In amorevole memoria di
Pauline H. Sigel
IÈ con profondo rispetto e ammirazione, e un profondo senso di perdita, che ricordiamo la nostra cara amica, Pauline Siegel, scomparsa martedì 15 agosto 2017.
Pauline era la nostra “Regina” e la sua luce continuerà a guidarci. È stata la diagnosi di MT fatta da Pauline nel 1994 a catalizzare la formazione di SRNA. Per oltre 20 anni ha lavorato con suo marito e presidente di SRNA, Sandy Siegel, per educare, sostenere e ispirare gli altri nella comunità di SRNA. Sarebbe difficile trovare un membro della SRNA che non sia stato toccato dal calore collettivo, dalla compassione e dall'impegno dei Siegel nei confronti dell'organizzazione.
Al di fuori di SRNA, la vita di Pauline ruotava attorno alla sua famiglia, studenti e amici. Ha insegnato alla scuola elementare in Ohio per venticinque anni. Era amata - come moglie, madre, sitte (nonna), figlia, sorella, zia, insegnante e amica di molti. Era anche una mamma amorevole per il suo amato cane guida, Kazu.
Pauline e Sandy condividevano un legame incredibile che era evidente ogni volta che le vedevi insieme o parlavi con una di loro dell'altra. Pauline era la luce e l'amore della vita di Sandy e la forza trainante dietro l'incredibile e di grande impatto che Sandy ha svolto per conto della comunità SRNA.
Al matrimonio di Pauline e Sandy, il loro figlio, Aaron, ha cantato "Here Comes the Sun". Nel ricordare quella celebrazione, Aaron ha osservato che “il sole era un simbolo importante per la speranza e l'ottimismo della loro nuova vita insieme”. Durante la loro luna di miele, su una spiaggia delle Isole Vergini americane, Pauline e Sandy hanno assistito a un'eclissi solare. E subito dopo che Pauline fu sepolta, le persone in lutto si unirono alle persone di tutto il paese per alzare gli occhi al cielo per assistere allo stesso sole che si oscurava durante la recente eclissi totale. Nascondendo il suo volto nell'oscurità, il sole ha pianto la perdita di Pauline, un'anima veramente bella, con noi.
Nonostante le difficoltà che ha dovuto affrontare, Pauline è sempre riuscita a vedere e sentire le benedizioni della sua esperienza e non ha mai perso la speranza per un domani migliore. Pauline ha vissuto la sua vita cercando di migliorare il futuro di altre persone affette da MT e altri rari disturbi neuroimmuni: NMOSD, ADEM, ON e AFM. Era una potente sostenitrice e ci ha toccato tutti con la sua compassione e vitalità. È con grande onore che annunciamo la costituzione di I Eclipse Fund in memoria di Pauline H. Siegel. Il fondo è progettato per guidare la ricerca trasformativa che eclisserà tutti i nostri sforzi fino ad oggi in ulteriori restauri e riparazioni.
Quella di Pauline è un'eredità di speranza e, nel suo nome, porteremo avanti la ricerca per trovare una cura per i rari disturbi neuroimmuni e consentire la riparazione del midollo spinale.
Le riflessioni su Pauline che sono state scritte dai suoi figli, Aaron e David, così come un ricordo del Senato dello Stato dell'Ohio, sono condivise qui:
Ricordo di Aronne
Ricordo di essermi seduto a una cena cinese con mio padre e mio fratello mentre ci spiegava che avrebbe portato Pauline, la sua nuova ragazza, a conoscerci. E mentre ridacchiavamo sul nostro "piatto di cacca", penso che sperasse che in qualche modo avremmo raccolto il nostro miglior comportamento per lei.
Non è successo, non sarebbe mai successo e non è mai stato necessario. Pauline entrò in una casa di triglie, scapoli fan di Browns che si erano fin troppo abituati ad andare in bagno con la porta aperta. Ha rotolato con esso.
Pauline è entrata nelle nostre vite giusto in tempo per prendere parte a tutto il dramma che gli adolescenti devono portare e si è avvicinata a tutto con la stessa mente aperta con cui ha fatto tutto e tutti. Nessun giudizio ... offriva i suoi pensieri se richiesto, ma non ha mai spinto i suoi pensieri e le sue opinioni su di me.
