MOGAD fa schifo, ma non significa che la vita si fermi

Di Craig Dickson

Nelle ultime due settimane ho preso le onde, mi sono allenato duramente in palestra, ho fatto parte di un podcast, ho svolto il mio lavoro, mi sono preso cura della mia famiglia, sono stato a uno spettacolo, ho partecipato a un evento sportivo dal vivo, ho letto libri e guardato la TV .

Ho la malattia da anticorpi MOG (MOGAD), quindi ho anche usato un sacco di disinfettante per le mani poiché ho un sistema immunitario compromesso, mi sentivo come se non avessi mai dormito (che lo faccia o no, sembra quasi lo stesso), supportato più persone che hanno problemi con la loro malattia e sperimentano ogni giorno più sintomi visivi e nervosi di quanti ne possa elencare (al momento ho strane macchie nere che lampeggiano nella parte inferiore della vista, dolore a un dito, formicolio alle labbra, uno stinco leggermente intorpidito e un ronzio le mie tempie come se qualcuno avesse agitato una bottiglia di bibita gassata – bei tempi).

MOG-Ab è l'anticorpo della glicoproteina oligodendrocitica della mielina. È un po' come la sclerosi multipla, ma il danno avviene attraverso un meccanismo diverso. Essenzialmente, tutti noi abbiamo questa proteina che si trova sulla superficie delle guaine mieliniche nel sistema nervoso centrale, e il mio corpo intelligente ha deciso di creare un anticorpo per distruggere questa glicoproteina.

MOGAD può presentarsi in modo simile ad altre malattie autoimmuni cerebrali e spinali più note e, fino a poco tempo fa, ha spesso presentato ai neurologi un sottogruppo di pazienti che non rispondono a trattamenti regolari e/o hanno scansioni cerebrali insolite (i pazienti MOGAD hanno spesso forme irregolari lesioni).

Nel 2015 è stato sviluppato un esame del sangue per lo screening affidabile per MOGAD. MOGAD è attualmente considerato molto raro, ma con l'analisi del sangue sempre più disponibile e i neurologi più consapevoli, si prevede che i numeri di MOGAD aumenteranno.

Non ci sono farmaci specifici per MOGAD. Tutto ciò che facciamo è un'ipotesi plausibile e gli studi sono ancora agli inizi. È allo stesso tempo spaventoso ed eccitante essere all'avanguardia di un enigma medico e terapeutico sapendo che ciò che viene appreso su di me plasmerà la medicina in qualche modo. Rende leggermente meno la schifezza della malattia generale.

Voglio riconoscere che, come altre malattie demielinizzanti, MOGAD ha un impatto diverso su tutti. Alcuni hanno una paralisi parziale o totale, perdita dell'udito, sono ciechi, hanno un controllo limitato della vescica e una miriade di sensazioni del sistema nervoso. Non tutte queste cose sono la mia storia al momento, e voglio mandare un grido a tutti coloro che sono stati colpiti peggio di me.

Per me, questa malattia sta cercando di togliermi la vista e il mio equilibrio e sta causando molte altre cose che rendono la vita davvero difficile ogni giorno. Non so come sarà la mia vita tra un anno, cinque o dieci anni. Quanta vista perderò? Quando dovrò smettere di lavorare? Quando non potrò fare bodyboard? Riuscirò sempre a camminare? Ogni notte quando chiudo gli occhi, non so come sarà il mondo al mattino, la mia visione è così fluida.

In fin dei conti, questa malattia fa schifo, ma sono fortunato. Vivo ancora una vita attiva e piacevole. Faccio bodyboard, mi alleno, lavoro part time, ho un bambino di cinque anni con cui stare al passo. Non ho sperimentato la paralisi e, per ora, il danno arrecato al mio cervello e ai miei nervi può essere aggirato sotto molti aspetti. Il mio lavoro negli ultimi undici anni mi ha fornito una conoscenza sostanziale del cervello e del sistema nervoso, quindi sono stato in grado di fare i miei passi per promuovere la guarigione: esercizi con una gamba sola per riparare l'equilibrio; allenamento della forza per la debolezza muscolare e per contrastare gli effetti collaterali dei farmaci su ossa, muscoli e peso corporeo; aggiungendo supplementi di vitamina D (è usata per i pazienti con sclerosi multipla) e assicurandomi di avere un sacco di Omega 3 e 6 (supporta lo sviluppo del cervello) da salmone, tonno, noci ecc.

A differenza di molti con MOGAD, mi è stata diagnosticata precocemente perché avevo un buon medico generico, un buon neurologo con una rete neurologica estesa e l'accesso a un'assistenza sanitaria gratuita e di alta qualità (essendo in Australia). Il mio farmaco "generale", Rituximab, sembra funzionare, si spera a lungo termine, e uso ancora steroidi ad alte dosi ogni giorno. Tutto sommato, ho sperimentato un miglioramento significativo da dove ho iniziato: quasi incapace di vedere completamente e non essere in grado di sdraiarmi su un bodyboard in acqua senza cadere.

Immagino di volere che le persone sappiano che puoi continuare a vivere, puoi continuare a spingere. Puoi scegliere come rispondere a questa merda e le piccole cose che fai positivamente possono fare una grande differenza nel tuo viaggio. Impara tutto quello che puoi sulla tua malattia, sui tuoi farmaci e discuti di tutto con i tuoi medici curanti. Vai agli appuntamenti con un elenco di argomenti o domande e non andartene finché non capisci. Ottieni uno psicologo nella tua squadra e trova anche le tue aree di interesse (uno sport, una famiglia, un hobby, un lavoro, un diario).

La mia sfida è lasciare riposare il mio corpo; la battaglia costante per non lasciare che la malattia mi controlli, ma anche per lasciare che mi controlli in modo che il mio corpo possa funzionare.

Va bene lottare, va bene avere brutte giornate con questo, lo facciamo tutti. La differenza sta nel modo in cui ti avvicini al tuo giorno successivo.

Sono stato intervistato sul mio stile di vita, malattia e amore per l'oceano sul podcast Inseguendo la chiarezza, Episodio 26. Le persone nuove alla malattia mi hanno detto che l'hanno trovata utile per se stesse e per aiutare la loro famiglia e i loro amici a capire come ci si sente.

Sono più che felice che le persone mi contattino per qualsiasi cosa e sono felice di aiutare se posso.

Se desideri contattare Craig, inviaci un'e-mail a [email protected].

Instagram - @craigben84

Dai un'occhiata anche alle fantastiche risorse MOG-Ab qui sul Sito web dell'SRNA. È stato il migliore che ho trovato quando mi è stato diagnosticato. Puoi anche trovare un gruppo di supporto online cercando "Anticorpo MOG" su Facebook.