Il mio viaggio TM

Di Claire Field

Era un giorno soleggiato. Ricordo la luce del sole del primo mattino che entrava dalla finestra del soggiorno facendomi vergognare a sollevare tutta la polvere. In genere, la borsa dell'aspirapolvere doveva prima essere cambiata, quindi mentre strizzavo gli occhi a causa della luce del sole mi chinavo per estrarre la borsa.

Fu allora che colpì. Un dolore acuto e lancinante nella parte bassa della schiena. Mi ha paralizzato, lasciandomi un disordine che si contorceva sul pavimento. Non ricordo nemmeno di essermi messo a letto, ma ricordo di aver urlato che non volevo andare in ospedale. Odiavo assolutamente gli ospedali, anche quando sapevo di averne bisogno mi rifiutavo di andare ed ero ancora abbastanza convincente da affermare il mio libero arbitrio. Quindi, invece, il mio compagno ha portato antidolorifici da banco e mi sono rannicchiato a letto per due settimane.

Anche se il dolore svanì un po', accaddero altre cose strane. Nel corso delle settimane, le mie gambe hanno iniziato a sentirsi intorpidite con sensazioni di formicolio che le correvano su e giù. Sono andato dal medico di base, pensando di avere un nervo intrappolato, ma invece mi ha indirizzato per una risonanza magnetica. È stato allora che mi è stato prescritto per la prima volta il tramadolo per il dolore e questo lo ha alleviato un po', eppure le mie gambe si sono intorpidite sempre di più. Prima della fine dell'anno, stavo assumendo gabapentin, entrambi farmaci che aiutavano ad alleviare i miei sintomi, ma avevo ancora bisogno di aumentare le dosi di ciascuno.

La prima risonanza magnetica ha mostrato un piccolo danno nella parte bassa della schiena, ma anche segni di danni più in alto. Il medico di famiglia mi ha detto che i neurologi volevano delle foto della mia parte centrale della schiena, quindi ho fatto la seconda risonanza magnetica.

"Pensano che qualcosa di molto più serio stia accadendo più in alto nella colonna vertebrale, forse nel tronco cerebrale, quindi vogliono una terza risonanza magnetica, questa volta della testa e del collo", mi ha detto il mio medico di famiglia. Ha anche detto che pensavano che potesse essere SM. Fu allora che mi resi conto per la prima volta che si trattava di qualcosa di veramente serio, qualcosa da cui avrei potuto non riprendermi. Mi sentivo come un cervo catturato dai fari.

Con la risonanza magnetica, si è rivelato essere sfortunato per la terza volta, poiché hanno trovato una lesione nella regione C4-C6 della mia colonna vertebrale. Sono stato quindi inviato da un neurologo che ha spiegato la mia condizione: sindrome clinicamente isolata. Questa era quella che credevo fosse la mia diagnosi, con il rischio di sviluppare più lesioni nel cervello, con conseguente SM. I neurologi erano indecisi se presentassi o meno la SM – le mie bande oligoclonali mostravano evidenza di malattia ed erano positive per l'infiammazione – ma non avevo ancora lesioni cerebrali e nessun'altra lesione tranne la prima. Alla fine (quasi un anno dopo aver avuto il mio primo "evento" neurologico) mi è stato detto che avevo qualcosa chiamato mielite trasversa e che i miei sintomi sarebbero potuti migliorare, ma era improbabile.

Durante la serie di risonanza magnetica, tra la prima e la seconda, ho perso la capacità di camminare. Le mie gambe erano troppo intorpidite e troppo deboli. Da allora ho dovuto usare una sedia a rotelle e le stampelle. Fortunatamente, essendo nel Regno Unito, ho ricevuto queste cose gratuitamente, anche se dopo un po' di attesa.

I sintomi hanno oscillato, ma nel tempo si sono stabilizzati e stavo andando avanti con le mie droghe e fisioterapia. Si svilupparono altri sintomi secondari: i tendini e i legamenti dei polsi si danneggiarono gravemente a causa dell'uso della stampella e della sedia a rotelle, la mia vescica tratteneva l'urina, facevo fatica a deglutire, sviluppai la nevralgia del trigemino e il dolore in tutto il corpo stava diventando ingestibile - eppure ho cercato di andare avanti con la mia vita, accettando che questo fosse lo stato di avanzamento. Non migliorerei e peggiorerei veramente solo se sviluppassi più lesioni a causa della SM. Con questo in mente ho fatto domanda per un programma di Master in Psicologia della salute.

