni.

Tuttavia, i miei sintomi sono rapidamente peggiorati: ho iniziato ad avere la febbre alta e a perdere l'equilibrio. Ho anche iniziato a cadere. Salivo a metà di una rampa di scale e all'improvviso mi rendevo conto che non ero più in grado di rimanere in piedi e che la caduta era inevitabile. Fortunatamente, sono caduto in avanti e non all'indietro giù per le scale, il che avrebbe potuto essere disastroso per me. Mio marito ha anche detto di aver notato che non andavo molto spesso in bagno. Così ho contattato di nuovo il mio medico di famiglia e lei mi ha indirizzato a uno specialista in malattie infettive.

Il 12 febbraio 2013 mi sono presentato allo studio dello specialista parzialmente paralizzato e incontinente. Mi ha esaminato per alcuni minuti e poi ha detto: “Questi due sintomi mi danno fastidio. Ti dispiace se chiamo un neurologo?" Il neurologo le ha detto di ricoverarmi immediatamente in ospedale e mi stava aspettando nella mia stanza quando sono arrivato. Quando sono arrivato in ospedale, ero paralizzato dal petto in giù. Dopo un esame, il neurologo ha ordinato una serie di scansioni MRI. Mi era stato somministrato molto Ativan, ma ricordo che il mio neurologo mi telefonò la sera stessa avvisandomi che avevo qualcosa chiamato mielite trasversa ("TM"), che mi suonava come qualcosa che veniva dallo spazio. Ha detto che aveva in programma di iniziare il trattamento con alte dosi di corticosteroidi il giorno successivo. Guardando indietro, sono grato di aver avuto un neurologo che sapeva che stava osservando la MT.

Ho passato i tre giorni successivi in ​​ospedale ricevendo infusioni di Solu-Medrol e sottoponendomi a una serie di test e altre scansioni MRI. Ho scoperto di avere un'estesa infiammazione in tutto il midollo spinale. Ho avuto quella che è nota come mielite trasversa longitudinalmente estesa ("LETM"), che è una lesione del midollo spinale che si estende su tre o più vertebre in lunghezza. La mia risonanza magnetica ha rivelato che avevo una lesione che era effettivamente lunga sette vertebre. Ho anche avuto un'infiammazione diffusa in altre zone della colonna vertebrale. La risonanza magnetica dei miei nervi ottici era normale e la mia risonanza magnetica cerebrale ha rivelato lesioni che non si vedono tipicamente in una persona con sclerosi multipla. Il mio neurologo ha ordinato una puntura lombare per testare la sclerosi multipla e un anticorpo NMO-IgG la cui presenza potrebbe significare che ho una malattia rara chiamata Neuromyelitis Optica ("NMO"). Questa è la prima volta che sento parlare di NMO. Ho fatto ricerche su TM e NMO su https://wearesrna.org e mi sono rifiutato di credere di avere una delle malattie elencate sul sito web di SRNA. Certamente, non potevo avere quella strana malattia descritta come NMO. Semplicemente non sono così unico. Tre giorni dopo, ho lasciato l'ospedale con l'assistenza di un bastone e ho terminato i miei ultimi due giorni di infusione di Solu-Medrol in regime ambulatoriale.

Dall'inizio della mia malattia, ho mostrato sintomi clinici contrastanti, inclusa la sieronegatività per tre test degli anticorpi NMO-IgG (nonostante LETM e altri sintomi di NMO), che ha reso difficile una diagnosi ufficiale di NMO per i medici di Omaha e della Johns Hopkins University . I neurologi della Mayo Clinic hanno finalmente confermato una diagnosi di NMO nel settembre 2014. Dalla mia presentazione iniziale della MT, ho avuto altre cinque ricadute della malattia. Ho avuto una neurite ottica longitudinalmente estesa ("LEON") nell'occhio destro, un attacco meno grave di neurite ottica nell'occhio sinistro e tre diverse incidenze di attività della malattia nel cervello. Allo stesso tempo, ho lottato con i danni lasciati al mio sistema nervoso centrale ("SNC") dalla MT, come il dolore neuropatico cronico.

Ho sofferto grandi umiliazioni, insieme a perdite professionali e personali per mano di questa malattia. In qualità di avvocato, viaggiavo in tutto il paese gestendo arbitrati e mediazioni per un broker dealer. Amavo il mio lavoro. Ora sono disabile e non posso più lavorare come avvocato, in parte perché soffro di stanchezza cronica e mi guardo costantemente alle spalle per la prossima ricaduta. Inoltre, lotto ancora con il danno arrecato al mio corpo dall'attacco iniziale di MT. Trascorro la maggior parte del mio tempo visitando i medici o altrimenti prendendomi cura delle mie cure. Ho dovuto lottare con il mio datore di lavoro, la mia compagnia di assicurazione sanitaria, la mia compagnia di invalidità e i miei operatori sanitari per ottenere un trattamento adeguato per questa malattia.

Due anni e mezzo dopo la Meditazione Trascendentale, ho riunito quello che penso sia un eccellente gruppo di fornitori e caregiver con me come capitano della mia cura. Sono stabile per la prima volta in oltre un anno grazie agli sforzi del mio neurologo locale e del mio specialista NMO a Mayo. Una delle più grandi risorse nel mio continuo recupero e nella ricerca del mio nuovo "normale" è stato il mio personal trainer che è stato determinante nell'aiutarmi con forza muscolare, resistenza, energia, fiducia in me stesso e, soprattutto, equilibrio e coordinazione. La mia speranza è di continuare a rimanere stabile e migliorare la mia salute. Vorrei anche aiutare le persone con NMO, MT e altre rare malattie neuroimmuni associate, a navigare attraverso le molte sfide di questa strana malattia. Ecco perché mi sono offerto volontario per aiutare a guidare il gruppo di supporto del Nebraska per la Transverse Myelitis Association.

~Kelly Davis