Pauline ha sempre irradiato energia positiva, nonostante la mano estremamente difficile che le è stata data. Tutti quelli che hanno incontrato Pauline, l'hanno amata. Ogni volta che le parlavo delle sfide che stavo vivendo nella mia vita, ascoltava pienamente ed esprimeva sincera empatia. Molte persone nei suoi panni avrebbero sfruttato l'opportunità per affrontare le proprie sfide. E mentre Pauline avrebbe avuto tutte le ragioni e il diritto di farlo, non era lei. Non l'hai mai sentita lamentarsi delle circostanze della sua vita.
Pauline era forte ed era paziente ed era davvero un'anima buona. I suoi doni l'hanno resa particolarmente adatta ai suoi anni in classe con i bambini, ma anche a prestare orecchio e cuore a molti dei suoi amici in tutto il mondo in SRNA che avevano bisogno di qualcuno con cui parlare.
Era seduta ai suoi nipoti... libanese per nonna. E lei occupa un posto speciale nei loro cuori. Essere nonna era così importante per Pauline e faremo in modo che venga ricordata per tutto ciò che è stata per noi e per tutto ciò che avrebbe continuato ad essere per loro man mano che crescevano.
Negli ultimi due giorni ho cercato di dare un senso a tutto questo ed è impossibile. Niente di tutto questo avrà mai senso...
Quando mio padre e Pauline si sono sposati, mi hanno chiesto di cantare "Here Comes The Sun" per loro al loro matrimonio. In quel giorno, il sole era un simbolo importante per la speranza e l'ottimismo della loro nuova vita insieme. Qui, oggi, mentre piangiamo tutti insieme, lo fa anche quello stesso sole mentre nasconde il suo volto in lutto per la perdita di un'anima bella.
Ti amo Pauline e mi mancherai.
Ricordo di Davide
Non c'è molto che potrò dire che non ti farà venire le lacrime agli occhi e me ne scuso in anticipo. La ragione di ciò è semplice. Pauline ci è stata portata via tragicamente troppo presto. Se c'era una persona su questa terra che meritava di dire il suo ultimo addio nel modo più celeste e pacifico, quella era Pauline.
Non c'è motivo giustificabile per la perdita di una donna così adorabile. Il tempo può attenuare il dolore. E il nostro amore e il nostro sostegno reciproco possono aiutare ad alleviare la sofferenza, ma nulla lo farà mai andare bene.
Quindi dove andiamo da qui? Vorrei condividere con voi alcuni dei miei ricordi più cari di Pauline che sono sicuro toccheranno una corda nei vostri cuori e, si spera, solleveranno i nostri spiriti mentre commemoriamo la vita di una delle persone più positive, gioiose, premurose, altruiste, amorevoli e persone amate nel nostro mondo.
Inizierò come Pauline ha iniziato ciascuno dei suoi 25 anni come insegnante nel sistema della Worthington School. In piedi di fronte ai suoi studenti, Pauline adornava questo boa di piume e dichiarava la sua classe una democrazia, e con la corona appollaiata sulla sua testa, ricordava loro che avrebbe ancora agito come la loro regina. Curiosità, Pauline era anche la regina dell'Associazione per la mielite trasversa.
Pauline era un'insegnante in tutto e per tutto e amava davvero lavorare con i bambini. Soprattutto i suoi stessi nipoti. Per aiutare a distinguersi tra la pletora di nonni, ha chiesto ai nostri figli di usare la parola libanese per nonna, che è Sittie. E non c'era Sittie migliore di Pauline. Leo, Stella, Maceo, Van e Rhys adoravano tutti la loro Sittie. Non avrebbe permesso alle sue difficoltà di mobilità di interferire con i suoi rapporti con i suoi nipoti. È stata la prima a strisciare a terra con loro e a inseguirli da una stanza all'altra, costruendo set di lego, nuotando attraverso i vasti oceani tappezzati di rana pescatrice e squali balena. Pauline aveva una passione per la lettura. E non perdeva occasione per leggere a Leo le sue saghe di Star Wars ea Stella le sue storie preferite di Elsa e Anna.
E quanti altri bambini possono vantarsi di aver attraversato lo zoo nel lusso, letteralmente, girando in grembo a Pauline sul suo scooter a motore, quello che i nostri bambini chiamano Sittie mobile.
A Pauline piaceva tutto ciò che aveva a che fare con l'acqua e la spiaggia. So che lei e mio padre si stavano struggendo per gli anni a venire, quando avrebbero potuto portare tutta la nostra famiglia in una casa per le vacanze sulla spiaggia. Sono così triste che non riuscirà a vivere quel sogno.
