Il mio viaggio nella mielite trasversa

Da Anonimo

Tutto è iniziato durante le vacanze di Natale 2014-2015 durante la mia prima media.

Alla vigilia di Natale, io e la mia famiglia ci stavamo scambiando dei regali. Quest'anno mancava la corrente e faceva piuttosto freddo in casa nostra, e mi sentivo i piedi intorpiditi. Mia madre l'ha liquidato perché i miei piedi erano freddi e mi ha detto di andare a mettermi un altro paio di calzini. Ho seguito quello che ha detto e ho continuato con tutti i doni e le attività.

Il giorno dopo, i miei piedi e il fondoschiena erano intorpiditi. Non ci ho pensato molto, ho pensato che doveva essere stato il freddo e come ho dormito. Avevo anche sintomi simil-influenzali, quindi mia madre mi ha preso del Tamiflu da prendere, così spero di stare meglio.

La notte del 25 dicembre^th era insonne. Avevo un dolore estremo alla parte bassa della schiena e ai fianchi. Mia madre mi ha dato degli antidolorifici, che non hanno funzionato, e sono rimasti con me tutta la notte. La mattina dopo, mi sono svegliato e riuscivo a malapena a sentire le mie gambe. Ho tentato di alzarmi ma non ci sono riuscito e sono finito seduto sul pavimento.

Io, 11 anni, non percepivo la gravità di questa situazione. Ho mandato un messaggio a mia madre "Sono caduto e non riesco ad alzarmi". Pensava che stessi scherzando, finché non è venuta e ha visto che non riuscivo proprio ad alzarmi. Sono stato aiutato a sdraiarmi sul divano. Poi, mia madre dovette partire per lavorare in ospedale, ma il suo ragazzo di allora (il suo eventuale marito e mio padre legale), Jim, era un residente di chirurgia generale. All'epoca non lo sapevo, ma lui è il motivo per cui oggi mi sono quasi completamente ripreso.

Il 26 dicembre ha fatto capire a tutti che qualcosa non andava. Jim mi ha chiesto: "Cosa intendi quando dici che non puoi camminare?" Gli ho detto: "Quando provo a camminare, le mie gambe non funzionano". Oggi mi dice che all'inizio pensava che stessi fingendo per attirare l'attenzione. Quindi, mi ha chiesto di provare a camminare. Ha descritto la mia camminata come un "passo schiaffo", che sapeva che non avrei saputo fingere, e le mie gambe sono crollate sotto di me e sono caduta.

Mia madre ha chiamato mia zia, un'infermiera pratica registrata (RPN), per venire a vedermi per avere una seconda opinione. Sapeva anche che qualcosa non andava. Durante la visita di mia zia, ho cercato di usare il bagno da solo, ma quando sono arrivato e ho chiuso la porta, le mie gambe hanno ceduto e anche la mia vescica. L'unica forza che avevo era nelle mie braccia, quindi mi sono tirato su e ho urlato a mia zia per i vestiti. Questo è stato solo il primo ricordo imbarazzante.

Quella sera, abbiamo fatto le valigie e siamo andati al pronto soccorso pediatrico dell'ospedale in cui lavorava Jim. Era un'ora di macchina e quando siamo arrivati, ho dovuto essere portato dentro perché non riuscivo a camminare. Siamo stati a lungo nella sala d'attesa.

Quando finalmente ho fatto il check-in, mi hanno fatto una serie di domande che mi erano già state poste da mia madre, Jim e mia zia. Il primo test che hanno fatto è stata una scansione della vescica. La mia vescica era tre volte più piena di quanto avrebbe dovuto essere. Ho provato e riprovato a annullare ma non stava succedendo. Ho dovuto prendere un catetere. Questa è stata la cosa peggiore che abbia mai sperimentato in quel momento della mia vita, ed è stato solo l'inizio.

Ora, anche le mie mani e i miei avambracci cominciavano a diventare insensibili. Grazie a Jim, mi ha fatto fare una risonanza magnetica. Questa risonanza magnetica è durata quasi tre ore e verso la fine ho sofferto molto, ma non sono riuscito a premere il pulsante perché era nella mia mano più debole. Dopo che ciò fu finalmente fatto, il primario di neurologia pediatrica venne a trovarmi nel cuore della notte.

Durante tutto questo calvario, sono rimasto completamente calmo, pensando: "Starò bene, Jim mi chiederà di aggiustarmi, tornerò a scuola la prossima settimana". Ma mia madre e Jim erano un disastro nervoso. Jim sapeva che se il primario di neurologia pediatrica arriva a un'ora indesiderata della notte, c'è un problema serio.

Non so come sono stato così fortunato, ma questo neurologo aveva appena completato uno studio completo sulla mielite trasversa. Sapeva esattamente cosa fare.

Successivamente ho dovuto farmi una puntura lombare, che mi avrebbe fatto male, ma stavo diventando sempre più paralizzato, quindi non mi sentivo molto. Sono stato in terapia intensiva per la maggior parte del tempo dopo questo. Il mio medico ha deciso di curarmi con un litro di steroidi ogni 12 ore. Questo è stato doloroso. Ha reso la mia vena IV rigida per i prossimi mesi.

I miei genitori non mi hanno detto per un po' che il neurologo aveva inizialmente detto loro che non avrei mai più camminato. Secondo loro, mia madre era completamente sotto shock e non riusciva a capire nulla di ciò che diceva il dottore; non riusciva a capire cosa stesse cercando di dirle.

