Jonathan Narducci - l'inizio della MT

Quello che segue è un estratto da "The Patient Experience with Transverse Myelitis: An Anthropological Perspective" di Sanford J. Siegel, PhD, Presidente di SRNA. Puoi acquistare una copia del libro di Sandy su Amazon.

Di Paolo Narducci

Jonathan è nato nell'ottobre del 2002. Questo è stato il giorno più felice della nostra vita. Dopo aver cercato per anni di avere un figlio, Dio ci ha finalmente benedetti con un bambino sano. Per me questo è stato un sogno che si è avverato. Ho sempre desiderato un maschio e poiché pensavamo che potesse essere il nostro unico figlio, ero molto felice. Non sapevamo cosa stavamo mangiando finché Jonny non è venuto al mondo e io ero un padre orgoglioso. Tutti i miei pensieri sull'andare a pescare, giocare a calcio e fare escursioni si sarebbero avverati. Questo è probabilmente ciò che la maggior parte dei papà sogna con i propri figli. Sette mesi dopo tutto è crollato e bruciato e le nostre vite non sarebbero più state le stesse. Per quanto riguarda i sogni, è esattamente quello che sono... sogni.

L'asilo nido ha chiamato e ha detto che c'era qualcosa che non andava in Jonathan; il suo corpo era inerte e piangeva. Per farla breve, abbiamo portato Jonathan all'ospedale di Yale ed è stato allora che abbiamo capito che le cose non sarebbero più state le stesse. Non sapevano cosa c'era che non andava in Jonathan, ma ci hanno messo in quarantena. Abbiamo dovuto indossare camici e maschere. Era collegato alle macchine e noi eravamo davvero spaventati. Nella parte posteriore della tua mente, pensi che forse un giorno o due e saremo a casa; le cose torneranno normali. È sorprendente come il tuo corpo affronta le cose; mentire a se stessi non è sempre una brutta cosa. Passarono le settimane ea Jonathan fu finalmente diagnosticata la mielite trasversa. Che diavolo è quello e come mai nessuno qui sa cosa sia. Ricordo di aver detto: "Sono a Yale e voi ragazzi non sapete cosa ha mio figlio".

Abbiamo trascorso tre mesi a Yale e abbiamo visto nostro figlio morire davanti a noi; è stata una delle esperienze più folli che abbia mai vissuto. Sono passati anni da quando è successo e sto scrivendo questo attraverso le mie lacrime, le parole sono difficili e rimango in profonda rabbia e dolore. Vivere la tua vita nella paura è la cosa peggiore di sempre. Dopo che Jonathan ha lasciato Yale, abbiamo trascorso altri nove mesi all'ospedale per cure speciali. Durante quell'anno, io e Bonnie non abbiamo mai lasciato il fianco di Jonny. Dormivamo su lettini e sedie. La nostra famiglia è rimasta con Jonny quando alla fine siamo tornati al lavoro. O i suoi genitori, i suoi nonni o la sua bisnonna erano sempre con lui. Le persone mi chiedono sempre come hai potuto farlo, e la mia risposta è sempre, come potremmo non farlo. Credo che sia con noi oggi per tutte le preghiere e perché siamo sempre con lui.

Ci sono state molte volte in cui sembrava che non sarebbe sopravvissuto. Sembrava che fossi sempre solo con Jonny quando succedeva. Dopo aver trascorso circa un anno in entrambi gli ospedali, siamo finalmente riusciti a tornare a casa. Saremmo diventati una famiglia.

Jonathan ha 13 anni e frequenta la seconda media. Va alla scuola pubblica. È un giovane meraviglioso. Ama guardare film, pescare e fare passeggiate con sua madre. Bonnie e io abbiamo chiarito che una sedia a rotelle e un ventilatore non cambieranno mai ciò che facciamo, ma solo come lo faremmo. Ho portato mio figlio a pescare, a fare escursioni e facciamo sport; facciamo solo a modo nostro. Sto bene con quello. Ringrazio Dio ogni giorno per non aver preso mio figlio, perché lui è veramente la mia vita, il mio mondo, il mio tutto. Jonny ha recentemente fatto l'albo d'onore ed è stato lo studente del mese. È davvero un giovane straordinario con l'aspetto di sua madre e la personalità di suo padre. Jonathan ha toccato la vita di molte persone e ha ispirato tutti noi a essere migliori. Mio figlio è tetraplegico, vent dipendente e alimentato attraverso un tubo gastrico. Non cambierei nulla. Ringrazio Dio ogni giorno per avermi permesso di avere mio figlio nella mia vita.

L'amore di un padre

Paolo D. Narducci

Volendo morire vedendoti così. Se solo potessi prendere il tuo posto e buttare via tutto. Voglio che le cose tornino com'erano, se solo potessi trovare un modo. Vederti sdraiato lì a lottare per restare con i pensieri nella mia testa che si allontanano. Volendo morire se fossi stato portato via; dicendomi che questo non era il modo. Dando la vita per scontata, vedi, nella mia disperazione sarai tu. Sperando nella vita perché la morte sembrava essere così vicina per te e per me. Sono confuso e voglio prendere il tuo posto chiedendomi perché è successo. Non capisco, questo non era il nostro piano. Voglio solo che tutto se ne vada. Se dovessi andare, sarei presto con te per sempre insieme ed è così che dovrebbe essere. Io vado, tu vai, noi andiamo!