Imparare ad accettare

Mi chiamo Lucy e ho 22 anni. Mi è stata diagnosticata la MT nell'agosto 2013, pochi giorni prima che compissi 20 anni. La mia storia è iniziata almeno 9 mesi prima che ricevessi una diagnosi vera e propria, e ora sto lentamente imparando ad accettare e vivere con questa condizione.

Sono trascorsi almeno 9 mesi dall'inizio dei miei sintomi prima che ricevessi una diagnosi. All'inizio ho notato che mi stavo stancando e consumando più velocemente e dovevo urinare molto più frequentemente, e quando mi lavavo dopo, le mie mani erano davvero doloranti nel palmo come se stessero bruciando o fossero state squarciate dal vetro. All'inizio pensavo solo che fosse il sapone che stavo usando. Poi ho notato che mentre andavo in palestra e usavo la cyclette il mio piede destro sembrava formicolio dappertutto fino alla caviglia, cosa che inizialmente pensavo fosse perché il mio allenatore era troppo stretto. La sensazione di formicolio è progredita per un periodo di alcune settimane fino al ginocchio, ma dopo pochi minuti si è attenuata. Nuotavo anche 3 volte a settimana per circa un'ora fino a quando ho notato che avrei avvertito un forte dolore al collo sul lato sinistro quasi in linea con la mia spalla, cosa che non avevo mai avuto prima, quindi ho iniziato ad allentare il quantità di palestra / nuoto che stavo facendo, poiché l'ho attribuita a allenamenti eccessivi.

Un giorno, poche settimane dopo, ero appena uscito dalla vasca e mi ero messo le mutande, mi ero appoggiato al lavandino per lavarmi i denti e avevo sentito dolore dall'anca sinistra in giù. Faceva davvero male toccare lo smalto freddo, e non molto tempo dopo avevo costantemente spilli e aghi nel piede sinistro, compresa la pianta del piede e le dita dei piedi fino al fianco che poi progredivano su entrambi i lati nel corso dei due successivi settimane. A quel punto ho finalmente deciso di andare nello studio del medico, dove mi sono state prescritte compresse per l'infiammazione e un miorilassante ma non mi è mai stato detto quale potesse essere il problema. Dopo aver preso il corso di compresse il dolore è solo peggiorato, gli spilli e gli aghi così forti che qualsiasi cosa toccasse la metà inferiore di me era il peggior dolore che avessi mai provato, e camminare era un incubo, dalla vita in giù ero molto sensibile alle temperature . Ero intorpidito e mi sentivo come se le mie gambe fossero come ghiaccio all'interno ma a toccarle avevano una temperatura normale, e il bruciore alle mie mani era davvero forte, e cominciai a sentirmi formicolio in testa e anche la mia scapola sinistra.

Tornai dal dottore e gli spiegai tutto questo. Mi è stato fatto un esame del sangue e poi mi è stato detto che ero carente di vitamina D. Mi è stato chiesto di acquistare un integratore, cosa che ho fatto, ma non è cambiato nulla ed è solo peggiorato. Le mie mani stavano iniziando a perdere sensibilità e sono diventate sensibili alle temperature, non riuscivo ad afferrare correttamente le cose e hanno iniziato a contrarsi quando tenevo in mano una penna o qualcosa di piccolo. Sono tornato di nuovo nello studio del dottore e di nuovo ho spiegato loro tutto questo. Poi sono stato indirizzato da un neurologo.

Quando è arrivata la data dell'appuntamento per il neurologo, ero vicino alle lacrime e frustrato per essere stato così male e nessuno mi stava ascoltando o voleva aiutarmi. Ero così stanco e prosciugato tutto il tempo, tutto il mio corpo aveva formicolio, spasmi, bruciore, ea quel punto avevo anche iniziato ad avere un'estrema fasciatura nel mio busto e un estremo capogiro, debolezza muscolare / sensazione simile al piombo nel mio gambe, erano così pesanti e deboli. Non avevo sensazioni nella maggior parte del mio corpo, ma qualsiasi cosa calda o fredda mi faceva così male che mi sembrava che la mia pelle fosse lacerata. Durante il mio appuntamento il neuro ha fatto alcuni test con la sua penna su di me per testare le mie sensazioni e ha testato i miei riflessi, poi ha ordinato una risonanza magnetica.

