Magia alla prima passeggiata annuale della Florida centrale a Cocoa!

Alle 5:30 esco dal mio vialetto a Valrico, in Florida, diretto a est verso Cocoa, in Florida, e la marcia della Transverse Myelitis Association guidata da Tina e Jason Robbins in onore della loro figlia, Sarah. Mi sto godendo una tazza di caffè mentre guido lungo la I-4 attraverso Orlando. Il Walt Disney Magic Kingdom è alla mia sinistra, sempre un posto eccitante e felice. A quest'ora del mattino la folla non ha ancora cominciato a intasare l'Interstate oa riempire i parcheggi, ma lo farà nel corso della giornata. Mentre continuo attraverso Orlando, sono circa altre cinquanta miglia fino a Cocoa. Il sole sta appena spuntando all'orizzonte, di un bel colore arancione con qualche nuvola scura, che sembra un po' come un sopracciglio. Questo è l'inizio di un'altra bellissima giornata. I miei pensieri sono con la famiglia Robbins, sapendo che hanno fatto un enorme sforzo in questo evento, volendo raccogliere fondi per la Transverse Myelitis Association e dedicarli a una figlia che amano e desiderano onorare. Avendo fatto diversi tentativi nell'area di Tampa per riunire un gruppo di supporto, so quanto sia difficile. Mi sto dicendo: "Spero che i Robbins saranno contenti della partecipazione all'evento di Sarah". Essendo un ottimista e un fan di ciò che Walt Disney e il Magic Kingdom hanno fatto per il nostro stato, spero che ci sarà 'Magic' nel corso della giornata e la famiglia Robbins non sarà delusa. Non vedo l'ora di incontrare e visitare altri pazienti affetti da mielite trasversa, per confrontare e scambiare pensieri e, si spera, successi che possano essere di aiuto a tutti noi.

Dopo essere arrivato a Cocoa e aver individuato un ristorante McDonald's per un Egg McMuffin e un'altra tazza di caffè, procedo alla ricerca di 401 Edgewater Drive e del parco sul lungomare che Tina aveva descritto nella sua e-mail. È abbastanza facile. Le mie indicazioni su MapQuest mi chiedono di scendere lungo la SR-520 fino a Edgewater Drive, girare a destra per un isolato e sarà proprio lì. Il parcheggio è un po' un problema quando ci arrivo. Non ci sono spazi. Finalmente a circa un isolato e mezzo di distanza, c'è un punto in una zona massima di tre (3) ore. Pensando "probabilmente starò qui non più di due ore", parcheggio, tiro fuori il mio bastone da passeggio e comincio a camminare verso il parco, non sapendo se questo è il 401 o il 601, ma sono sicuro che spero sia vicino. Avvicinandomi al parco, vedo un'enorme folla di persone che indossano magliette blu. Ora so di essere nel posto sbagliato. Questo deve essere un evento sportivo locale con tutti i partecipanti riuniti. Salirò e chiederò a qualcuno dove si trova il 401. Avvicinandomi e iniziando a camminare attraverso un bellissimo grande arco in pietra che conduce al parco, c'è un cartello affisso su un lato dell'arco “Transverse Myelitis Association”. Sono sbalordito. Mentre mi avvicino, vedo che le magliette blu leggono "Prima marcia annuale della Florida centrale per la mielite trasversa in onore di Sarah Robbins". Sono davvero scioccato, stupito e felice. Avvicinandomi ancora di più, vedo dei tavoli allineati lungo tutto il percorso, prima un tavolo per la registrazione, poi un tavolo con magliette blu, un tavolo con ciambelle Krispy Kreme, caffè, acqua e tutti i tipi di altri oggetti per la raccolta fondi. OH!! Ci sono volontari e sostenitori ovunque! Le zie, gli zii, i cugini, gli amici di Sarah e così via. Molte sono le persone della comunità di Cocoa lì per sostenere Sarah. Veramente stupefacente!! Sopra e dietro uno dei tavoli, c'è la nostra bellissima e sorridente direttrice esecutiva della Siegel Rare Neuroimmune Association, Chitra Krishnan. Avendo incontrato Chitra diverse volte in alcuni dei simposi sulla mielite trasversa, è una delle mie persone preferite. Chitra è stata determinante per anni nell'aiutare la nostra associazione ancor prima di diventare Direttore Esecutivo. Quando Chitra era con Johns Hopkins era sempre una grande sostenitrice. Ho sentito il nostro presidente, Sandy Siegel, dire molte volte "Se vuoi ottenere informazioni, azioni o aiuto, chiama Chitra". Siamo molto fortunati ad avere Chitra alla guida della nostra associazione e dalla grande folla ho capito subito che aveva contribuito a mettere insieme questo meraviglioso evento. Durante il giorno abbiamo avuto diverse conversazioni e durante una conversazione mi ha chiesto se volevo scrivere un blog sugli eventi della giornata. Sono stato onorato e accettato volentieri. Questa si stava trasformando in una giornata così ricca di azione ed emozionante; sarebbe un compito facile e un piacere assoluto scriverne.

