Partnership innovativa per finanziare la ricerca sulle malattie rare

PIATTAFORMA DI CROWDFUNDING CONSANO COLLABORA CON LA TRANSVERSE MYELITIS ASSOCIATION PER FINANZIARE LA RICERCA GUIDATA DAL PAZIENTE

PORTLAND, Oregon – Consano (www.consano.org), la prima piattaforma di crowdfunding senza scopo di lucro incentrata esclusivamente sul sostegno a campagne di ricerca medica ha collaborato con The Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org), una fondazione dedicata al sostegno delle persone con uno spettro di malattie neuroimmuni rare.

In un nuovo modo di pensare alla priorità del finanziamento della ricerca, le due organizzazioni hanno lavorato insieme per sondare la comunità dei pazienti SRNA sulle loro priorità di ricerca per comprendere le principali preoccupazioni della ricerca e hanno scelto un progetto di ricerca da finanziare in crowdfunding che affronta una delle preoccupazioni chiave per la comunità SRNA.

Gli argomenti di maggiore interesse per la comunità di pazienti e caregiver della Siegel Rare Neuroimmune Association erano "i modi più efficaci e sicuri per riparare o guarire il midollo spinale e/o il cervello e/o il nervo ottico"; "determinare le cause di ciascuna malattia, compresi i fattori genetici e ambientali e trovare biomarcatori per rendere la diagnosi più definitiva e più rapida;" e "trovare i trattamenti più efficaci e sicuri per i sintomi di ciascuna malattia, che derivano da danni al midollo spinale e/o al cervello e/o al nervo ottico". I risultati del sondaggio sono stati condivisi con la comunità nella newsletter SRNA Spring 2014.

Dopo aver ascoltato dalla comunità dei pazienti e in collaborazione con i membri del consiglio di amministrazione e del consiglio medico e scientifico di SRNA, delle numerose idee di ricerca importanti e innovative presentate, la proposta di Children's HealthSM Children's Medical Center Dallas e il Southwestern Medical Center dell'Università del Texas guidato dalla dottoressa Lana Harder dal titolo: "Utilizzo dell'imaging cerebrale per comprendere la disfunzione cognitiva nella mielite trasversa” è stato selezionato come primo progetto di ricerca da portare alla “folla” per il finanziamento. Il progetto lanciato al pubblico su www.consano.org oggi.

“Questo progetto di ricerca è il risultato di una collaborazione tra medici e pazienti. Non avremmo mai fatto le scoperte che abbiamo senza l'incredibile dedizione dei nostri pazienti e delle loro famiglie. Siamo entusiasti dell'opportunità unica di portare avanti questo lavoro e di riunire le comunità scientifiche e di pazienti per cercare risposte su questa rara condizione " afferma il dott. Harder, assistente professore di psichiatria e neurologia e neuroterapia presso l'UT Southwestern.

"Siamo entusiasti di collaborare con un'organizzazione collaborativa come The Siegel Rare Neuroimmune Association per aiutarci a portare la voce del paziente nel processo di finanziamento della ricerca", afferma la fondatrice di Consano, Molly Lindquist, che ha creato Consano dopo la sua stessa diagnosi di cancro al seno.

“Siamo entusiasti di collaborare con Consano in quanto hanno creato un'opportunità eccezionale per espandere la ricerca in una comunità di malattie rare. Il loro approccio è sia innovativo che meravigliosamente collaborativo. Avviando il processo nella comunità dei pazienti e offrendo a questa comunità e al pubblico in generale l'opportunità di investire in questa importante ricerca, Consano crea un modo efficace per i pazienti di guidare quei progetti che ritengono avranno un impatto più diretto sulla loro qualità di vita. Il progetto che è stato scelto rappresenta uno sforzo significativo, in quanto si occupa di uno dei sintomi meno compresi della MT, la disfunzione cognitiva, e potrebbe avere un impatto drammatico sia sulla diagnosi di MT sia su come pensiamo al processo della malattia, se l'evidenza di infiammazione è, infatti, trovato nel cervello," afferma Sandy Siegel, fondatore e presidente di SRNA.

A proposito di Consano

Consano è la prima piattaforma di crowdfunding 501(c)(3) focalizzata esclusivamente su campagne di ricerca medica. Per saperne di più su Consano, o per fare una donazione mirata, visita www.consano.org o visitaci su Facebook (www.facebook.com/Consano) e Twitter (@Consano).

Informazioni sulla Siegel Rare Neuroimmune Association

La Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) è una fondazione internazionale senza scopo di lucro dedicata al sostegno di bambini, adolescenti e adulti con uno spettro di malattie neuroimmuni rare: mielite trasversa, neuromielite ottica ed encefalomielite acuta disseminata. L'appartenenza a SRNA include le persone con queste malattie rare, i loro familiari e gli operatori sanitari e i professionisti medici che curano le persone con queste malattie. SRNA ha attualmente oltre 10,500 membri provenienti da più di 80 paesi diversi e ha un gran numero di gruppi di supporto negli Stati Uniti e in tutto il mondo. SRNA dà potere a famiglie, medici e scienziati attraverso programmi educativi e di sensibilizzazione e sostiene nuove ricerche e formazione di clinici-scienziati focalizzati sulle malattie neuroimmuni rare. Maggiori informazioni sono disponibili su https://wearesrna.org.

Per richieste dei media o ulteriori informazioni:

Molly Lindquist, fondatrice e CEO
[email protected]
503-200-4965
www.consano.org