Vivere la vita a modo mio con TM

Quando ho festeggiato il mio 60° compleanno con una grande festa nell'aprile 2005, godevo di ottima salute. Ho lavorato a tempo pieno, mi sono esercitato regolarmente e ho condotto una vita fisicamente attiva ed energica. Tutto è cambiato un anno dopo. Nell'aprile 2006 sono caduta dalle scale di casa. Sebbene sia stata una brutta caduta, non ho subito danni immediati se non uno spavento, accompagnato da dolore e rigidità che si sono attenuati in un giorno o due.

Circa una settimana dopo, tuttavia, durante una passeggiata nel quartiere ho avvertito un po' di intorpidimento al piede destro. Nelle settimane successive l'intorpidimento si diffuse lungo la mia gamba destra. Quindi si è insediato sul mio lato sinistro, iniziando dal piede e risalendo la gamba. Oltre all'intorpidimento, le mie gambe si sentivano pesanti e diventava difficile per me camminare, in particolare su e giù per le scale. Ho anche sviluppato problemi a mantenere l'equilibrio quando cammino.

A questo punto, ho iniziato la mia lunga conoscenza con medici specialisti e test assortiti. Anche se nessuno è riuscito a formulare una diagnosi chiara, le mie condizioni sono peggiorate progressivamente. Nel luglio del 2006 avevo bisogno di un bastone per camminare. Più tardi nel corso dell'anno, il mio neurologo primario ha iniziato a sospettare la mielite trasversa (TM) e mi ha indirizzato al Centro TM della Johns Hopkins. Abbastanza sicuro, ulteriori test alla Hopkins hanno confermato che avevo lesioni spinali coerenti con la MT.

Non avevo mai sentito parlare di TM; la maggior parte delle persone no. Basti dire che si tratta di una rara malattia neurologica in cui le aree del midollo spinale si infiammano, causando danni in quelle aree, interrompendo le normali comunicazioni tra il cervello e le altre parti del corpo. I medici definirono la mia MT "idiopatica", nel senso che non aveva una causa nota. (Ho sempre sospettato che la mia caduta nel 2005 abbia causato la mia condizione. Tuttavia, i neurologi mi dicono che non è così. Dicono che potrebbe essere esattamente l'opposto: forse la mia caduta è stata il risultato della mia MT emergente, non la sua causa .)

Proprio come i medici non conoscono la causa esatta della MT, allo stesso modo il danno non ha una cura nota. Il meglio che si può fare è trattare il danno con farmaci che riducono l'infiammazione e trattano sintomi come spasmi e dolore neuropatico. La terapia fisica può anche aiutare ad alleviare la perdita della funzione corporea. Mi è stato detto che circa un terzo dei pazienti con MT migliora, un terzo ottiene un piccolo miglioramento e il restante terzo potrebbe non vedere alcun miglioramento. Purtroppo mi sembra di essere nell'ultima categoria poiché le mie condizioni sembrano essere progressivamente peggiorate nel corso degli anni. Sul lato positivo, non ho mai sofferto di alcun dolore dalla mia MT. Questo è molto insolito poiché ho sentito che molti pazienti con MT provano dolore.

Negli otto anni da quando ho contratto la MT, ho provato una serie di farmaci per alleviare i miei sintomi. Ho anche fatto fisioterapia. Ricevo regolari risonanze magnetiche e altri test per monitorare le mie condizioni. Mentre il mio intorpidimento e la perdita di forza ed equilibrio sono diventati più pronunciati nel corso degli anni, cerco di non lasciarmi abbattere troppo. Mi alleno regolarmente con acquagym, tapis roulant e cyclette. Mi muovo usando una combinazione di bastoni, una sedia da trasporto e un deambulatore che chiamo affettuosamente "Jack Skywalker". (Da qui il nome della mia squadra.) Da quando mi sono ritirato dal mio lavoro come consulente di orientamento scolastico nel giugno 2007, ho perseguito una serie di interessi e attività. Amo viaggiare e passare il tempo con i miei amici e la mia famiglia. Nel complesso, ho giorni buoni e cattivi. Tuttavia, sono determinato a continuare a ottenere il massimo dalla vita, con il supporto della mia meravigliosa famiglia e dei miei grandi amici.

Spero che sosterrai questo evento e il mio team di Jack's Skywalker. La tua donazione a SRNA beneficerà in molti modi tutti coloro che vivono con questa condizione. Grazie mille!

~Jackie Wray

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