Progress Grant per NMOSD

La Siegel Rare Neuroimmune Association Fondo Eclipse per la ricerca è entusiasta di condividere l'istituzione di The Progress Grant for NMOSD reso possibile da una borsa di ricerca di Horizon Therapeutics. La dottoressa Sammita Satyanarayan della Icahn School of Medicine del Mount Sinai riceve $ 25,000 per il suo studio di ricerca intitolato "Valutare l'impatto delle disparità sociali di salute sulla disabilità e l'accesso alle cure nei pazienti con NMOSD". L'obiettivo di questo progetto è comprendere in che modo le disparità sociali di salute possono influire sull'accesso alle cure e sulla disabilità clinica al fine di prevenire efficacemente morbilità e mortalità significative nei pazienti con NMOSD. Le differenze sociali, comportamentali, economiche e ambientali tra gli individui possono influire sull'assistenza clinica e sulla qualità della vita con NMOSD, in particolare nelle popolazioni afroamericane e asiatiche.

Scopo

I Eclipse Fund in memoria di Pauline H. Siegel è stato istituito per supportare e accelerare la ricerca che avrà un impatto diretto sulla qualità della vita dei membri della nostra comunità.

Lo scopo di questa sovvenzione è finanziare la ricerca volta a migliorare la comprensione del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD) focalizzata su popolazioni specificamente asiatiche e afroamericane. Negli studi su NMOSD, vediamo che questo disturbo colpisce in modo sproporzionato coloro che sono neri o asiatici, a differenza della SM, che è più comune tra coloro che sono bianchi. Inoltre, i pazienti neri e asiatici sembrano essere più giovani all'esordio e hanno più sintomi cerebrali o anomalie della risonanza magnetica rispetto ai pazienti bianchi.

Lo scopo del Progress Grant for NMOSD è aiutare la più ampia comunità NMOSD a capire come migliorare la diagnosi, il trattamento e la qualità della vita delle persone con NMOSD. I progetti di ricerca possono concentrarsi sull'accesso alle cure, sugli aspetti mentali e psicosociali della convivenza con NMOSD, sulle differenze cliniche, sul miglioramento della diagnosi e dell'assistenza clinica, sulla terapia o sui progetti scientifici di base.

premio

Qualificazioni

Date di applicazione

Procedura di candidatura

Le proposte presentate tramite il modulo online devono fornire una descrizione dettagliata della ricerca o del progetto clinico che sarà parzialmente o totalmente sostenuto dalla sovvenzione e un budget che fornisca i dettagli dei costi stimati. Le proposte vengono esaminate dai nostri scienziati ed esperti clinici e di base del Consiglio medico e scientifico di SRNA. Ulteriori competenze possono essere richieste a revisori ad hoc per garantire una revisione scientifica completa. Le domande saranno esaminate in base all'innovazione, al rigore scientifico e all'allineamento con gli obiettivi della sovvenzione. I potenziali conflitti di interesse per revisori e richiedenti devono essere menzionati nella domanda e dichiarati prima della revisione e saranno esclusi dal processo di revisione.

Le raccomandazioni per il finanziamento vengono fatte al consiglio di amministrazione di SRNA. L'approvazione finale per il finanziamento è fornita dal Consiglio.

Linee guida aggiuntive

Pubblicazioni e obblighi di segnalazione

Come requisiti di segnalazione, SRNA richiederebbe due articoli (come rapporti semestrali) per SRNA's Magazine, che descrivono i progressi ei risultati della ricerca. Richiediamo inoltre che venga presentata una relazione finale che descriva in dettaglio la spesa dei fondi e un breve riepilogo che pubblicheremo sul sito web di SRNA. SRNA dovrebbe essere riconosciuto in tutte le pubblicazioni dei risultati della ricerca che sono stati sostenuti dalla sovvenzione.

Politica di accesso pubblico

La Siegel Rare Neuroimmune Association finanzia la ricerca clinica e biomedica al fine di comprendere meglio le cause dell'encefalomielite acuta disseminata, della mielite acuta flaccida, della malattia da anticorpi MOG, del disturbo dello spettro della neuromielite ottica, della neurite ottica e della mielite trasversa; e per promuovere la diagnosi precoce, il trattamento e le cure. Il principale risultato di questa ricerca è la nuova conoscenza. Per garantire che questa conoscenza sia accessibile, letta, applicata e sviluppata per raggiungere i nostri obiettivi, la Siegel Rare Neuroimmune Association si aspetta che i suoi ricercatori pubblichino le loro scoperte su riviste sottoposte a revisione paritaria.

Inoltre, è una condizione del finanziamento della Siegel Rare Neuroimmune Association che una copia di tutti i risultati della ricerca finanziata, sotto forma di manoscritti finali sottoposti a revisione paritaria, debba essere consegnata alla Siegel Rare Neuroimmune Association al momento dell'accettazione. Questi manoscritti saranno resi disponibili al pubblico sul sito Web della Siegel Rare Neuroimmune Association entro e non oltre 12 mesi dalla data ufficiale di pubblicazione.

Questo requisito si applica a tutte le sovvenzioni della Siegel Rare Neuroimmune Association assegnate dopo il 1° gennaio 2012.

La politica è sviluppata con la Scholarly Publishing and Academic Resources Coalition (SPARC) e si basa sulla politica sviluppata da Autism Speaks, con il permesso di tale organizzazione.