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Il 5 maggio, effettuerò una donazione di $ 10,000 alla Siegel Rare Neuroimmune Association come regalo abbinato per #GivingTuesdayNow, una nuova giornata globale di donazione e unità come risposta al bisogno senza precedenti causato da COVID-19.

Sto dando questo contributo con un vero senso di urgenza ma anche con un profondo senso di gratitudine.

Stiamo attraversando uno dei periodi più difficili, pericolosi, frustranti e spaventosi della nostra vita. Siamo preoccupati per i nostri cari, siamo preoccupati per il nostro futuro, siamo preoccupati per la nostra società e il nostro mondo. In quanto comunità di malattie rare, condividiamo crescenti preoccupazioni per la nostra salute e il nostro benessere. Condividiamo tutti preoccupazioni per la nostra salute fisica. E condividiamo le preoccupazioni per la nostra salute emotiva e mentale. Molti di noi sono chiusi e soli. Altri devono negoziare la realtà complicata e stimolante di dover consentire agli operatori sanitari di entrare nelle nostre case per assisterci con tutti i nostri problemi di qualità della vita. Le difficoltà fisiche e psicologiche non scompariranno tanto presto.

Allo stesso tempo, il costo finanziario per tutti noi è incomprensibile e sconcertante. Così tanti di noi hanno vissuto con riserve minime o nulle, lottando giorno per giorno per sbarcare il lunario. Milioni di noi hanno perso il lavoro. Molti di noi lavorano o possiedono piccole imprese che sono state costrette a chiudere. Non è chiaro se questi posti di lavoro diventino disponibili. Non è chiaro se tutte queste attività potranno riaprire. Il mercato azionario è crollato con questa incertezza economica. Così tanti di noi che fanno affidamento su pensioni e investimenti per i nostri pensionamenti hanno ricevuto una massiccia dose di dubbi sul nostro futuro.

Durante questo sconvolgimento della salute pubblica e dell'economia, sono preoccupato per il finanziamento delle operazioni continue presso la Siegel Rare Neuroimmune Association. Siamo una piccola impresa; una piccola impresa che non ha nulla da vendere per generare entrate. Offriamo i servizi più critici a una comunità molto ampia che comprende persone con malattie neuroimmuni rare e le loro famiglie, i professionisti medici e i centri medici e accademici che si prendono cura della nostra comunità e svolgono attività di ricerca, altre organizzazioni no profit e aziende mediche e farmaceutiche con le quali condividiamo obiettivi, agenzie governative coinvolte nella ricerca e questioni di salute pubblica e organizzazioni internazionali che servono i nostri membri da oltre 110 paesi in tutto il mondo. Serviamo una comunità molto vasta e il lavoro che svolgiamo è fondamentale perché la nostra comunità dipende dai nostri sforzi e nessun'altra organizzazione fa quello che facciamo noi.

Sono oltremodo grato che siamo stati in grado di mantenere i nostri sei dipendenti e la nostra legione di volontari al lavoro. Lavoriamo tutti da casa. Pertanto, essere bloccati a casa non ha influito sul lavoro che svolgiamo ogni giorno. Rimaniamo in contatto con la nostra comunità offrendo supporto. I nostri sforzi educativi continuano. I nostri programmi di ricerca sono in corso. Il modo in cui offriamo queste opportunità è cambiato e continuerà a cambiare man mano che ci impegniamo nel distanziamento fisico. I nostri gruppi di supporto e programmi educativi saranno virtuali. Il nostro campo familiare quest'estate sarà virtuale. Anche se ci mancheranno tutte queste interazioni faccia a faccia con la nostra comunità, speriamo di ottenere anche una maggiore partecipazione da parte di persone che hanno difficoltà a recarsi ai nostri eventi.

SRNA ha sempre operato con spese generali molto basse e stiamo adottando misure per ridurre ulteriormente i nostri costi. Per il prossimo futuro, ridurremo la stampa e la spedizione delle nostre pubblicazioni. Anche se non riceverai i nostri materiali per posta, continueremo a offrire tutte le informazioni educative che abbiamo sempre fornito e, infatti, saremo in grado di includere ancora più contenuti senza la preoccupazione per i costi di stampa e spedizione . Assicurati che le nostre informazioni non finiscano nelle tue cartelle spam. Non vogliamo che tu perda nessuna di queste importanti informazioni. È anche un buon momento per trovarci sui nostri siti di social media e dedicare più tempo a rivedere la ricchezza di informazioni offerte sul nostro sito web.

La sopravvivenza attuale ea lungo termine di SRNA dipende dai generosi contributi della nostra comunità. Con le preoccupazioni economiche che devono affrontare quasi tutti, le nostre donazioni sono diminuite. Capiamo perché questo sta accadendo. Abbiamo solo la più grande compassione per le molte lotte che le persone affrontano quotidianamente. Le persone vogliono e devono tornare al lavoro. Le persone sono schiacciate dagli stress finanziari che colpiscono le loro famiglie.

È un momento orribile e una situazione difficile chiedere soldi alla gente, ma devo farlo. È in gioco il futuro di questa organizzazione.

So che molti di voi non possono. Sono così dispiaciuto per l'intera situazione e l'orribile situazione con cui hai a che fare.

Se puoi dare, ti prego, per favore fallo. Ora è il momento perfetto per contribuire. Se puoi fare la differenza per questa organizzazione e per la nostra comunità, questo è il momento di fare la differenza. Qualsiasi donazione effettuata a SRNA il 5 maggio verrà compensata dollaro per dollaro, fino a $ 10,000.

Il 5 maggio puoi:

Faccio la mia donazione in memoria di Pauline Habib Siegel, la persona che mi ha ispirato a fare questo lavoro negli ultimi venticinque anni. La sua memoria dovrebbe essere una benedizione.

— Sandy Siegel, presidente di SRNA