Mesi della consapevolezza

Quest'anno, SRNA ha tenuto mesi di sensibilizzazione da marzo a luglio. Abbiamo scelto una rara malattia neuroimmune per aumentare la consapevolezza per ogni mese. Durante questo periodo, abbiamo iniziato a organizzare eventi virtuali per offrire alla community un momento per imparare dagli esperti e connettersi tra loro. Inoltre, queste iniziative includevano la condivisione di storie personali sui social media. La nostra speranza era di aiutare il pubblico a comprendere meglio le malattie neuroimmuni rare: cosa sono, che aspetto hanno e l'impatto che possono avere.

A luglio abbiamo condiviso la storia di Noah per il mese di sensibilizzazione sulla mielite flaccida acuta (AFM): “C'è ancora molta ricerca da fare sui disordini neuroimmuni rari. Non esiste una cura e non era garantito che i farmaci di prima linea fermassero la paralisi o invertissero il danno”, ha spiegato Elisa, la mamma di Noah. “Abbiamo fatto molta strada dal 3 ottobre 2014. Sono felice di annunciare che Noah sta camminando con un deambulatore e ha un futuro molto promettente davanti a sé. Ciò è stato reso possibile dalle rapide azioni di medici istruiti (il che è raro!) E conoscevano questo raro disturbo e il loro pensiero veloce. Soprattutto è possibile perché Noah lavora ogni giorno per riconquistare ciò che AFM ha cercato di portargli via”.

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