Mese delle malattie rare

Oggi diamo il via al nostro Mese delle malattie rare per sensibilizzare oltre 400 milioni di persone affette da malattie rare a livello globale, inclusi i membri della nostra comunità.

Avere una malattia rara non è facile. È molto più di una semplice diagnosi. Trovare supporto è difficile perché non molte persone condividono la stessa diagnosi. Le domande senza risposta, la mancanza di esperti nelle vicinanze, le sfide psicologiche ed emotive possono essere impegnative. E la lista continua.

Le malattie rare sono spesso sconosciute e trascurate, cadendo nelle fessure quando si tratta di budget per la ricerca e sviluppo di cure. Alla gente non sembra importare abbastanza.

Siamo qui per dimostrare il contrario. Perché noi - e tu - ci teniamo. C'è forza nei numeri. Se noi, il pubblico, i pazienti, l'industria, le autorità di regolamentazione, i responsabili politici, gli operatori sanitari, i ricercatori, i politici e le organizzazioni di difesa lottiamo collettivamente per un futuro più luminoso per tutti coloro che sono affetti da malattie rare, trasformeremo il futuro per la diagnosi e il trattamento delle raro.

Seguici su Facebook, Instagrame Twitter, e unisciti a noi questo mese per condividere fatti, la tua storia personalee aumentare la consapevolezza sulla tua malattia rara. Questo mese, ti invitiamo a condividere la tua storia come parte del "Questo sono io" Campagna di sensibilizzazione. Portando in primo piano i volti e le voci di coloro che vivono con malattie neuroimmuni rare, possiamo consentire alle nostre comunità, ricercatori, medici ed enti governativi di comprendere meglio queste diagnosi rare e che alterano la vita.