La mia road map personale - Una lettera a mia sorella

Cara sorella,

Immagina un viaggio on the road dal sud della Florida a New York. Se dovessi prendere la I-95 e guidare dritto con un altro autista per aiutare con la guida, potrei essere lì in 24 ore. Ho fatto questo viaggio diverse volte e lo so per esperienza personale.

Ora che ho la mielite trasversa, posso ancora fare il viaggio fino a New York, ma invece di impiegare solo 24 ore, ora potrebbero volerci 8-10 settimane, a seconda di come mi sento fisicamente. Se mi siedo in una posizione troppo a lungo, divento molto, molto dolorante, quindi devo fermarmi ogni 30 minuti, uscire e allungare le gambe. A causa del danno al midollo spinale che provoca segnali di dolore misti dalle gambe, riesco a malapena a sentire i pedali dell'acceleratore e del freno, quindi guido molto più lentamente e sono eccessivamente cauto. Posso guidare solo 3-4 ore al giorno, a causa della stanchezza. Quando mi sono fermato in un motel e mi sono preparato per andare a letto, mi sento come se avessi appena guidato per 500 miglia senza fermarmi. Alle 3:50 sono completamente esausto e comincio a cercare un motel, ma tutti quelli che incontro lampeggiano, "Nessun posto libero". Poi per puro caso con la coda dell'occhio, lungo una strada laterale solitaria, vedo un piccolo motel "scarafaggio" in una piccola città che ha una popolazione di XNUMX persone. Sono molto grato per questo motel di scarafaggi! Non importa che la moquette sia sporca perché comunque non riesco a sentire i miei piedi. Ma per ogni evenienza, gli darò una bella strofinata prima di mettermi a letto. Tutto quello che mi interessa è prendermi cura dei miei bisogni personali e andare a dormire. Mi sveglio anche ogni due ore per cateterizzarmi perché ODIO ESSERE BAGNATO. Mentre sono in viaggio, devo fermarmi molto per usare il bagno. Anche con le trazioni da adulto, i cuscinetti e la possibilità di auto-cateterizzarmi, ho ancora bisogno di fermarmi ogni ora. Una volta che mi fermo, tutto ciò che faccio viene eseguito con un movimento molto "S——-L——-O——-W". Per la cronaca, tutto ciò che faccio da quando ho avuto la mielite trasversa è fatto con un movimento molto "S——-L——-O——-W".

Inoltre non sono più in grado di guidare sulla I-95. L'intero viaggio dal sud della Florida a New York deve essere guidato su strade secondarie e posso guidare solo tra le 11:3 e le XNUMX:XNUMX. A causa dell'estrema stanchezza, ci saranno momenti in cui dovrò fermarmi in un'area di sosta e fare un pisolino per poter continuare il mio viaggio. Se piove, o è previsto brutto tempo, rimarrò al motel perché non posso rischiare di scivolare e cadere mentre cammino o scendo dall'auto. Posso anche guidare solo durante la stagione autunnale, perché non posso guidare sulla neve. Tecnicamente posso guidare sulla neve, ma se scivolo e cado sulla neve al freddo, potrei non essere in grado di rialzarmi da solo e morire di freddo non fa parte del mio piano. Devo fermarmi a pranzare e pregare che non sia troppo lunga la camminata dal parcheggio per disabili al ristorante. Alla fine arriverò a New York; Non riesco proprio a farlo come una volta.

Sono sempre la stessa persona che hai sempre amato, devo solo fare le cose in modo diverso e non preoccuparti, la mielite trasversa NON è contagiosa. Non trattarmi diversamente da prima, e se avrò bisogno del tuo aiuto, te lo chiederò. Non sono una bambola di porcellana e non mi rompo quando cado. Inciampo, cado, ma non così tanto se cammino e faccio tutto molto più lentamente. Oh, a proposito, da quando sono partito in autunno per venire a trovarti, ora sei più o meno bloccato con me fino alla primavera dopo che la neve si è sciolta. Grazie a Dio sei mia sorella, nessun altro capirebbe.

With Love,
Carole