Spargiamo la voce

Ho appreso per la prima volta della mielite trasversa e dei suoi effetti che alterano la vita quando mio padre, Wayne Byerly, ha contratto la malattia dieci anni fa questo agosto. La mia storia è davvero la storia di mio padre. La storia della sua vita è radicata nella forza, nel coraggio e nella speranza imperitura di un domani forse migliore. Questo è sempre stato il tema della sua vita, ma ha assunto una dimensione completamente nuova, messa alla prova fino all'estremo, attraverso gli anni del quotidiano affrontare il suo avversario nella mielite trasversa. Riconosco i temi del coraggio, della forza e della speranza, in molte storie di coloro che lottano quotidianamente con i sintomi estenuanti di quel nemico comune.

Mio padre, che all'epoca aveva 77 anni, stava lavorando nel cortile dei miei genitori nel sud del Missouri nell'agosto del 2003 quando sentì un formicolio alla gamba sinistra. Entrò in casa, si sdraiò sul pavimento e si portò le ginocchia al petto per cercare di alleviare il formicolio. Quando andò ad alzarsi scoprì che non poteva. È strisciato al telefono per chiamare il vicino per chiedere aiuto poiché mia madre non era a casa. Con forza e tenacia, è strisciato verso l'auto del suo amico per essere portato in ospedale. Ciò ha avviato il processo di diagnosi e una degenza di tre settimane in ospedale. Fisioterapia, sedia a rotelle, stampelle e poi un bastone fino a quando non è riuscito a camminare da solo, con pochissime sensazioni dalla vita in giù. Il recupero è diventato il suo obiettivo a tempo pieno.

Mio padre ha descritto la sua sensazione alle gambe come una sensazione di bruciore. Lo ha paragonato all'immaginare delle braci che gli vengono scosse sulle gambe. “Le mie gambe sono molto intorpidite e rigide e i muscoli sono doloranti. La sensazione è come se le tue gambe fossero completamente intorpidite da un colpo o da un'interruzione dei nervi. Fondamentalmente paralizzato dalla vita in giù, mio ​​padre ha riqualificato il suo cervello per essere sempre attento a dove cammina per mantenere il suo equilibrio provvisorio. Alzare lo sguardo o allontanarsi interrompe quella connessione che può farlo inciampare o peggio.

La mielite trasversa di papà ha colpito ogni componente della sua vita, e quindi anche la vita di mia madre. Non c'è stato un giorno negli ultimi dieci anni della loro vita con la mielite trasversa in cui i loro voti pronunciati 57 anni fa affermando che "in malattia e in salute" non siano stati vissuti. L'impatto quotidiano della mielite trasversa per mio padre è cresciuto in gravità e impatto nel corso del decennio con questa malattia.

"Dedico più tempo di ogni altra cosa a fare le cose che devo fare per mantenere il mio corpo il meglio che posso, in modo da non diventare incapace di stare in piedi". Ha aggiunto che molto probabilmente il suo regime sta solo prolungando l'inevitabile: non essere in grado di camminare. Difficile da pensare per un uomo che camminava regolarmente per sei miglia al giorno dopo il ritiro e affrontava 20 miglia sui suoi 70^th compleanno solo per poter dire di averlo fatto.

Nei dieci anni da quando mio padre e mia madre hanno lottato con la sua mielite trasversa, continua ad essere umile e grato. "Apprezzo i dottori e Betty per essersi presi cura di me in tutti questi anni."

Mio padre ha sottolineato: “Vorrei che più persone sapessero della malattia e di come sconvolge così tanto la loro vita. Sono uno dei più fortunati perché posso usare le braccia e il mio respiro non ne ha risentito”.

Sono d'accordo con mio padre. Dobbiamo spargere la voce affinché più persone sappiano di questa malattia e di come colpisce le persone di tutte le età.

~ Karen Gorter, Michigan, una delle organizzatrici del Campagna di sensibilizzazione del Michigan Walk-Run-N-Roll. Sostieni i suoi sforzi per raccogliere fondi per la campagna di sensibilizzazione qui. Puoi anche registrarti o avviare la tua squadra su pagina principale della campagna!