Pauline è sempre stata molto coscienziosa nel non voler oltrepassare i suoi limiti genitoriali. Voleva rispettare il fatto che io e mio fratello avevamo già una mamma e ha cercato di trovare un equilibrio su quanto ruolo attivo avrebbe avuto nel plasmare la nostra adolescenza. Quelli di voi che conoscevano me stesso a 9 anni nel 1989 sarebbero sicuramente d'accordo sul fatto che ci sia voluto un villaggio. Pauline era un essere umano sensibile e dolce che tu non incontrerai mai e non puoi fare a meno di trattarla con gentilezza e amore in cambio. Sapendo del mio leggendario status di brontolone al risveglio, mio fratello Aaron e mio padre avrebbero arruolato Pauline, come l'unica che avrebbe dovuto svegliarmi dal pisolino se mi fossi addormentato prima di cena. Era inconcepibile alzare la voce a Pauline.
Pauline ha sempre messo la famiglia al primo posto. Quindi prima, quando ho detto che ha cercato di trovare un equilibrio su quanto sentiva di dover essere coinvolta nella nostra educazione, non è mai stato per mancanza di desiderio. Quindi, quando finalmente è stata benedetta con i nipoti, non c'era nulla su questa terra che avrebbe potuto impedirle di essere la migliore Sittie impegnata al 100% per i nostri figli.
Come ho detto, la famiglia è sempre stata molto importante per Pauline. Chiamava a casa 3 o 4 volte alla settimana per parlare con sua madre e suo padre. Ha costruito legami molto speciali con le persone a lei più care.
Non ho mai corretto le persone quando le persone presumevano che fossi il figlio di Pauline, non solo perché è stata una parte così importante della mia vita per 28 anni, soprattutto perché avevamo un rapporto molto speciale, il tipo che hai con una madre.
Quegli istinti materni sono entrati davvero in azione quando stavamo guidando in macchina. Non importa se guidavo io o lei, se c'era il minimo segno di pericolo imminente, lei urlava "Yettada" e mi metteva un braccio sul petto, nell'eventualità che venissi scaraventato contro il parabrezza.
E ragazzo oh ragazzo, sono certo che tutti in questa stanza sappiano della sua passione per 2 cose: il colore viola e il cioccolato. Mio fratello ed io eravamo solo due dei pochi ebrei della nostra scuola elementare. Ma posso garantire che i coniglietti pasquali di cioccolato dei nostri coetanei gentili sarebbero impalliditi in confronto al colosso Pauline infilato nel nostro cestino ogni anno. E non dimenticherò mai il suo saggio consiglio: indipendentemente dalle loro dimensioni reali, quando si trattava di brownies, biscotti o qualsiasi altra cosa al cioccolato, Pauline ci diceva sempre di "Prendine 2, sono piccoli".
Un altro fatto divertente su Pauline: amava la violenza fantasy. Ho un ricordo molto vivido di quando andai al cinema con mio padre, Pauline e mio fratello a vedere Terminator 2. Aaron aveva 13 anni e io ne avevo 11 all'epoca. Per il bene dei più piccoli che ascoltano, sceglierò saggiamente le mie parole. Ricordo una scena in cui il braccio del cattivo terminatore si è trasformato in una spada e ha trafitto la regione oculare di un altro personaggio. Ricordo di aver guardato oltre per vedere mio padre e mio fratello che si coprivano gli occhi e Pauline mi sorrise e disse Woah!
Pauline non perdeva mai l'occasione di godersi la cultura, specialmente quella della sua stessa eredità. Ha insegnato ai nostri figli a dire Ana Hubik, le parole libanesi per ti amo. Questa è diventata la tradizione con lei al momento della partenza. Per aiutare a mantenere Pauline, Sittie nei nostri ricordi, continueremo questa tradizione con i nostri figli. Paolino, riposa in pace. Ana Hubik Sittie.
Nel 2016, Pauline è stata Hope Ambassador per SRNA La mia vita. La mia campagna di sensibilizzazione sulla speranza. La storia di Pauline è un potente promemoria della sua positività e speranza per il futuro.
