La vita in attesa: l'esperienza di convivere con la Neuromielite Ottica

Un documento di ricerca è stato recentemente pubblicato dal servizio NMO del Regno Unito settentrionale dai dott. Kerry Mutch, Abigail Methley, Phil Moore e Anu Jacob per sviluppare una migliore comprensione delle esperienze delle persone che vivono con NMO. Sono stati intervistati 15 pazienti del servizio NMO del Regno Unito settentrionale e sono stati identificati cinque temi principali: diagnosi e trattamento, sintomi, adattamento, identità e supporto. Gli autori hanno riferito che l'NMO è una condizione difficile con cui convivere a causa dell'imprevedibilità delle ricadute e della disabilità accumulata dei sintomi visivi o spinali che si verificano con ogni ricaduta. La scarsa visione, la mobilità ridotta, la disfunzione della vescica e il dolore hanno influenzato l'indipendenza e l'esperienza di convivenza con la NMO dei partecipanti. I partecipanti hanno riferito che durante la ricaduta e il recupero avrebbero "messo in attesa la loro vita". Hanno identificato l'importanza di periodi di stabilità per consentire loro di adattarsi alla loro condizione e quindi mirare a una "normalità" di vita che ritenevano paragonabile ai loro coetanei.

Lo studio ha anche delineato diverse implicazioni per la riabilitazione.

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