Durante tutta la mia degenza in ospedale, un terapista è stato incaricato di venire a parlare con me. Ogni giorno. Lo odiavo così tanto. Stava solo cercando di aiutare, ma non volevo parlare con nessuno. Inoltre, non potevo fare la doccia da solo. Mia madre ha dovuto aiutarmi ed è stato terribile. È terribile non essere in grado di prendersi cura di se stessi. Ogni giorno mi dicevo che sarebbe peggiorato prima di migliorare.

Per tre giorni non ho avuto miglioramenti. Ogni giorno, sono stato sollecitato, ma lo chiamerò costretto, a sedermi. È stato estremamente doloroso perché avevo un dolore simile al fuoco di Sant'Antonio su tutto ciò che non era paralizzato. Non volevo muovermi affatto e la maggior parte delle volte non l'ho fatto. Ho dovuto avere un monitor di CO2 per un giorno o due e mi ha fatto sembrare molto malaticcio, e questo ha reso mia madre ancora più stressata.

Il mio medico stava pianificando la plasmaferesi il giorno successivo poiché non stavo migliorando. Ma il quarto giorno, potevo muovere il dito del piede. Entro la fine di quel giorno, potevo muovere il piede. Il giorno successivo, sono stato in grado di utilizzare un deambulatore per ottenere il cellulare. È stato un miglioramento straordinario. Quel giorno mi hanno tolto anche il catetere.

Il giorno 5, il mio fratellastro ha portato il mio cane in ospedale. Sono stato in grado di essere portato fuori e ho avuto modo di tenerla. Questo mi ha reso estremamente felice. Il mio medico ha raccontato storie della "chiesa dei cani" in cui è andato. Li ha fatti pregare tutti per me.

Stavo camminando molto bene dal sesto giorno con il deambulatore, ma non avevo svuotato da quando mi hanno tolto il catetere. Quindi ora, era tempo per uno nuovo. È stato altrettanto terribile della prima volta. Ma hey, potrei camminare.

Entro il settimo giorno, potevo camminare da solo. Era ora di tornare a casa. Sono stato mandato a casa con un deambulatore, ma non ho mai dovuto usarlo. Ero molto deluso dal fatto che non sarei andato a scuola il giorno dopo. Non volevo essere diverso da nessuno a scuola.

Quando sono stato mandato a casa, ho dovuto usare i cateteri per urinare poiché non potevo farlo io stesso. Questo è durato solo fino a quando non sono stato in grado di entrare in un programma.

Ho trascorso sei settimane costretta a casa e ho fatto del mio meglio per tenere il passo con tutto il mio lavoro scolastico. Ero estremamente debole, e mi ha davvero scoraggiato dato che ero una cheerleader, e prima che accadesse tutto, ero molto forte e potevo fare tutti i tipi di salti mortali. Sono andato in terapia fisica per due mesi e ho recuperato un po' di forza, e durante quel periodo ho provato a fare ginnastica semplice. Durante il mio tempo a casa, mi sono state poste così tante domande dai miei compagni di classe. Odiavo essere diverso.

Quando è arrivato il momento di tornare a scuola, ero molto emozionato. Ma quando sono tornato, c'erano ancora più domande. Avevo anche un programma della vescica che non mi piaceva poiché tutto quello che volevo era essere di nuovo normale. In questo periodo è stato quando ho iniziato ad avere incidenti. Il mio pavimento pelvico era estremamente debole. Questi incidenti sono umilianti e non si sono ancora fermati oggi.

Ho continuato con la terapia e la scuola col passare del tempo. Alla mia ultima visita con il neurologo il 23 marzo 2015, sono stato testato per la neuromielite ottica. Il test è stato negativo. Durante la visita di questo dottore, ho mostrato al mio neurologo quanto stavo bene facendo un passo indietro nel corridoio. Era molto orgoglioso.

Le cose sono continuate più o meno allo stesso modo con la mia vita per mesi. Abbiamo fatto un viaggio a San Antonio e durante questo viaggio mia madre si è resa conto del problema che avevo con la vescica. Dovevo fare pipì ogni cinque minuti e ho avuto più incidenti.

Dopo essere tornato a casa, sono stato indirizzato a un terapista del pavimento pelvico. Ho lavorato e lavorato con lei durante l'anno scolastico e ho raggiunto un punto in cui stavo abbastanza bene, quindi ho cercato di continuare da solo per tutta l'estate. Non ero ritenuto responsabile dal mio terapista, quindi ho rallentato. Quando è arrivato il momento del prossimo anno scolastico, ho avuto diversi incidenti e ho ricominciato la terapia. Poi, ho smesso l'estate successiva. La volta successiva che ho ricominciato a fare terapia è stato poco prima del prossimo anno scolastico. Questo ha funzionato bene per me, anche se con l'ansia dell'inizio della scuola, ho avuto ancora incidenti. Devo prestare molta attenzione al mio corpo e non ignorare nulla che mi dice. In questo modo, ho sempre meno incidenti.

Ora, è il mio primo anno di liceo, e sono stato in terapia fino a poco tempo fa. Potrei non dover andare mai più se riesco a tenere il passo con tutto da solo. Recentemente ho subito un intervento chirurgico per la mia vescica iperattiva: una cistoscopia con Botox. Penso che funzionerà bene per me e non dovrò più prendere farmaci per questo. Devo solo rifarlo ogni 6-9 mesi.

Penso che la mia mielite trasversa sia stata causata da un vaccino antinfluenzale. Scelgo di non farmi di nuovo il vaccino antinfluenzale perché temo di ricadere. Qualsiasi intorpidimento o strana sensazione mi preoccupa che potrei avere una ricaduta. Spero di essere abbastanza fortunato da non avere una ricaduta, ma nulla è garantito.

ora sto benissimo! Faccio parte della squadra di atletica della mia scuola, vado bene a scuola e sono molto fiducioso di raggiungere qualsiasi obiettivo mi imbatta.