La storia dell'ambasciatore della speranza di Pauline
Domenica 29 luglio 1994 ero completamente paralizzato dalla vita in giù a causa della mielite trasversa. Ho avuto un attacco di influenza che è durato un paio di settimane, seguito da una settimana di lombalgia. Che l'influenza e il mal di schiena potessero essere sintomatici di una malattia autoimmune che avrebbe causato una paralisi completa non era da nessuna parte nella mia mente di 35 anni. Il mio attacco è arrivato all'improvviso e sono caduto sul pavimento con un dolore lancinante. Mio marito, Sandy, ha chiamato un'ambulanza e sono stato portato d'urgenza all'ospedale più vicino. Ho trascorso nove ore in un pronto soccorso mentre i dottori eseguivano i test alla ricerca di prove di una lesione traumatica. Quando non trovò nulla, insieme a nessuna storia di trauma, iniziò a sospettare che il mio dolore e la mia paralisi fossero causati da qualche tipo di fenomeno psicosomatico. È stato solo dopo che non sono stato in grado di urinare che si è reso conto che qualcosa di neurologico poteva succedere in me. Ha poi portato il neurologo di guardia.
Anche il neurologo non sapeva cosa stesse succedendo, ma mi ha fatto ricoverare e ha iniziato ad assumere steroidi per via endovenosa ad alte dosi. Il test è durato tutta la settimana e comprendeva risonanza magnetica, una puntura lombare e molti esami del sangue. Sono stato rilasciato venerdì. Quando ho lasciato la mia stanza, il neurologo mi ha detto che la mia diagnosi era di mielite trasversa. Non avevo mai sentito quelle parole e non avevo idea di come potesse essere il mio futuro. Non sapevo se sarei rimasto paralizzato per il resto della mia vita; Non sapevo se questa fosse una malattia che potesse uccidermi.
Sono andato in una struttura di riabilitazione dove ho trascorso i due mesi successivi. Niente si muoveva sotto la mia vita. Dopo un mese sono finalmente riuscito a muovere l'alluce del piede sinistro. Molto lentamente e con incrementi sorprendentemente piccoli, ho iniziato a sperimentare un ritorno della funzione nervosa e motoria. Ho ricevuto una terapia fisica ambulatoriale intensiva per due anni. Sono passato da una sedia a rotelle a un deambulatore per poter camminare con i bastoni in quei due anni. I miei sintomi a lungo termine sono stati problemi intestinali e vescicali, debolezza motoria, dolore neuropatico, affaticamento, depressione e disfunzione cognitiva.
Ero una maestra d'asilo da tre anni quando ho avuto il mio attacco. Sei mesi dopo l'esordio, ero di nuovo in classe a tenere una lezione mattutina e una pomeridiana all'asilo. Sono stato un insegnante di scuola elementare per altri 22 anni.
Per molti versi, la mia storia è anche la storia della Siegel Rare Neuroimmune Association. Poco dopo la diagnosi, io e Sandy abbiamo trovato i Gilmurs di Tacoma e abbiamo fondato la nostra organizzazione. Insieme a Jim, Debbie e molti volontari dedicati e altruisti, abbiamo lavorato per creare SRNA.
Quasi tutto ciò che riguarda l'avere la MT ha reso la vita una sfida. Le attività che le persone abili danno per scontate richiedono tanto tempo ed energia da parte mia. A volte mi sembra di aver corso una maratona dopo essermi lavato i denti o essermi messo i calzini.
Se avessi potuto scegliere, avrei scelto di non aver mai sentito le parole "mielite trasversa". Ma non mi è stata data la scelta. Nonostante le perdite che piango regolarmente, sono consapevole ogni singolo giorno che questa esperienza mi ha offerto anche molte benedizioni. Sono stato circondato dai più straordinari bambini, adolescenti e adulti di ogni nazionalità ed etnia sulla faccia della terra. Sono stato introdotto al coraggio, alla generosità e alla gentilezza in modi che non sarebbero stati possibili in nessun'altra circostanza. Ho lavorato con persone in SRNA che hanno dato così tanto di se stesse per una causa che non è affatto compresa o apprezzata al di fuori della nostra comunità. Ho avuto esperienze, come il campeggio, i nostri simposi e l'avventura subacquea di Cody, che altrimenti non sarebbero accadute. E ho Kazu, il mio cane guida, nella mia vita. Nonostante le lotte, vedo e sento sempre le benedizioni. E nonostante le difficoltà, non ho mai perso la speranza in un domani migliore.
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