Giornata delle malattie rare 2017

Oggi sono i 10^th annuale Giornata delle Malattie Rare, che si svolge l'ultimo giorno di febbraio. L'obiettivo principale è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica ei decisori sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti. Il tema globale di quest'anno è ricerca.

Qui alla Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), ci dedichiamo e ci concentriamo sulla facilitazione della ricerca per far progredire la conoscenza dell'encefalomielite acuta disseminata (ADEM), del disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), della neurite ottica (ON) e della mielite trasversa (TM), compresa la mielite flaccida acuta (AFM).

SRNA sostiene gli sforzi dei ricercatori che studiano i disturbi neuroimmuni rari fornendo sovvenzioni per studi di ricerca, sostenendo la formazione di clinici-scienziati attraverso il nostro Borsa di studio James T. Lubine condurre studi di ricerca guidati da SRNA. Attraverso questi canali, si sta svolgendo una ricerca significativa per comprendere meglio questi rari disturbi neuroimmuni e sviluppare migliori terapie acute e strategie di gestione dei sintomi.

Il nostro lavoro è reso possibile grazie al generoso sostegno della nostra comunità, fondazioni e aziende che credono nel nostro obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie neuroimmuni rare. Scegliendo di donare oggi in onore della Giornata delle Malattie Rare, stai aiutando attivamente a far progredire la ricerca, migliorare l'assistenza clinica, aumentare la consapevolezza e sostenere le malattie neuroimmuni rare.