Un messaggio dal presidente di SRNA

[00:00:00] Sono Sandy Siegel, presidente della Siegel Rare Neuroimmune Association. Per quasi due decenni, il lavoro della nostra organizzazione è stato svolto interamente da volontari. Le operazioni quotidiane dell'associazione erano svolte da Stephen, Paula, Debbie, Jim e da me. Abbiamo avuto volontari in tutto il paese e in tutto il mondo che ci hanno aiutato a spedire le nostre pubblicazioni e ad offrire supporto ai membri della nostra comunità.

[00:00:30] Ho sempre pensato che ogni organizzazione avesse bisogno di un piano di successione per sopravvivere. Dieci anni fa abbiamo assunto Chitra Krishnan come nostro direttore esecutivo. Oggi, il nostro team è cresciuto fino a otto persone talentuose e appassionate. Questo lavoro richiede competenza, dedizione ed esperienza. Richiede anche un'abbondanza di passione, sensibilità e cura.

[00:00:56] È un lavoro impegnativo. Offrire supporto e informazioni alle persone che stanno attraversando le esperienze più difficili della loro vita non è per la settimana del cuore. Nel corso degli anni, ho provato così tante lacrime dalle conversazioni che ho avuto con le persone. Sono grato e orgoglioso del nostro staff e di tutti i nostri volontari per il lavoro che svolgono ogni singolo giorno. Si preoccupano profondamente per la nostra comunità.

[00:01:24] Sono grato per il supporto che abbiamo ricevuto dalla nostra comunità nel corso degli anni. Fornire istruzione e supporto critici, formare medici e ricercatori e finanziare la ricerca sulle cause, i trattamenti e le possibili cure per questi disturbi ha un costo significativo.
[00:01:45] Rendi possibile questo lavoro. Abbiamo bisogno del vostro aiuto per continuare questo importante lavoro. C'è così tanto che resta da fare. Se puoi, considera un regalo di fine anno a SRNA. Come membro di questa meravigliosa comunità, ho sempre considerato il mio sostegno finanziario come un investimento per il futuro di Pauline. Oggi, dono a questa organizzazione in memoria di Pauline e come investimento il tuo futures.

[00:02:17] Grazie per far parte della nostra comunità. Dalla nostra famiglia SRNA alla tua, ti auguriamo una vacanza meravigliosa e un nuovo anno pieno di buona salute, felicità e pace.