La mia vita con ADEM

È fantastico. Le cose possono succederti quando non lo sai nemmeno.

Prendi ADEM, per esempio.

È stato un evento inaspettato. Ero al mio computer, digitando un articolo per un libro di prossima pubblicazione, ma quando ho letto le mie parole tra me e me, tutto quello che hanno detto era senza senso.

Quell'evento ha cambiato la mia vita per sempre.

Avevo 55 anni quando un misterioso problema tecnico nel mio cervello ha smesso di trasmettere i segnali giusti. Dopo una visita al pronto soccorso, tre ricoveri, molte scansioni, screening del cancro, risonanza magnetica e innumerevoli esami del sangue e consultazioni con neurologi e altri specialisti e poi uno con il Dr. Johnson (Johns Hopkins Medical Center, Baltimora), il mio evento medico ha finalmente avuto un nome – Encefalomielite disseminata acuta.

Ma come poteva capitare a me questa misteriosa condizione? Ripensandoci, eravamo appena tornati da New Orleans. Ho pensato, forse, di essere stato morso da un insetto o di aver respirato qualcosa di pericoloso durante quei giorni post-Katrina. Tutto quello che sapevo era che fino ad allora avevo avuto una storia medica relativamente tranquilla. Stavo procedendo con la mia vita, scrivendo come avevo sempre desiderato e ricevendo un compenso per questo. Avevo da poco aperto un ufficio nello spazio che condividevo con mio marito. La vernice sui muri era appena asciutta, lo spazio appena ricoperto di moquette e la mia scrivania incasinata dalle mie vecchie abitudini.

Questo ha dato inizio al mio viaggio in ADEM.

Il linguaggio incomprensibile prodotto dalle mie parole ha provocato una visita al pronto soccorso. Sarebbe il primo di tre ricoveri in diversi ospedali. Ci sono voluti due mesi e molti medici esperti per dare una diagnosi alla mia condizione.

Il primo medico che mi ha diagnosticato ha detto che avevo avuto un ictus. Mi ha ricoverato nel suo ospedale. Una TAC e una puntura lombare non hanno rivelato nulla. Quindi, una risonanza magnetica ha rivelato 13 lesioni cerebrali potenziate. Nessun ictus, ma cosa è successo? Il mistero ancora irrisolto, un altro neurologo mi ha dimesso, raccomandandomi di farmi vedere nella sua clinica del sonno. Nessuna diagnosi. Convinta che il suo consiglio non fosse del tutto altruistico, ho chiesto consiglio al cardiologo di mio marito a cui ci siamo rivolti perché sapevamo che poteva offrire buoni consigli. Ha messo in moto il percorso che ha portato alla diagnosi giusta, ma sono stati ancora due mesi di permanenza al Washington Hospital Center (DC) e al National Rehabilitation Center (DC), a cui è seguito un consulto con il Dr. Johnson, il noto neurologo al Johns Hopkins Hospital di Baltimora, convinto che avessi l'ADEM. Non Sclerosi Multipla, come alcuni pensavano, ma una relazione con la SM.

Cosa ho imparato da tutto ciò? Ho imparato il valore della difesa del paziente, specialmente quando non puoi difenderti da solo. Nel mio caso, mio ​​marito è diventato il mio sostenitore e infine il caregiver, dandomi un nuovo significato di "nel bene e nel male". Ho imparato a non cedere mai, soprattutto quando non sono del tutto convinto di quello che mi viene detto.

In tutto, ho perso e riacquistato la capacità di leggere, scrivere e camminare. Ho avuto una terapia ospedaliera e ambulatoriale. La mia scrittura non è così semplice – e bella – come una volta, quindi dipendo molto dalla tastiera di un computer. Alla fine, ho ritirato la sedia a rotelle e l'ho scambiata con un bastone. Con esso, cammino lentamente, ma poi di nuovo, che fretta c'è?

Ma posso ancora mettere insieme le parole e metterle su una pagina, affinché tutti possano leggerle. Ho sempre creduto che avrei dovuto scrivere di cose significative, forse impatto, o meglio ancora, cambiare la vita di qualcuno. E ora ci siamo io e ADEM.

Barbara Kreisler