Era la prima volta che tornavo tra persone "normali" da quattro anni. Avevo visto davvero solo l'interno del trasporto dei pazienti e vari ospedali tra il 2012 e il 2016. Era la prima volta che facevo accademici da quando mi ero ammalato (ho avuto il mio primo episodio subito dopo essermi laureato). È stato spaventoso, elettrizzante e scoraggiante, ma finalmente ero tornato in pista con i miei obiettivi di carriera. Questa doveva essere una prova del mio coraggio, per vedere cosa poteva sopportare il mio corpo e se potevo fare qualcosa a tempo pieno. Non sono sicuro di aver superato questo test, se devo essere onesto, penso di aver fallito e passato. Sono riuscito a laurearmi, ma ho avuto anche una ricaduta.

È stato quando ero a metà del mio corso tra il primo e il secondo semestre che ho avuto una ricaduta. Ancora una volta, la SM veniva pubblicizzata. Sono finito nella clinica del Professor Young al Walton Centre nel Merseyside (il secondo più grande centro di neurologia nel Regno Unito e uno dei migliori in Europa!). Ancora una volta la mia risonanza magnetica era chiara, ma era anche sicuramente una ricaduta. Ancora una volta non erano sicuri se si trattasse di SM o MT, ma era ovvio che non avevo bisogno di farmaci modificanti la malattia. Stavamo cercando di concepire, quindi si sono tenuti alla larga dall'aggiungere farmaci di cui non erano sicuri avessi bisogno, tenendomi con una diagnosi di MT. Ero sollevato: mi ero abituato alla Meditazione Trascendentale ea tutte le sue debolezze e sentivo di poter gestire una ricaduta di Meditazione Trascendentale. Con l'aiuto è esattamente quello che ho fatto.

Il secondo semestre del mio corso è stato caos, ma ho scoperto molto tempo fa che tendo a prosperare nel caos! Ho rinviato gli esami a causa della ricaduta, così come alcuni altri compiti del corso, quindi ho finito per fare il lavoro del primo semestre insieme a frequentare le lezioni e fare il lavoro per il secondo semestre! Non solo ho passato tutto, ma l'ho fatto con stile in alcune aree importanti.

Quello che penso sia lo sviluppo più importante che sto portando via dal mio Master è l'oggetto della mia ricerca. Sono stato ispirato dalla ricerca che l'università aveva fatto e stava facendo sul dolore, in particolare la ricerca sul gabapentin e altri farmaci per la fibromialgia. Mi ha parlato e così ho deciso di concentrare la mia ricerca sul dolore della MT. Ciò mi ha portato a scrivere insieme un documento basato su questa ricerca e a mettere insieme una proposta per ulteriori ricerche.

Nel 2017 mi sono laureato in Psicologia della Salute e l'ho fatto mentre facevo fisioterapia e altri trattamenti per la MT. Attualmente sto cercando finanziamenti per il mio dottorato di ricerca. che si concentrerà sulla ricerca di interventi sul dolore per il dolore della MT e della SM.

La mielite trasversa mi ha cambiato in modi fondamentali, ma anche in meglio negli aspetti più importanti. Sono più forte per questo, più fiducioso su ciò che posso e non posso fare e più in grado di farla finita quando raggiungo i miei limiti (o finisco i "cucchiai"!). Posso chiedere aiuto, e anche se a volte mi sento in colpa o frustrato che necessitano di aiuto, cerco di non lasciare che questo mi influenzi negativamente. Certamente ho meno pazienza per le persone stupide e gli ambienti stressanti e ascolto di più il mio corpo e prendo decisioni più sensate - questo include mangiare più sano e obbedire a tutto ciò che dice un professionista della salute!

Stiamo ancora cercando di concepire, ancora sperando, e sto ancora perseguendo i miei obiettivi di carriera. In effetti, avere la Meditazione Trascendentale mi ha dato una prospettiva unica e mi sto dirigendo verso un territorio pionieristico con le mie indagini. Anche se il mio dolore aumenta spero di ridurre quello degli altri.

Questo è il mio viaggio e spero di avere ancora molte miglia da percorrere prima che tutto sia finito.