Ignition Survey per i risultati MOGAD

Nella primavera del 2020, Il Progetto MOG ha collaborato con la Siegel Rare Neuroimmune Association e La Fondazione Sumaira per NMO per comprendere le pratiche di trattamento tra quelli con malattia da anticorpi MOG (MOGAD). L'intenzione del sondaggio era imparare dall'esperienza della comunità MOGAD e condividere i risultati con i medici e tra di loro.

267 individui con MOGAD e i loro caregiver hanno completato un sondaggio ponendo una serie di domande riguardanti i trattamenti acuti e preventivi e gli effetti collaterali associati. All'89% degli intervistati era stato prescritto un trattamento acuto durante il loro attacco/ricaduta più recente, il più comunemente prescritto sono stati gli steroidi IV (86%) seguiti dagli steroidi orali (50%). Quasi il 70% di quelli diagnosticati con MOGAD sono attualmente in trattamento preventivo. Rituximab (45%), Micofenolato Mofetile (25%) e IVIG (25%) sono stati citati come trattamenti preventivi comunemente prescritti. Gli effetti collaterali erano comuni, con il 66% degli intervistati che riportava effetti collaterali dai loro trattamenti acuti. Il 49% di quelli trattati con Rituximab, il 32% con Micofenolato Mofetile e il 53% con IVIG hanno riportato effetti collaterali dai loro trattamenti.

È importante notare che questo pool di intervistati potrebbe inclinarsi verso i pazienti con casi più gravi di MOGAD, poiché queste persone potrebbero avere maggiori probabilità di rispondere al sondaggio. È possibile visualizzare i risultati dettagliati del sondaggio qui. Un ringraziamento speciale ai membri della comunità MOGAD e ai loro caregiver per aver partecipato a questo sondaggio. La nostra speranza è che questi risultati del sondaggio aiutino le persone colpite da MOGAD a sapere che non sono sole; la nostra è un'esperienza condivisa come comunità.