COVID-19 e malattie neuroimmuni rare
Aggiornato il 17 marzo 2020.
Fare clic qui per la pagina sul coronavirus di SRNA, che verrà aggiornato con tutti gli ultimi sviluppi.
Le informazioni e le risorse fornite qui sono state sviluppate con i membri del Consiglio medico e scientifico di SRNA. Le informazioni e le risorse fornite hanno lo scopo di essere una risorsa educativa e non costituiscono consulenza medica. Per informazioni specifiche su trattamenti, sintomi che potresti riscontrare o domande sull'esposizione personale come persona con un raro disturbo neuroimmune o come assistente, contatta direttamente il tuo medico.
Mentre la diffusione del COVID-19 continua in tutto il mondo, è importante che la nostra comunità conosca e comprenda i rischi associati a questo virus nell'ambito di una rara malattia neuroimmune. I fattori di rischio associati a COVID-19 possono variare in modo significativo per ogni individuo a cui è stata diagnosticata una malattia neuroimmune rara. Sebbene molti di coloro che convivono con queste diagnosi siano individui sani, ce ne sono molti con un sistema immunitario compromesso o soppresso, problemi respiratori e altri fattori che rendono la loro suscettibilità alla malattia più significativa. Ogni individuo e famiglia dovrebbe conoscere i propri rischi e prendere le opportune precauzioni relative alla propria diagnosi e, in caso di dubbio, consultare il proprio medico curante.
Poiché la situazione è in rapida evoluzione, è fondamentale controllare i frequenti aggiornamenti pubblicati sul Sito web dei Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie e il sito web del Dipartimento della Salute del tuo stato. Di seguito è disponibile un elenco di risorse.
Sintomi di COVID-19
I sintomi più comuni sono tosse, febbre e mancanza di respiro, che iniziano 2-14 giorni dopo un'esposizione (la media è di 4 giorni). Alcuni pazienti con COVID-19 non hanno la febbre all'inizio della malattia. È importante segnalare questi sintomi ai medici locali (ad esempio, il medico di base), anche se questi sono sintomi comuni che si verificano con molti tipi di infezioni, inclusi altri virus come l'influenza e alcune infezioni batteriche.
Raccomandazioni generali del consiglio medico e scientifico di SRNA
Si prega di notare che queste sono raccomandazioni generali e non sono consigli medici. Le informazioni sono fornite a scopo informativo generale e non devono essere considerate sostitutive di consigli, cure, cure o diagnosi mediche professionali. Non cambiare i farmaci o il regime senza prima parlare con il tuo medico.
Le raccomandazioni per le persone con disturbi neuroimmuni rari non differiscono molto dalle linee guida fornite alla popolazione generale, sebbene molti individui nella nostra comunità possano essere considerati ad alto rischio. Chiunque abbia deficit respiratori o debolezza del torace o del diaframma, che possono verificarsi dopo un danno al midollo spinale, sarà ad alto rischio di complicanze a causa delle difficoltà generate dalla polmonite, dall'ipoventilazione o dal distress respiratorio. Il dottor Benjamin Greenberg dell'Università del Texas Southwestern ha osservato: “È importante che tutti i pazienti sottoposti a regimi immunosoppressivi prendano precauzioni contro l'esposizione al Coronavirus circolante. Si raccomandano frequenti lavaggi delle mani, ridotta esposizione pubblica e distanziamento sociale. Rimani aggiornato con le raccomandazioni NORD e CDC e discuti preoccupazioni specifiche con i tuoi operatori sanitari. Se sviluppi febbre o sintomi respiratori, cerca assistenza come dettato dai tuoi fornitori locali.
Trattamenti a lungo termine per i disturbi neuroimmuni e COVID-19
Sebbene non ci siano prove o dati su come COVID-19 possa influenzare i pazienti sottoposti a trattamenti a lungo termine per la sclerosi multipla (SM), NMOSD o MOGAD, al momento la nostra opinione è che le persone con queste condizioni non dovrebbero normalmente interrompere l'assunzione un trattamento modificante la malattia a causa della minaccia del virus. Per i pazienti che assumono farmaci per la SM come il Glatiramer Acetato (Copaxone® e Glatopa®) e gli interferoni beta (Avonex, Plegridy, Rebif o Betaseron), che non sono farmaci immunosoppressori, il rischio è teoricamente basso.
Se stai assumendo farmaci immunosoppressori come micofenolato (Cellcept®), azatioprina (Imuran®), metotrexato o altri farmaci risparmiatori di steroidi, assicurati di aggiornare i test di laboratorio di sicurezza (ad esempio, emocromo completo e differenziale, test di funzionalità epatica e immunoglobuline).
Per i pazienti in terapia con Tysabri o cellule B come Rituximab o Ocrelizumab (Ocrevus®), si raccomanda un aggiornamento simile degli esami del sangue di sicurezza.
Glatiramer acetato (nome commerciale: Copaxone), teriflunomide (nome commerciale: Aubagio), dimetilfumarato (nome commerciale: Tecfidera) e interferoni beta (vari nomi commerciali) sono generalmente più sicuri degli altri DMT in quanto non sono considerati essere terapie immunosoppressive generalizzate. Allo stesso modo raccomandiamo che le persone con SM che stanno assumendo natalizumab (Tysabri) continuino normalmente, osservando che monitoreremo attentamente la situazione in via di sviluppo.
Raccomandazioni del CDC per gli individui ad alto rischio
CDC raccomanda che i pazienti ad alto rischio, che includono i pazienti con malattie neuroinfiammatorie:
- Fai scorta di provviste, compresi i farmaci. Fai sapere al tuo fornitore se hai bisogno di ricariche.
- Evita contatti ravvicinati con persone che sono malate.
- Intraprendi ogni giorno azioni preventive: lava spesso le mani ed evita di toccarti il viso, il naso, gli occhi, ecc.
- Quando esci in pubblico, stai lontano dagli altri che sono ammalati, limita il contatto ravvicinato e lavati spesso le mani.
- Evita la folla, soprattutto in spazi scarsamente ventilati. Ciò includerebbe viaggi in aereo e trasporti pubblici. Il rischio di esposizione a virus respiratori come il COVID-19 può aumentare in ambienti affollati e chiusi con poca circolazione d'aria se nella folla ci sono persone malate.
Risorse
Si prega di prendere il tempo per familiarizzare con le risorse di seguito. Aggiungi questi collegamenti ai segnalibri e fai riferimento ad essi poiché la situazione è in continuo sviluppo e cambia rapidamente. Sii proattivo e cauto, agisci con consapevolezza e non per paura.
Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC)
National Institutes of Health (NIH)
Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)
