Raro ma non sconfitto: la mia storia MOG

Di Cynthia Albright

Mi chiamo Cynthia Albright e all'età di 45 anni stavo vivendo quello che pensavo fosse uno dei periodi più gioiosi della mia vita. Mio marito ed io avremmo festeggiato il nostro 22° anniversario di matrimonio, entrambi i miei figli si erano già diplomati al college e io aspettavo il mio primo nipotino. Poi, la mia vita come la conoscevo si fermò rapidamente.

Nel novembre 2012, ero in cucina a preparare la cena, quando dal nulla ho sperimentato il dolore più doloroso e acuto all'occhio sinistro. Era come se qualcuno mi avesse strappato l'occhio con un elastico. Il dolore correva dalla base del mio cranio alla parte posteriore del mio occhio sinistro. Rimasi letteralmente lì completamente sotto shock. A quel punto, ho pensato che questo episodio sarebbe stato solo un argomento di conversazione a tavola. Ragazzo, mi sbagliavo.

Circa cinque giorni dopo, è iniziato il dolore agli occhi. Ogni volta che muovevo gli occhi da un lato all'altro, apparivano glitch di dolore e luce. Ho deciso di andare al pronto soccorso, sapendo che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato. Mi hanno esaminato ma non hanno trovato niente che non andasse nel mio occhio. Dopo aver visto molti altri specialisti, sono stato indirizzato al dottor Shalom Kelman. È un neuro-oftalmologo. Mi ha esaminato e mi ha diagnosticato la neurite ottica. Ho avuto altri tre attacchi di neurite ottica nel giro di un anno. L'ultima riacutizzazione della neurite ottica è stata solo cinque giorni prima della mia prima visita con uno specialista della sclerosi multipla (SM), che molto bene avrebbe potuto trasformare una brutta situazione in una situazione peggiore. Alcuni dei trattamenti preventivi per la SM possono effettivamente peggiorare la neuromielite ottica (NMO). Chissà come funzionerei bene in questo momento se fossi stato trattato con i farmaci sbagliati. Mi sono svegliato cieco dall'occhio destro, avevo un terribile mal di schiena e non camminavo dritto da due giorni prima. Ho visto il dottor Shalom Kelman e, sulla base di tutti i miei sintomi neurologici, sospettava che avessi la NMO e non la SM. Mi ha fatto immediatamente ricoverare e mi è stata somministrata una flebo di Solu-Medrol. Il secondo giorno della mia degenza in ospedale, la mia vista era stata per lo più ripristinata. Poi sono stato indirizzato al Dr. Michael Levy. È Professore Associato di Neurologia presso la Johns Hopkins e anche uno dei massimi specialisti di NMO in tutto il mondo. Il dottor Levy è stato in grado di darmi la diagnosi di NMO sulla base di criteri diagnostici, anche se sono risultata negativa per l'anticorpo NMO, cosa non inaudita. Ho subito iniziato un trattamento preventivo. Si chiama Rituxan. Attualmente ricevo quattro trattamenti Rituxan IV ogni anno.

Nel febbraio 2018, sono stato testato per un altro anticorpo chiamato Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein (MOG). I risultati degli esami del sangue per questo disturbo sono risultati positivi. Quindi, la mia diagnosi è stata cambiata da NMO a MOG Antibody Disease. Dal momento che il mio trattamento Rituxan mi ha mantenuto stabile, con zero riacutizzazioni, non è stato necessario modificare il mio trattamento.

Una mia grande amica, sua figlia, sua sorella e io abbiamo avviato quello che chiamiamo il progetto MOG. La nostra missione è rappresentare i pazienti MOG, le loro famiglie e gli assistenti che sono alla ricerca di risorse per aiutare ad affrontare i dettagli di questa malattia molto rara. Sono orgoglioso di essere un volontario per SRNA e sono grato che siano stati in grado di prenderci sotto le loro ali. Sono ansioso di saperne di più sull'encefalomielite disseminata acuta (ADEM), sul disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), sulla neurite ottica (ON), sulla malattia da anticorpi MOG (MOGAD) e sulla mielite trasversa (TM), compresa la mielite flaccida acuta (AFM), quindi posso pagarlo contribuendo a diffondere la consapevolezza e raccogliendo fondi per la ricerca con l'obiettivo finale di trovare una cura, poiché, per molti, è una corsa contro il tempo.

Per ulteriori informazioni sulla malattia da anticorpi MOG, ascolta il nostro recente podcast Chiedi all'esperto qui: https://tma.ong/MOG-podcast.