Una volta che ho fatto la risonanza magnetica e sono tornato per i risultati, mi è stato detto che avevo un tocco di gonfiore nella parte alta del collo che si chiama mielite. Mi sono stati prescritti steroidi e poi mandati a casa, quindi sono stato lasciato a scoprire da solo cos'è la MT, come gestirla e se esisteva una cura. Sei mesi dopo il mio primo appuntamento dal medico ho finalmente avuto una diagnosi, ma non mi ha fatto sentire meglio. Dopo l'alto dosaggio di steroidi orali, il medico ha prescritto un altro lotto per un periodo di tempo più lungo poiché il primo dosaggio non aveva fatto nulla e nemmeno il secondo lotto ha funzionato. Sono dovuto tornare dal neuro e nel tempo mi sono state prescritte una serie di cose per aiutare a gestire il dolore ai nervi, nessuna delle quali mi ha aiutato. Hanno appena aumentato ancora di più la fatica, le vertigini o la minzione. Ho fatto una serie di test elettrici al cervello e ai piedi per controllare le risposte, oltre a 2 set di risonanza magnetica e un esame del sangue immunologico che sono risultati tutti soddisfacenti. Nel corso del tempo gli spilli e gli aghi si sono calmati, ma tutto il resto era ancora molto presente periodicamente durante la giornata.

Durante uno dei miei tanti appuntamenti ho accennato alle vertigini e mi è stato detto dal mio neuro “Sembra che ogni volta che vieni qui hai un problema” che mi ha fatto sentire una schifezza. Avevo anche programmato di sottopormi a una puntura lombare per testare il mio liquido spinale per vedere cosa stava causando le vertigini. Tutto questo è stato un anno fa, quindi dopo 3 diversi appuntamenti, uno sotto i raggi X e 10 tentativi di puntura lombare, mi ha causato troppo dolore per averlo fatto da allora sono rimasto solo.

Faccio fatica ogni giorno con una cosa o un'altra che ha a che fare con la MT e sono comparsi alcuni nuovi sintomi, come perdita di memoria e concentrazione, non mi concentro correttamente soprattutto sulle parole. Tendo a inciampare su parole o frasi o a non capire cosa significano o dicono certe parole, ho problemi di equilibrio, problemi di orecchio dentro e fuori, dolore ai nervi, problemi di deglutizione che mi fanno soffocare quindi non ho molto appetito e Non bevo molto. Non esco più da solo o con i miei amici perché faccio fatica a concentrarmi correttamente su ciò che accade intorno a me, il che peggiora le mie vertigini.

Ho imparato a gestire alcuni dei miei sintomi durante la vita quotidiana non facendo troppo in un giorno; altrimenti soffro molto per i prossimi 5 o 6 giorni con stanchezza e gambe di piombo. Mi riposo quando il mio corpo me lo dice e mi assicuro sempre di avere sempre alcuni assorbenti nel caso in cui non riesca ad arrivare in bagno in tempo. Sono passati poco più di 2 anni dalla mia diagnosi e ho imparato molto sulla condizione dalle cose che ho letto su Internet e con l'aiuto della società TM su Facebook. Sono venuto a patti con il fatto che ormai, a causa della scala temporale, non mi riprenderò mai completamente dal mio attacco e avrò sempre questi sintomi in una certa misura, ma sono così grato di non essere stato uno dei i malati più sfortunati che sono rimasti paralizzati da questa malattia. Ho mantenuto un lavoro a tempo pieno durante l'intero processo e ho amici, familiari e partner molto solidali che sono stati lì per me dall'inizio del mio attacco.