Riepilogo del Simposio sui disturbi neuroimmuni rari (RNDS) del 2019

Dal 19 al 21 settembre, oltre 200 membri della nostra comunità si sono riuniti a Columbus, Ohio, per partecipare al Rare Neuroimmune Disorders Symposium (RNDS) 2019. Il nostro simposio biennale è un programma fondamentale per l'educazione e la ricerca sulle malattie neuroimmuni rare. Durante l'evento di quest'anno, abbiamo festeggiato il venticinquesimo anniversario dell'Associazione per la Mielite Trasversa e fatto un annuncio entusiasmante: stiamo cambiando il nostro nome! Dopo venticinque anni di crescita e progresso, SRNA sta diventando la Siegel Rare Neuroimmune Association o SRNA.

Il presidente e fondatore di SRNA, Sandy Siegel, e il membro del consiglio di amministrazione di SRNA, il dott. Benjamin Greenberg, hanno iniziato la conferenza con l'annuncio del cambio di nome. Hanno spiegato come SRNA sia una migliore rappresentazione dell'inclusività e del potere della nostra organizzazione. Il Dr. Greenberg ha osservato: “Il Consiglio, negli ultimi sette anni, ha riconosciuto che il nostro nome era obsoleto. La Siegel Rare Neuroimmune Association, come titolo, non rappresentava chi eravamo come organizzazione o chi eravamo come comunità... Insieme, come comunità, siamo più forti quando viviamo tutti sotto la stessa tenda. Puoi vedere il discorso di Sandy e del Dr. Greenberg qui.

Dopo l'annuncio del cambio di nome, i membri della nostra comunità che convivono con ciascuna delle rare malattie neuroimmuni hanno condiviso le loro storie ed esperienze personali con i partecipanti. Il panel ha fornito informazioni sulle diverse diagnosi, ha dimostrato l'impatto che questi disturbi hanno su di loro e sulle loro famiglie e, nel complesso, ha permesso ai partecipanti all'evento di connettersi e identificarsi con gli altri. È possibile visualizzare la registrazione del pannello dei membri qui.

La prossima presentazione del Dr. Greenberg, “Più forti insieme”, ha dimostrato come ciascuna delle rare malattie neuroimmuni sia collegata e il vantaggio di studiarle collettivamente. Sono seguite sessioni sulla diagnosi e il trattamento di ciascuna delle rare malattie neuroimmuni: mielite trasversa (TM), mielite flaccida acuta (AFM), Malattia da anticorpi MOG (MOGADO), disturbo dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), e encefalomielite acuta disseminata (ADEM).

Dopo una pausa di mezzogiorno, le sessioni sono proseguite Disturbi ricorrenti vs. monofasici, Mielopatie vascolari, Mielite in condizioni reumatologiche sistemichee Aggiornamenti da SRNA. Abbiamo poi sentito da un gruppo di esperti su Il futuro della terapia NMOSD: cosa abbiamo imparato? Tra i partecipanti c'erano i dott. Michael Levy e Benjamin Greenberg, due membri del consiglio medico e scientifico di SRNA, nonché il dottor Ankur Bhambri di Alexion Pharmaceuticals e il dottor Eliezer Katz di Viela Bio. Hanno discusso i recenti sviluppi e nuovi farmaci per il trattamento di NMOSD. Abbiamo concluso il primo giorno della conferenza con le sessioni dei gruppi di lavoro Trovare assistenza medica nella tua zona, IEP e 504e ADA, disabilità e benefici.

La seconda giornata del convegno è iniziata con interventi sulla ricerca. La dottoressa Cristina Sadowsky ha presentato il Reinserimento. Abbiamo poi sentito parlare di ricerche sull'imminente sperimentazione con cellule staminali per riparare il midollo spinale in pazienti con MT e uno studio che indaga a legame genetico negli individui con MT. Successivamente, un panel composto da ricercatori medici, un membro dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) e un membro del National Institute of Health (NIH) si è riunito per discutere dell'AFM e dell'urgente necessità sanitaria di affrontare questa crescente preoccupazione. Il panel ha parlato dei loro sforzi collaborativi per avviare uno studio di ricerca nazionale multicentrico sull'AFM con finanziamenti da NIH, nonché degli sforzi del CDC per affrontare meglio questa crescente preoccupazione. È possibile visualizzare la registrazione qui.

La seconda metà della giornata è iniziata con presentazioni sulla gestione dei sintomi. I colloqui sono continuati La spasticità, Problemi urologici, stanchezza, Problemi cognitivie Dolore, intorpidimento e formicolio. Abbiamo appreso da Nadia Barakat, PhD, le nuove tecniche di imaging per la diagnosi e la comprensione delle malattie neuroimmuni rare, che puoi visualizzare qui. Maureen A. Mealy, PhD, RN, BSN, MSCN ci ha fornito un aggiornamento su Nuove tendenze nella gestione del dolore, e Anjali Forber-Pratt, PhD ha presentato la sua ricerca, "Come si forma l'identità della disabilità?Abbiamo poi sentito parlare di un gruppo di esperti medici Gravidanza e diagnosi neuroimmuni rare, seguito da un discorso su Strategie di gestione dell'intestino di Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND.

Infine, per concludere la giornata, abbiamo ascoltato quattro dei James T. Lubin Fellow sulla loro ricerca in corso e abbiamo consentito una sessione aperta di domande e risposte, che puoi visualizzare qui. Il Dr. Carlos Pardo-Villamizar, membro del consiglio di SRNA, ha dato Osservazioni conclusive e ha concluso la fine della conferenza.

L'RNDS 2019 è stato nel complesso un evento arricchente e di successo. C'era un'energia palpabile che circondava i partecipanti poiché un raduno così numeroso di membri della nostra comunità di malattie rare è potente e unico. Puoi visualizzare la totalità dei discorsi dell'RNDS 2019 nella nostra Libreria delle risorse qui. Se non hai potuto partecipare all'evento, resta sintonizzato per l'annuncio del nostro prossimo simposio. Speriamo di vedervi lì!