Non sai mai cosa porta il domani

In qualsiasi momento della vita, può succedere di tutto per influenzare in modo permanente la tua vita. Hai mai dato qualcosa per scontato? Lo facevo fino a quando non sono diventato disabile. La notte dopo il Ringraziamento 2008, sono diventato disabile a causa di un raro disturbo neurologico chiamato mielite trasversa. Questo disturbo è causato dall'infiammazione su entrambi i lati di un livello, o segmento del midollo spinale. I ricercatori sono incerti sulle cause esatte della mielite trasversa. Questo raro disturbo può verificarsi a qualsiasi età. L'età massima che questo disturbo colpisce è compresa tra i 10-19 anni e i 30-39 anni. Negli Stati Uniti ci sono circa 1400 nuovi casi ogni anno. Non dare mai la vita per scontata; non sai cosa ti porterà la vita domani.

Sono una moglie di quarantun anni e madre di un figlio di quindici anni che gioca a calcio e di una figlia di sei anni più attiva. Sono nato in Oregon, ma cresciuto a Washington e in California. Crescendo, ero un bambino molto attivo. Da adulto ho lavorato molto con mio padre, dato che insieme abbiamo avviato una società di telecomunicazioni a basso voltaggio. A 36 anni la mia vita è cambiata.

Il giorno dopo aver trascorso il Ringraziamento con la mia famiglia, mi sono svegliato sentendomi benissimo. In effetti, ero una di quelle persone pazze prima di fare shopping all'alba per i saldi del "Black Friday". Più tardi quella sera, dato che la famiglia di mio fratello maggiore Jean era ancora in visita in città, tutti decisero di andare a Roseville da John's Incredible Pizza. Ricordo che mi sentivo come se avessi un nodo al collo. Dopo essere tornato a casa quella sera sono andato a dormire, sperando che il nodo se ne andasse.

Nel mezzo della notte il lato destro del mio viso è diventato insensibile. Entro un'ora, ho iniziato a sentirmi a disagio. Ho deciso di fare una doccia calda per vedere se questo mi avrebbe aiutato. Sulla strada per la doccia ho avuto difficoltà a camminare. La parte destra del mio corpo era un po' debole. Dopo la doccia sono tornato a dormire. Nel giro di due ore ero di nuovo sveglia, ma questa volta dovevo svegliare mio marito. Nel giro di mezz'ora, mia madre e mio fratello maggiore erano a casa mia. Stavo perdendo il controllo della parte destra del mio corpo. Mio marito e mio fratello mi hanno aiutato a salire in macchina. Mio fratello ha riportato i miei figli a casa dei miei genitori e mio marito e mia madre mi hanno accompagnato al Rideout, l'ospedale locale.

Sono stato portato al pronto soccorso. A questo punto soffrivo molto. Il dottore pensava che avessi avuto un ictus ma non riuscivano a capire perché parlassi normalmente. Sono stato ricoverato in ospedale. Hanno fatto un paio di risonanze magnetiche, una TAC e radiografie. Rideout non riusciva a capire cosa stesse causando l'indebolimento del lato destro del mio corpo. Lunedì mattina l'infermiera mi ha prelevato molto sangue. Il dottore è entrato e mi ha detto che non era sicuro di cosa non andasse in me. Hanno mandato il mio sangue fuori per il test e stavo per essere rimandato a casa. Ho lasciato l'ospedale camminando con un deambulatore. Dopo essere tornato a casa, ho preso un appuntamento per vedere il mio dottore a Sacramento.

Mercoledì sono andato dal mio medico e anche lui ha prelevato del sangue. Mi ha detto che se fosse successo qualcosa di nuovo voleva che la mia famiglia mi portasse alla UC Davis. Entro un paio d'ore dal mio appuntamento ho iniziato a sentire che tutto ricominciava. Ancora una volta stavo andando in ospedale, ma questa volta era l'UC Davis. Questa volta il dolore è arrivato più velocemente. Non ricordo molto della sala d'attesa, tranne che ci hanno messo un'eternità a farmi entrare nella stanza sul retro. A quel punto, non potevo muovere il lato destro del mio corpo. Ricordo che giacevo lì con mio marito che mi guardava con la paura negli occhi. Potrei dire che stava trattenendo le lacrime perché si sentiva così impotente. Sono stato mandato a fare un'altra risonanza magnetica e poi ricoverato in ospedale. A differenza di Rideout, UC Davis ha notato l'infiammazione situata sul lato destro dell'area C2 del mio midollo spinale. I dottori dissero a me e alla mia famiglia che soffrivo di una malattia rara chiamata mielite trasversa. La mia nuova etichetta era mielite trasversa idiopatica. Idiopatico significa che i medici non sanno cosa ha causato la lesione. La mielite trasversa è così rara che UC Davis ha visto solo un paziente ogni anno con essa.

