Sono andato a giocare a golf dopo 3.5 anni

Mi chiamo Darlene Caterina, ho 43 anni. L'8 dicembre di quattro anni fa, sono stato paralizzato dalla mielite trasversa (TM). Quando ci ripenso, sembra tutto un brutto sogno. Ero una donna molto attiva, in forma, divertente, sana, iperattiva e dallo spirito dolce, quindi ho ignorato i sintomi spaventosi che sono iniziati una settimana prima che mi fosse diagnosticata la MT. Mi facevano male la parte superiore dei piedi e la parte posteriore delle braccia. Le mie gambe si sono indebolite e ho pensato che fosse perché ero in piedi tutto il giorno come tecnico della dialisi. Quel giorno dell'8 dicembre mi sono svegliato con un terribile mal di testa, il mio PCP mi ha prescritto Motrin 800. Dopo alcune ore il mal di testa ha iniziato a irradiarsi lungo il petto e la schiena, sapevo che qualcosa non andava. Sono andato all'ospedale in cui lavoravo. Ricordo vagamente di aver fatto dei prelievi di sangue, poi un elettrocardiogramma, dopodiché sono svenuto. Mi sono svegliato la mattina dopo in ospedale e ho tentato di alzarmi dal letto, ogni passo che facevo diventava più debole e le mie gambe crollavano sotto di me, sono riuscito a trascinarmi di nuovo a letto e ho chiamato un'infermiera. Sdraiato lì paralizzato dal petto in giù, sapevo che dovevo chiamare un membro della famiglia e dire loro dove mi trovavo, ma ero troppo debole per parlare, era il terzo giorno quando finalmente ero abbastanza sveglio per chiamare.

Il neurologo non aveva idea di cosa fosse successo; pensava che forse la meningite virale anche se i test multipli erano inconcludenti. Per essere al sicuro, ero su una dose elevata di antibiotici e steroidi. Me l'ha suggerito mio zio, che vado in un ospedale più grande. Verso mezzanotte sono stato trasferito all'Università del Michigan. In poche ore il mio team di medici mi ha detto che avevo la mielite trasversa. Ero paralizzato dal petto in giù. La mia metà superiore è stata colpita ma non così gravemente, le mie mani erano paralizzate come se avessi avuto un ictus. Ho avuto difficoltà a respirare, la mia vista era offuscata e un effetto collaterale del farmaco mi ha fatto perdere l'udito. Il piano d'azione era di continuare gli steroidi e gli antibiotici; seguito da altre risonanze magnetiche, punture lombari, una linea picc nel braccio, terapia fisica, terapia occupazionale e più farmaci. Quando gli steroidi non funzionavano, mi hanno programmato 3 trattamenti di plasmaferesi. Dopo ogni seduta avevo una terribile emicrania. Per contrastare l'emicrania mi hanno prescritto una dose elevata di una flebo di caffeina, che mi ha fatto salire il polso fino a 130,. Mi sono ammalato così tanto, che ho rifiutato altre gocce. Avevo paura ma non c'era tempo per farmi da babysitter, mi hanno fatto imparare a vestirmi, lavarmi, nutrirmi, trascinare e posizionare la metà inferiore del mio corpo. Insieme ai problemi fisici, ho avuto danni interni alla vescica e all'intestino. Diciamo solo quanto questo sia umiliante, imbarazzante e devastante per una persona, maschio, femmina, giovane o vecchio.

Esattamente un mese dalla data di insorgenza dei miei sintomi, ho mosso l'alluce sinistro; nel corso delle settimane ho potuto rotolare le caviglie e unire le gambe. Insieme al recupero è arrivato il dolore, ho cercato di spiegare il dolore come quando una gamba, un braccio, un piede si addormenta e la sensazione di bruciore, formicolio ed elettricità che provi. Mi è stato detto più e più volte "il dolore fa bene" - significa che i nervi si stanno connettendo. Sono stato rilasciato un mese dopo; tuttavia, non potevo tornare a casa, perché la casa non era a norma per una persona disabile. Ho dovuto costruire una rampa per sedie a rotelle. Per fortuna un amico della chiesa e suo figlio sono venuti e ne hanno costruito uno.

Quando sono arrivato a casa, la prima cosa che ho chiesto è stata di sistemare le mie mazze da golf nella mia camera da letto. Ho dovuto imparare a convivere con il mio nuovo corpo senza vita, dentro e fuori. Avevo una famiglia da aiutare, ma spettava a me determinare come sarebbe stato il mio futuro. Ho fatto tutto quello che potevo da solo. Ogni giorno ho avuto nuove sfide, nuovi dolori (odiavo stare nella mia pelle), nuovi ostacoli, nuovi amici, ho perso anche molti amici. Ogni giorno ho lottato per stare meglio. Non sarei rimasto su quella sedia a rotelle. Giorno dopo giorno, anno dopo anno, le mie mazze mi fissavano in faccia. Il 19 maggio 2013, per quanto fossi spaventato, sono uscito dalla mia zona di comfort e sono andato a giocare a golf! Anche se non giocavo bene a golf, mi assicuravo di avere un bell'aspetto mentre lo facevo!

Sono così entusiasta di apprendere che il Michigan sta organizzando un evento di sensibilizzazione e raccolta fondi SRNA Walk-Run-N-Roll! Voglio fare tutto il possibile per contribuire a SENSIBILIZZARE e raccontare al mondo intero questa devastante malattia.

Nella vita, le persone sono colpite da molte malattie, come il cancro, la SLA o il diabete. Credo che mi sia stata diagnosticata la mielite trasversa per un motivo: aiutare a sensibilizzare, educare gli altri e trovare quella cura!! Spero che ti unirai a noi nella nostra campagna.

~ Darlene, 43 anni Anni. Uno degli organizzatori del Campagna di sensibilizzazione del Michigan Walk-Run-N-Roll. Sostieni i suoi sforzi per raccogliere fondi per la campagna di sensibilizzazione qui. Puoi anche registrarti o avviare la tua squadra su pagina principale della campagna!