Dopo aver trovato la tabella di registrazione, sono andato a verificare che la mia registrazione via e-mail fosse andata a buon fine. La registrazione mi ha identificato come malato di mielite trasversa. Affinché gli altri partecipanti alla marcia potessero riconoscere le persone colpite dalla malattia, Tina Robbins fece appuntare un bel fiore su ognuno di noi che sarebbe stato identificato come "vittime" della MT. Questa è stata un'idea brillante, in quanto ci ha permesso di identificare gli altri nel gruppo come noi e per gli altri sostenitori di essere in grado di identificarci come malati della malattia. Ho subito individuato Tom Kearney (amico malato di MT) e la sua adorabile moglie. Ci siamo divertiti molto a conoscerci ea scambiarci i sintomi che ognuno di noi soffriva delle nostre battaglie con la MT. Siamo anche stati in grado di condividere i rimedi che sono stati utili. Durante il giorno abbiamo incontrato altre due donne che soffrivano di MT. Mentre tutti parlavamo e ci divertivamo a fare conoscenza, sullo sfondo c'era un grande palco coperto dove un DJ aveva installato un sistema audio e suonava musica che sembrava dare energia alla folla. Era una musica piacevole e divertente.

La stella del giorno e la giovane donna che eravamo tutti lì per onorare e sostenere sono state portate, con gioia e applauso di tutti i presenti. Jason, il papà di Sarah e Tina, sua mamma, erano sul palco a fare le presentazioni e soprattutto a ringraziare i volontari e le aziende che hanno contribuito a rendere possibile questo evento. Queste società includevano Premier Primary Care, Designer Press Inc., Imperial Cleaners, Huddleston, Robbins and Riddle, PA, Law Offices of Jason Robbins, PA, Sea World, Avion Insurance, Firehouse Graphics, Ryan McDuffie DJ Service, Riverside Landscaping, Tellis , Barr e Shinn Families e, ultimo ma non meno importante, Creative Magic. Non so a chi vada il merito di tutta la "Magia", ma possiamo sicuramente iniziare con Sarah, suo fratello Zach e i suoi genitori Jason e Tina. Lungo la strada Creative Magic deve aver fatto la sua parte. I discorsi di Jason e Tina sono stati piuttosto emozionanti e Tina aveva bisogno, e ha ricevuto, di un grande applauso dalla folla per superare la sua parte del programma. E poi Jason annuncia a tutti dove ci metteremo in fila per iniziare la passeggiata. Saremo sul marciapiede che circonda il parco.

Ma, prima, Sarah cercherà di alzarsi dalla sua sedia a rotelle e fare qualche passo per iniziare e guidare la processione. Questo è un altro momento molto, molto toccante. Dopo che Sarah ha manovrato la sua sedia a rotelle nel punto designato e ha bloccato le ruote, mette le mani sui braccioli e si sforza di alzarsi dalla sedia. Questa è una vera lotta e ha bisogno di sedersi di nuovo, ma non per molto. Lei è determinata. Ancora una volta si sforza di alzarsi dalla sedia. Dovevano esserci duecento persone lì che la pensavano proprio come me. Ci stiamo sforzando nei nostri cuori e nelle nostre menti per aiutarla ad alzarsi. Ci sono applausi, lei continua a lottare e finalmente si alza dalla sedia. Fa diversi passi da sola con l'incoraggiamento del suo fisioterapista che è lì per assicurarsi che sia al sicuro. C'è un enorme applauso dalla folla mentre torna alla sua sedia. Sorridendo, va avanti e guida la folla della "camicia blu" che cammina dietro di lei in supporto. C'erano due adorabili signore che erano parenti e amiche dei Robbins che camminavano e mi tenevano compagnia e mi offrivano un'ottima conversazione. Certamente hanno reso piacevole la mia passeggiata.