Il medico mi ha prescritto tre giorni di farmaci a base di corticosteroidi per aiutare a ridurre l'infiammazione. Dopo i trattamenti con steroidi, i dottori hanno cercato di convincermi a un nuovo trattamento chiamato Plasma Exchange. Lo scambio di plasma è stato utilizzato per altri problemi di salute, ma alcuni medici pensano che aiuti i pazienti con mielite trasversa. Ho scelto di non fare questo trattamento.

Ero temporaneamente paralizzato sul lato destro del mio corpo e sul lato sinistro del mio corpo non potevo sentire dolore o temperatura. Avevo due scelte: restare in ospedale e fare fisioterapia sei giorni alla settimana o andare a casa e andare in terapia ambulatoriale due giorni alla settimana. Questa è stata una scelta difficile perché avevo due bambini piccoli a casa. Mio figlio Ivan compiva dieci anni e mia figlia Desirae un anno e mezzo. Dopo aver letto maggiori informazioni sulla mielite trasversa è stato più facile fare la scelta di rimanere in ospedale. Dai casi che ho letto, le persone che avevano più fisioterapia avevano maggiori possibilità di recupero.

Durante la prima settimana di permanenza in ospedale, il terapista venne nella mia stanza per lavorare con me. Questa minuscola signora mi ha detto che sarebbe stata la mia terapista fino a quando non mi si fosse aperto un letto nell'ala di riabilitazione. Non credevo che sarebbe stata in grado di aiutarmi a stare in piedi. Con mia sorpresa, mi fece alzare in piedi. Veniva nella mia stanza un paio di volte al giorno per aiutarmi a muovere la gamba destra e il braccio per prepararmi alla riabilitazione.

Domenica sono stato trasferito nel reparto di riabilitazione. Questa volta sono stato messo in una stanza con una donna a cui era stato rimosso un tumore al cervello. Non parlava molto e non poteva camminare. Avevo fretta di guarire perché lei premeva il pulsante dell'infermiera ogni volta che aveva bisogno di andare in bagno. La nostra stanza a volte puzzava. Lunedì mattina stavo iniziando la terapia a tempo pieno, avvicinandomi di un passo all'imparare di nuovo a camminare. Stavo imparando a vestirmi da solo e mi è stata data una sedia a rotelle. Con gli odori nella mia stanza causati dal mio compagno di stanza, ho imparato molto velocemente come alzarmi dal letto e mettermi sulla sedia a rotelle.

Con la mia famiglia a Marysville e io a Sacramento, è stata dura per tutti noi. Mio marito tornava a casa dal lavoro per farmi visita. I miei genitori portavano i miei figli ogni giorno a trovarmi. La fisioterapia stava andando bene. La mia famiglia poteva vedere i miei progressi ogni giorno. Entro tre settimane, sono stato in grado di camminare con un deambulatore sinistro. Ho trascorso un mese in ospedale, imparando di nuovo a camminare con la gamba destra. Un terapista occupazionale ha lavorato con il braccio e la mano destra, aiutandomi a guadagnare forza. Ci sono stati momenti in cui volevo arrendermi e tornare a casa. Mio figlio Ivan ha festeggiato il suo decimo compleanno in ospedale. Il giorno di Natale, l'ospedale mi ha lasciato andare a casa per otto ore. Alla vigilia di Capodanno ho fatto la scelta di tornare a casa. Non potevo più stare lontano dalla mia famiglia.

Mi è stato detto che la prognosi normale per il recupero è di due anni. Mi è stato anche detto che circa un terzo delle persone affette da mielite trasversa sperimenta una guarigione buona o completa dai sintomi; ma questo ha colpito il lato destro del mio corpo. Non riesco a sentire con la mano destra se non vedo cosa sto cercando di raccogliere. Ho dovuto imparare a scrivere con la mano sinistra. Negli ultimi quattro anni ho imparato a digitare a una buona velocità solo con la mano sinistra. Sono grato di essermi ripreso abbastanza per camminare e funzionare attraverso la vita senza aver bisogno di molto aiuto da parte degli altri. Sono una persona dalla mente molto forte che realizza tutto ciò che inizio; Non lascio che la mia disabilità si intrometta. Sono molto grato di avere una famiglia amorevole che è sempre lì per me. Non so come avrei superato questo momento difficile della mia vita senza di loro.

Oggi sono tornato a scuola con l'obiettivo di conseguire la laurea in ragioneria. Voglio essere un esempio per i miei figli; per insegnare loro che una laurea paga. Ho raggiunto la maggior parte dei miei obiettivi nell'ultimo anno e mezzo. Nel maggio del 2014 mi diplomerò allo Yuba College. Nessuno sa cosa gli riserverà la vita. Non dovresti mai dare nulla per scontato. La vita è troppo breve. Quello che è successo a me è raro, ma gli incidenti possono accadere in qualsiasi momento. Goditi la vita e vivi la vita al massimo. Aiuta le persone bisognose, perché non sai mai se sarai tu ad aver bisogno di aiuto.

~Dessa Ibsen