Qualità della vita

Di Maria Cerio

Abbracciato dal caloroso abbraccio del medico che mi ha diagnosticato la mielite trasversa 16 anni fa, eccomi di nuovo al Boston Children's Hospital il 9 ottobre 2017. È uno strano ricongiungimento. È felicissimo di vedermi, ma allo stesso tempo il mio ritorno significa che qualcosa deve essere andato storto. Tuttavia, questa visita crea un senso di conforto, una sensazione di qualcosa di familiare, il modo in cui ci si sente a casa, poiché è qui che mi è stata diagnosticata nel 2001 quando avevo tre anni. Adesso ho 19 anni.

Dopo esami del sangue, ecografie ed esami neurologici, sono esausto. Tuttavia, mi sento soprattutto fortunato. Fortunato di essere uno dei pazienti che, alla fine della giornata, riesce a vedere l'ospedale pediatrico nello specchietto retrovisore mentre tornano a casa per dormire nel proprio letto. Io sono fortunato. Sono grato. Ma sono sfidato.

Gli appuntamenti occupavano l'intera giornata. Mia madre ed io siamo partiti per Boston nell'oscurità del primo mattino e siamo tornati giusto in tempo per la cena. Tornando a casa dall'ospedale, abbiamo preso una torta per festeggiare il 22esimo compleanno di mia sorella maggiore. Avrei dovuto menzionare prima che era il compleanno di mia sorella. Ha capito che io e mia madre dovevamo trascorrere la maggior parte del suo compleanno non festeggiando con lei, ma piuttosto da Children's. Era abituata a questo, dato che abbiamo persino festeggiato la mattina di Natale all'ospedale pediatrico. La disabilità colpisce tutta la famiglia, non solo il paziente.

I festeggiamenti per il compleanno sono culminati con la visione dei filmati di famiglia, una delle attività preferite. Mentre sedevo appoggiato sulla sedia del mio soggiorno a guardare i video casalinghi con mia madre, mio ​​​​padre e due sorelle, mi sono reso conto. Mi sono reso conto che non ho alcun ricordo della vita prima della mielite trasversa (TM), della vita da bambino e non da paziente, della vita prima della paralisi, della vita da individuo abile. Non sono riuscito a recuperare un solo ricordo. Ho appena fissato il video, guardandomi ballare con mia sorella maggiore. È il 1999, non ho nemmeno due anni e stiamo ballando un classico degli anni '90: "If I could Turn Back Time" di Cher. Se solo potessi tornare indietro nel tempo e sussurrare all'orecchio del bambino che quella sarebbe stata una delle ultime volte in cui avrebbe ballato così liberamente.

All'inizio, ero rattristato dal pensiero che il mio primo ricordo fosse la notte dell'inizio della MT. I ricordi di ospedali, camici dei pazienti, fleboclisi, cateteri, iniezioni, sedie a rotelle e terapia fisica avevano in qualche modo sopraffatto quelli di prima che mi ammalassi.

Quest'anno sono al secondo anno al college della George Washington University. Vivo in modo indipendente in un dormitorio, a 350 miglia da casa. Sebbene abbia riacquistato un'enorme quantità delle mie funzioni, la mia disabilità ha messo a dura prova le amicizie e le relazioni familiari e mi ha isolato nelle situazioni sociali in modi che non avrei potuto prevedere. TM ha interferito nella mia vita quest'anno, più di quanto abbia mai fatto.

Quando la vita sembra così difficile in questo momento e tutto ciò che riguarda il futuro presenta una sfida, è facile soccombere all'autocommiserazione. Ma poi, ricordo quel professore gentile che ha fatto il possibile per soddisfare le mie esigenze, o quell'amica che mi ha detto che le è stato chiesto in un'intervista di parlare di qualcuno che l'ha ispirata e lei ha scelto me, o il giovane che ha visto io che lottavo per portare la mia roba e l'ho presa dalle mie mani e l'ho portata alla mia porta. Ricordo a me stesso che ci sono brave persone là fuori. Sono fortunato perché sono il destinatario della gentilezza.

Non cambierei la mia malattia né desidererei che fosse curata. Non voglio essere "fissato"; piuttosto, sto solo lavorando per migliorare il qualità of life per me stesso e per altre persone con disabilità. La conversazione sulla disabilità è il catalizzatore per la consapevolezza, l'accettazione e l'inclusività.

Questo mese, ottobre, sembra essere il mese della consapevolezza della disabilità. Ma il 30 settembre e il 1 novembre questa è ancora la mia vita. Non dura solo un mese.

Quindi, il mio messaggio per te è di affrontare la tua giornata con un po' di gentilezza in più, non solo durante il mese di ottobre, ma ogni giorno. Sii quel professore gentile, quell'amico speciale o quello sconosciuto premuroso. Affronta la tua vita con un apprezzamento in più: fallo per te stesso, per le persone colpite dalla disabilità, per le famiglie di quelle persone, per tutti. Vivi la tua vita non cercando di aggiustare, ma piuttosto cercando di trarre il meglio da ciò che hai.