Viaggio al campo familiare SRNA
Come spiego adeguatamente esattamente cosa significava SRNA Family Camp per me e mio figlio Logan? Ho intenzione di scrivere della nostra esperienza da quando sono tornato, ma ogni volta le parole mi mancano completamente. Alla fine, non posso più aspettare, quindi ecco qua...
Logan è stato completamente paralizzato dal collo in giù dalla mielite trasversa a rapida insorgenza il 7 febbraio 2005 quando aveva quasi 6 mesi. Tra la miriade di emozioni contrastanti che ogni genitore avrebbe attraversato, la sensazione di isolamento era sempre presente. Mi sono sentito isolato dalle famiglie con bambini sani, dalla mia stessa famiglia mentre cercavo di convincere tutti che ero positivo sulla prognosi di Logan, dal resto del mondo essendo bloccato nel punto più meridionale del continente africano.
Nel 2005 non avevo uno smartphone o un iPad e potevo accedere a Internet solo dopo che Logan era stato dimesso dall'ospedale. Ho saputo che c'erano altri trattamenti offerti negli Stati Uniti chiamati IVIG e Plasma Exchange (troppo tardi per provare in quella fase secondo il suo allora neurologo). Una volta che ho iniziato a comunicare con i membri di SRNA e gli specialisti negli Stati Uniti, la sensazione di isolamento e desolazione è peggiorata e ho desiderato portare il mio bellissimo bambino da queste persone che sembravano preoccuparsi di un bambino sconosciuto in Sud Africa e anche sapere una cosa o due su TM. Avevo bisogno di incontrare altre mamme e TMer che capissero quanto siano diventate spaventose e terribilmente tristi le nostre vite.
Viaggiare negli Stati Uniti è sembrato impossibile per molti anni. Abbiamo imparato ad adottare e ad affrontare la condizione di Logan e le nostre vite hanno assunto una nuova 'normalità': certamente non infelice, ma decisamente impegnativa. Logan è diventato un'ispirazione per tutti coloro che lo hanno incontrato ed eravamo così orgogliosi di entrambi i nostri giovani figli per aver gestito una situazione così difficile con incredibile coraggio.
Ho sentito parlare di SRNA Family Camp all'inizio del 2012 e ho subito capito che dovevamo arrivarci. Purtroppo dobbiamo percorrere 8600 miglia per arrivarci e i voli transatlantici non sono economici! Eravamo determinati a partecipare al campo del 2013, ma a marzo 2013 è diventato straziantemente evidente che non saremmo stati in grado di permetterci un biglietto aereo per l'America.
Ho ricevuto una telefonata da Sandy il giorno dopo aver comunicato al CCK che non potevamo partecipare. Era fermamente convinto che potessimo raccogliere i fondi necessari e che dovessi contattare le compagnie aeree per chiedere uno sconto o addirittura una sponsorizzazione. Ad essere assolutamente onesto, pensavo che quest'uomo gentile fosse matto. La vita in Africa è dura ed ero fermamente convinto che niente è gratis. Per assecondarlo, mi sono rivolto a Delta Airlines, che effettua voli diretti da Johannesburg ad Atlanta. Ho pensato che una compagnia aerea americana potrebbe essere più disposta a offrire sponsorizzazioni poiché gli americani nel complesso sembravano molto più coinvolti in beneficenza e generosi.
Delta ha rifiutato la mia richiesta e su insistenza del cielo di Sandy, mi sono rivolto a South African Airways. Non ero affatto sicuro di quale dipartimento contattare presso SAA, ma Google mi ha fornito un indirizzo e-mail per il dipartimento Corporate Sponsorship. Per niente ottimista, ho optato per una breve descrizione di Logan e ho allegato l'incredibile lettera motivazionale fornita da SRNA.
Passarono tre settimane prima che ricevessi una risposta da SAA. Avevano bisogno di una lettera del medico che confermasse la diagnosi di Logan. Cautamente ottimista, ho inoltrato detta conferma e incredibilmente ho ricevuto una telefonata entro 5 minuti, offrendoci due biglietti di andata e ritorno in Business Class!
Il campo era tutto ciò che speravamo e anche di più! Sebbene Logan si sentisse molto impacciato a parlare inglese, amava assolutamente tutte le attività e l'atmosfera festosa. Dove una volta aveva paura di farsi male, gli piaceva senza paura tutto (a parte diventare troppo disordinato durante i giochi disordinati), anche l'equitazione.
Inutile dire che tutte le nostre aspettative sono state superate. Non solo Logan ha avuto il tempo della sua vita, ma ho anche ottenuto informazioni inestimabili, solide amicizie con famiglie in situazioni simili e supporto medico per aiutarci nella nostra lotta contro la mielite trasversa.
Sebbene il campo sia stato istruttivo e divertente, la cosa più importante che ho portato a casa è stata rinnovata speranza e coraggio per continuare a combattere questo disturbo e non mollare mai! Mi sento in contatto con le persone che ho incontrato prima su Internet e che ora conosco di persona.
Speriamo di poter partecipare di nuovo al Camp nel 2015 e portare con noi papà e fratelli!
~ Rachel Botha, madre di Logan (9 anni)