Tom Kearney e io avevamo preso i "diritti degli squatter" su una panchina ombreggiata vicino all'area di registrazione, quindi ho preso una scorciatoia e sono tornato a quella panchina. C'erano un paio di signore molto carine e attraenti che sono venute e si sono sedute. Volevano saperne di più sulla mielite trasversa. Erano amici intimi della famiglia Robbins e vorrebbero essere più informati su questa terribile malattia che ha colpito Sarah. Sapevano che anch'io avevo sofferto la malattia. Hanno visto il fiore. È divertente come i fiori attirino le donne. So che doveva essere il fiore, non potevo essere io, ma la visita mi è piaciuta molto.

Diverse volte ho guardato la folla e ho pensato, ci sono due persone che vorrei potessero essere qui per vedere e godersi il successo di un evento che porta l'attenzione su questa terribile condizione che colpisce molte persone in tutto il mondo. Sandy Siegel avrebbe avuto una riunione di ballo e avrebbe parlato con le persone che hanno reso possibile questo evento. Il Dr. Douglas Kerr sarebbe molto lieto di vedere un evento di successo portare l'attenzione sulla mielite trasversa, una condizione che ha trascorso molti anni della sua vita cercando di capire e trovare cure.

Dopo la passeggiata, il padre di Sarah, Jason, l'ha portata sul prato in modo che potessimo incontrarla individualmente, salutarla e augurarle ogni bene. Avevo preparato un breve documento che pensavo potesse piacerle. Era un elenco delle SETTE MERAVIGLIE DEL MONDO che la maggior parte di noi adulti con la MT conosce. Non sono le Piramidi o il Grand Canyon, ma le meraviglie della vista, dell'udito, del gusto, del tatto, del sentire e della ragione, delle risate e, cosa più importante, amare ed essere amati. Meraviglie di cui potremmo aver sentito parlare molte volte e che non dovremmo mai dimenticare. Quando l'ho preparato e anche quando sono andato a salutare Sarah, non mi ero reso conto che non parlava, ma suo padre mi ha detto che glielo avrebbe letto e lei avrebbe capito. Jason mi ha detto che questa condizione era precedente alla mielite trasversa. Quando ho conosciuto Sarah per la prima volta e le ho detto che anch'io avevo avuto un attacco di mielite trasversa, lei era un po' timida e si copriva il viso con le mani, ma dopo qualche istante ha alzato lo sguardo, ha sorriso e ha aperto le braccia offrendo un abbraccio . Abbiamo avuto un grande abbraccio e me ne sono andato rendendomi conto di aver appena incontrato una giovane donna eccezionalmente speciale. Senza parlare, sta raggiungendo e toccando molte persone in modo molto positivo. Ho avuto una sensazione calda e privilegiata.

Tornando alla mia panchina dei "diritti degli squatter", molte persone sono arrivate portando mazzi di palloncini blu. Si sono riuniti tutti sul prato. Questo non avrebbe potuto essere coreografato meglio. I palloncini sono stati rilasciati mentre la musica suonava. Sono abbastanza sicuro che la canzone fosse "The Wind Beneath my Wings". C'erano centinaia di palloncini blu che si alzavano nel cielo e volavano sopra l'Indian River che scorre accanto al parco. Quasi magicamente, una leggera brezza li stava soffiando a nord-est e li avrebbe portati sopra il Kennedy Space Center, dove negli ultimi cinquanta (50) anni si è verificata molta "Magia", poi sull'Oceano Atlantico. Che spettacolo mozzafiato!!

Dopo essere dovuto partire con riluttanza, tornando indietro attraverso Orlando con The Magic Kingdom alla mia destra, la parola "MAGIC" ha oggi un significato speciale. La magia di Sarah è reale.

~Ron Raulerson