La mia storia con ADEM

Mi chiamo Darren Clayton. Ho 31 anni e vivo a Stillwater, in Oklahoma. Vorrei raccontare la mia storia sulla diagnosi di encefalomielite acuta disseminata.

La sera del 2 novembre 2014, avevo un dolore terribile nella parte bassa della schiena e mi sentivo come se ci fossero delle formiche che strisciavano all'interno della mia pelle dalla vita al collo. Sono andato al pronto soccorso e mentre ero lì hanno iniziato a fare il lavoro di laboratorio e ad eseguire test per vedere cosa poteva esserci che non andava. Prima di andare oltre, dirò che ero stato malato di sintomi simil-influenzali per 2-3 settimane prima di questo. Ho fatto un test fecale ed ero consapevole di aver contratto Campylobacter Jejuni e Cryptosporidium e di aver ricevuto antibiotici. Mi sentivo come se stessi migliorando un po 'quando questo mi ha colpito all'improvviso.

In attesa dei risultati del lavoro di laboratorio al pronto soccorso, un'infermiera è entrata e mi ha chiesto di fornire un campione di urina. Per quanto ci provassi, non riuscivo a urinare. Mentre aspettavo al pronto soccorso, ho perso ogni sensibilità dalla vita in giù. L'infermiera tornava ogni pochi minuti e ha iniziato a rimproverarmi di non essere in grado di urinare, anche se non c'era modo che potessi farlo.

Il dottore e l'infermiera mi hanno avvisato che probabilmente avevo appena avuto un'ernia del disco e mi hanno detto di andare a casa e andare dal mio medico di famiglia il giorno dopo. Ho chiamato mia moglie per venire a prendermi e l'infermiera mi ha messo su una sedia a rotelle nell'atrio mentre aspettavo mia moglie. Sono arrivato a casa e sono letteralmente strisciato dal veicolo all'interno della casa e su per le scale fino alla mia camera da letto. Sono rimasto sdraiato lì per circa 30 minuti e ho dovuto fare pipì così tanto che mi sentivo come se stessi per esplodere. Dopo circa 45 minuti mia moglie ha chiamato il pronto soccorso e ha parlato con l'infermiera che si era "presa cura" di me. L'infermiera mi ha chiesto se avevo preso la medicina che mi avevano dato per l'ansia e mi ha detto che avevo solo bisogno di calmarmi. Dopo che mia moglie ha parlato con lei e si è piuttosto agitata, ho aspettato ancora qualche minuto per vedere se potevo fare pipì e ho capito che non potevo. Con così tanto dolore alla schiena e la sensazione che la mia vescica stesse per esplodere, mia moglie ha chiamato i servizi di emergenza sanitaria e mi ha fatto trasportare al pronto soccorso dove hanno usato un catetere per svuotare la mia vescica che era 911 volte più piena del normale.

Poi mi hanno trasportato in un ospedale di Oklahoma City, OK, dove sono stato accolto da un gruppo di medici, infermieri e neurologi. Mi hanno subito fatto una puntura lombare e il giorno dopo mi hanno detto che avevo la mielite trasversa. All'inizio pensavano che avessi la sindrome di Guillain-Barré e iniziarono a curarmi per questo, ma dopo aver fatto una risonanza magnetica avevano concluso che avevo l'encefalomielite acuta disseminata. Mi hanno trasferito in terapia intensiva e mi è stato detto che mi avrebbero tenuto lì finché non fossero stati sicuri che la paralisi non si sarebbe spostata sopra i miei polmoni e avrebbero dovuto mettermi su un ventilatore. Mentre ero in terapia intensiva, un team di neurologi è entrato e stava discutendo della mia condizione, poiché dicevano che era così raro e non aveva mai visto un caso simile, e stavano cercando di imparare da esso e capire cosa si poteva fare. Dopo circa 5 giorni, sono finalmente riuscito a muovere l'alluce sinistro. Entro due giorni mi hanno trasferito in una stanza normale e hanno iniziato a fare i passi giusti per ricoverarmi al Jim Thorpe Rehabilitation Hospital (a cui do molto merito per il motivo per cui sto camminando oggi). Sono stato trasferito lì e ho iniziato la riabilitazione ospedaliera. Ho avuto neurologi e medici che sono venuti a spiegare cos'era questa malattia, le possibilità di riprendersi da essa e quanto sarebbe stato difficile. Direi che questo è stato un periodo infelice ed ero giù di morale, ma è arrivato dopo. Ho iniziato a fare terapia due volte al giorno, cercando solo di imparare a camminare di nuovo. Avevo perso più di 20 libbre ed ero così debole che era pietoso. Era venuto un dottore e mi aveva detto che forse non avrei mai più camminato e mi aveva detto che le mie possibilità di camminare di nuovo erano circa del 33%. Poi ho detto che non avrei mai dovuto restare su una sedia a rotelle per il resto della mia vita. All'epoca mio figlio aveva 6 anni. Non potevo immaginare di non poter andare in bicicletta con lui, giocare con lui all'aperto e vivere una vita che non fosse in qualche modo normale. Ho pregato Dio di aiutarmi a camminare di nuovo. "Se nient'altro torna, anche se devo usare un catetere o avere altri problemi che cambiano la vita, DEVO camminare di nuovo" era la mia preghiera.