"Questo sono io"
"This is Me" è una serie di brevi video personali che i membri della nostra comunità realizzano sulla loro esperienza con malattie neuroimmuni rare. La condivisione di queste storie amplifica le voci dei nostri membri, consentendoci di sostenere maggiori risorse e ricerca. Come comunità, le nostre storie sono gli strumenti più potenti che abbiamo.
Allen Rucker e sua moglie Ann-Marie hanno parlato della loro esperienza con la mielite trasversa in un video "This is Me" all'inizio di quest'anno: "Sono stato in lutto per molto tempo. Ho perso metà del mio corpo. Ho perso le gambe”. ha spiegato Allen. "Non era quello che mi aspettavo." Ann-Marie notato. “Lavori sodo e tutto andrà a posto. E non è successo.
Ma Allen e Ann-Marie non si sono arresi: "Ci siamo resi conto che questa è la nostra realtà e abbiamo iniziato a cambiare la nostra realtà", ha detto Allen. Si sono rivolti all'umorismo: “In realtà penso che il nostro umorismo ci abbia tenuti insieme. C'è molto umorismo oscuro che deriva da eventi oscuri e se riesci a riderci sopra, questa è la migliore risata del mondo ", ha osservato Ann-Marie. Allen ha spiegato così la sua crescita post-traumatica. "La verità è che hai molta più grinta di quanto pensi di avere." Puoi guarda la storia di Allen qui.
Shekita, un membro della nostra comunità a cui è stato diagnosticato un disturbo dello spettro della neuromielite ottica, ha spiegato perché pensa che sia così importante per la nostra comunità condividere le loro storie: "Sia che tocchi una persona o un milione, il sostegno è la mia passione e aiutare gli altri con la diagnosi precoce è l'obiettivo primario. Passo molti giorni a soffrire. Spero che la mia storia e il mio viaggio possano aiutare altri che potrebbero attraversare la stessa cosa. Alla fine, credo collettivamente, troveremo una cura per NMOSD. Quello che facciamo oggi guida il risultato domani. In definitiva, questo è il motivo per cui ho scelto questa strada", ha detto Shekita.
Vorremmo ringraziare i tanti membri della nostra comunità che ci hanno aperto i loro cuori e le loro vite condividendo le loro storie e registrando i loro video. Per condividere la tua storia o quella di una persona cara, fai clic sul link appropriato di seguito e registrati per registrare il tuo video. Siamo così grati per la tua disponibilità ad aiutarci a continuare a rafforzare la nostra comunità.
