Il mio supereroe. Mio figlio.

Non avrei mai immaginato che potesse peggiorare di quelle prime ore. Non poteva esserci niente di peggio di tuo figlio di quattro anni che veniva torturato da un gruppo di sconosciuti... Fino a quando mi è stato detto che potrebbe non vivere. Non puoi mai prepararti per quello. Mai. Il tempo sembrava essersi fermato in quel momento. Poi Anthony ha iniziato a declinare e sarebbe diventata una corsa contro il tempo... I giorni si mescolavano, il mio corpo non aveva più bisogno di cibo o sonno per continuare a muoversi. Mia madre ed io abbiamo studiato tutto ciò che hanno lanciato, dalla sindrome di Guillain-Barré alla malattia di Lyme. Test dopo test, risonanza magnetica, TAC, LP (prelievo spinale), emocolture, ecc. Nel bel mezzo dei test, mia madre ha ricevuto una telefonata dalla suocera di mia sorella che lavora anche presso l'ufficio del pediatra dove vanno i miei figli . Le avevo mandato un messaggio quando Anthony si era svegliato dal pisolino e non era in grado di stare in piedi. Le ho fatto sapere tutto quello che era successo.

Quando ha chiamato mia madre, le ha raccontato di un avviso che l'ufficio di pediatria aveva appena ricevuto dal Center for Disease Control che avvertiva i medici di stare attenti alla debolezza acuta di una o più estremità. Avvertendo che potrebbero essere i sintomi di una malattia "simile alla poliomielite" che colpisce i bambini e causa la paralisi…. I dottori del St. Chris se ne sono scrollati di dosso. Erano assolutamente certi che Anthony avesse la meningite, come me. Aveva tutti i sintomi. Il forte mal di testa, la sensibilità alla luce, il dolore, ecc. di cui abbiamo discusso potrebbero essere la possibile causa della debolezza dovuta al gonfiore del midollo spinale e si risolverebbero una volta che il gonfiore si fosse attenuato. Ma le prove erano ancora necessarie per fare una diagnosi conclusiva. Dopo ore di imaging e test... Altre punture, altri aghi (la flebo di Anthony è stata rimossa accidentalmente da un'infermiera!), test dopo test... Adesso era venerdì, erano passati solo tre giorni. Mia madre è rimasta con me e nessuno di noi due aveva ancora dormito. Ora eravamo in attesa dei risultati finali dei test. Una volta tornato nella stanza, sono finalmente riuscito a rilassarmi e Anthony stava iniziando a calmarsi. Adesso eravamo solo io e mio figlio. Anthony nel suo letto d'ospedale e io accanto a lui. Poco dopo è entrata la Neurologa con una sua collega. Lo sguardo sul suo viso fu immediatamente inquietante. Mi è stato detto di sedermi, quindi ho preso il mio taccuino e ho fatto come mi aveva detto. Anthony aveva infatti avuto la meningite virale. La sua risonanza magnetica è tornata mostrando un'infiammazione del midollo spinale. Ma mostrava anche lesioni sulla materia grigia del midollo spinale. Avevano una diagnosi... mielite flaccida acuta.

Con questa nuova diagnosi, abbiamo immediatamente trasferito Anthony al Children's Hospital of Philadelphia (CHOP) con l'aiuto del pediatra di Anthony al Lower Bucks Pediatrics. Ho prontamente iniziato a istruirmi il più possibile sulla nuova diagnosi di mielite flaccida acuta di mio figlio. Più leggevo e più mi incuriosiva. E non c'è da stupirsi? Il sospetto virus noto come enterovirus D68 è un fattore teorico che sta lasciando i bambini paralizzati. Alcuni di questi bambini sono rimasti paralizzati dal collo in giù, rimanendo tetraplegici. La cosa più sconcertante è il fatto che solo alcuni bambini sono colpiti in questo modo. Perché sta colpendo alcuni bambini e non tutti è sconosciuto. L'enterovirus D68 è un virus respiratorio che colpisce un numero considerevole di adulti e bambini in tutto il mondo. Si diffonde come il comune raffreddore e si vede più spesso nella stagione autunnale. Si presenta anche in modo diverso nei bambini rispetto agli adulti. I bambini possono mostrare sintomi respiratori più duri, mentre gli adulti comunemente presentano sintomi lievi o addirittura nessun sintomo. Ancora sconosciuto è anche se il virus sia un attacco diretto al midollo spinale o un'infiammazione post-virale che causa il danno ai nervi lasciando questi bambini paralizzati. Non esiste un vaccino e nessuna cura.

Una volta al CHOP, tutto sembrava meno stressante, era un ambiente molto più rilassante e mi sentivo come se la mia voce avesse finalmente importanza. Ha iniziato il trattamento IVIG (immunoglobulina endovenosa) nella speranza di attenuare gli effetti del virus non confermato. Eravamo in ottime mani a CHOP. Anche così, Anthony è ancora peggiorato. Non siamo riusciti a spostarlo dalla posizione raggomitolata in cui era bloccato senza che urlasse di dolore. La terapia fisica è arrivata per aiutare con la sua capacità di muoversi. Il team di neurologia del CHOP ospita alcuni dei pochi medici specializzati nella mielite flaccida acuta. Con esperienza in malattie neurologiche rare e malattie demielinizzanti del sistema nervoso centrale, eravamo nel posto migliore per ottenere ad Anthony l'aiuto di cui aveva bisogno.