È una cosa di famiglia: la prospettiva di un fratello di TM

Mentre riflettevo su cosa scrivere per questo post, mi sono ritrovato a tornare indietro nel tempo a quando ero solo un ragazzino. Ricordo distintamente di essere stato in quarta elementare e un punto che il mio insegnante stava cercando di fare alla nostra classe. Non ho idea del motivo per cui questo ricordo, tra tutte le cose, mi rimane così vivido. Credo che fosse una lezione di scienze e lei ha iniziato mettendo un punto relativamente piccolo su una lavagna molto pulita. Poi si è voltata verso la classe e ha detto: "Dimmi cosa vedi".

Le risposte dei miei compagni di classe variavano: “gesso”, “un punto”, “un punto sulla lavagna”, “a cerchio alla lavagna”… iniziò a sentirsi frustrata. "NO. Quando guardi qui…” mentre picchiettava piuttosto energicamente su quel punto che aveva creato prima, “descrivimi cosa vedi.” Ero perplesso, lo ammetto... cosa voleva da noi? Dove stava andando con questo? Era un punto che ha fatto alla lavagna, quanto potremmo essere descrittivi?

Un compagno di classe ha parlato…”Vedo un punto. Vedo una lavagna e un insegnante. Vedo finestre, scrivanie e persone nella stanza. "BINGO!" Era così felice che qualcuno finalmente capisse dove stava andando con la sua lezione! Stava cercando di spiegare che anche se fissiamo un punto, la nostra visione periferica ci permette comunque di vedere cosa c'è intorno a quel singolo punto.

Ora ... probabilmente ti starai chiedendo dove sto andando con questo? Mi ritrovo spesso a fissare un unico punto: questa diagnosi che è stata data a mio figlio. Lo fisso e cerco di capirlo e a volte, devo ammetterlo, può essere tutto ciò che “vedo”. Non è tutto ciò che vedo in lui, certamente no, ma diventa un punto focale e richiede così tanto tempo. Faccio del mio meglio come mamma benedetta con tre figli per essere sicura di non perdere di vista cos'altro dovrei prestare attenzione intorno a me. Proprio come quella singola macchia di gesso che ho visto sulla lavagna, la diagnosi di MT non è solo ciò che vedo.

Ero curiosa di sapere come si sentiva mia figlia di 13 anni riguardo alla Meditazione Trascendentale e volevo sapere se sto facendo il mio lavoro di mamma per ogni dei miei figli. IO sapere questa diagnosi non è qualcosa che riguarda solo il mio figlio più piccolo, ma riguarda tutta la nostra famiglia... è costantemente nella visione periferica di tutti. Ho chiesto a mia figlia se fosse disposta a condividere cosa significava per lei la Meditazione Trascendentale e come l'ha influenzata come sorella. È stata così gentile da scrivermi come vede questo “punto” sulla lavagna della nostra famiglia! Se hai una figlia adolescente probabilmente sai che questa richiesta potrebbe non essere stata accolta così bene! (Un rapido cenno del capo e un enorme grazie alla mia dolce ragazza ~ ti vogliamo bene!!)

Il modo in cui le mamme lo vedono ... non si tratta solo di un bambino, una diagnosi, un evento ... colpisce molto di più ... Eccolo dal punto di vista di mia figlia:

Mielite trasversa sono due parole che non sapevo nemmeno esistessero fino a dicembre 2007, un giovedì, quando mio fratello di quattro mesi, è stata diagnosticata la mielite trasversa. Ricordo che qualche anno fa io e mia madre eravamo al centro commerciale e un ragazzino era su una sedia a rotelle con un cane guida al suo fianco. Ero così confuso perché sapevo che non c'erano cani o animali domestici ammessi nel centro commerciale. Mia madre ha chiesto alla madre del ragazzo di spiegare l'importanza del cane e perché era necessario averlo. Ancora non capivo molto altro che lui di applicazione quel cane! Ora tutto ha un senso.

I mesi in cui mio fratello è stato in ospedale sono stati estremamente stressante per i miei genitori ed è stato difficile per me vederli così stanchi ed esausti. L'altro mio fratello minore ed io siamo stati molte volte a casa dei nostri nonni. Anche quella è stata una lotta per stare lontano dai miei genitori così a lungo. Ma ora mio fratello è un ragazzino felice e vivace che ama stare fuori e giocare con le macchinine di fiammiferi. Anche se ha fatto molta strada da quando si è ammalato per la prima volta, ciò non significa che siano diminuiti i continui appuntamenti medici, le terapie e le visite specialistiche. Deve ancora andare a molti appuntamenti medici e sessioni di terapia e questo significa che a volte lo facciamo anche io e l'altro mio fratello. Non sempre mi diverto a seguire queste escursioni perché a volte significa vederlo lottare per fare qualcosa che io non ho assolutamente problemi a fare. Non solo, ma francamente odio aspettare in ospedale per un'ora o forse di più! Mi fa male anche quando vedo mio fratello arrabbiato perché non riesce a fare le stesse attività fisiche dei suoi compagni a scuola senza farsi male perché cade o si esaurisce troppo in fretta. Questo non riguarda solo lui e la sua vita quotidiana, ma anche me, ma non nello stesso identico modo. Mi colpisce perché a volte mia madre e mio padre devono prestargli un'attenzione speciale e non sempre hanno il tempo di fare certe cose con me. O quando lo vedo in terapia, stanco e pronto a finire, vorrei poterlo aiutare o fare il lavoro per lui.  

Nel 2010 ho scoperto la passione per la corsa. Dopo i miei primi 5 km, ho scoperto che la corsa veniva naturale ed era facile per me, ma per il mio fratellino non lo sarebbe mai stato. Quindi, dopo qualche riflessione, mi sono impegnato con lui e con me stesso a dedicare la mia capacità fisica per correre a lui, e avrei fatto del mio meglio mentre lo facevo. Non vedo l'ora di partecipare all'evento SRNA Michigan Walk-Run-N-Roll in Olanda il 5 ottobre 2013, perché è qualcosa che amo fare e potrò farlo insieme a mio fratello e alla mia famiglia. Non vedo l'ora di incontrare altre famiglie che hanno sperimentato questo e di mostrare ad altre persone che la mielite trasversa ha un enorme impatto sulle famiglie.  

~ Maggie e sua madre, Rebecca Whitney