Riflessioni dall'annuale SRNA Quality of Life Camp 2016
Sandy Siegel, Presidente, SRNA
Dopo aver completato la sua specializzazione in neurologia, la dott.ssa Sara Qureshi ha conseguito una borsa di studio in neuroimmunologia presso l'Università del Texas Southwestern a Dallas. Ha studiato con il Dr. Benjamin Greenberg, uno dei maggiori specialisti in MT, ADEM e NMO, direttore del Centro MT e NMO e membro del consiglio di SRNA. Sara è diventata una specialista in questi rari disturbi neuroimmuni. Al termine della sua borsa di studio, la dott.ssa Qureshi ha iniziato la sua carriera clinica presso la Billings Clinic nel Montana. È un'appassionata escursionista e ama la vita all'aria aperta; ha scelto il posto giusto. Grazie alla sua formazione ed esperienza, la dottoressa Qureshi è diventata un membro importante della nostra comunità medica. È stata invitata e siamo rimasti entusiasti che abbia potuto partecipare al campo, che si è tenuto quest'anno dal 31 luglio al 4 agosto 2016 presso il Center for Courageous Kids di Scottsville, KY. Ho comunicato con Sara tramite e-mail; questa era la prima volta che la incontravo.
Lavorando alla Billings Clinic, il dottor Qureshi ha pazienti provenienti dalle numerose riserve del Montana, del Wyoming, dei Dakota e degli Stati Uniti occidentali. Sara è un'ottima dottoressa e ha un cuore grande quanto il Montana. Si è presa cura di un ragazzo della tribù Sioux affetto da NMO. Questo è un orribile disturbo autoimmune; una persona può avere più attacchi infiammatori nel tempo che colpiscono il midollo spinale e i nervi ottici. Questo ragazzo ha già avuto 3 attacchi in tenera età. La maggior parte dei medici con cui hanno avuto a che fare erano significativamente poco informati e le sue cure erano state meno che adeguate prima che la famiglia trovasse il dottor Qureshi.
Questa famiglia vive sul Ft. Peck Reservation in una piccola comunità chiamata Poplar. Conosco Poplar, dato che una volta ho partecipato a un pow wow di Halloween lì.
Per due anni, dal 1976 al 1978, ho vissuto in una piccola comunità a Ft. Prenotazione Belknap; la riserva appena ad ovest di Ft. Peck nel nord del Montana. Ho fatto la mia ricerca per la tesi a Hays come antropologa culturale; Ho vissuto con i White Clay People e i French-Chippewa-Cree o Metis. La riserva ospitava anche la tribù Assiniboine. Oltre alla mia ricerca, insegnavo anche scienze sociali alla scuola della missione cattolica, facevo l'autista di autobus e il custode, aiutavo con le galline e l'appezzamento di patate, vendevo carte da bingo il giovedì sera, insegnavo sicurezza nella caccia nel Montana Fish and Game Department, ho prestato servizio presso la scuola pubblica PTA, ho tenuto corsi di antropologia attraverso l'Intertribal Education Center e ho anche tenuto corsi GED. Sono stati due anni interessanti. Sono abbastanza sicuro di essere stato l'unico ebreo che ha prestato servizio nel Corpo dei Volontari dei Gesuiti.
La dottoressa Qureshi voleva che questa famiglia venisse al campo e lei ha lavorato con loro e ha sostenuto che arrivassero lì. Papà mi ha detto che hanno guidato su strade secondarie in modo da non logorare troppo il suo vecchio furgone. Sto ancora cercando di immaginare le strade secondarie dal Montana al Kentucky meridionale. Hanno visto un bel pezzo d'America.
Abbiamo avuto un grande campo - 30 bambini con MT, ADEM e NMO - 30 famiglie, inclusa una famiglia dall'Australia. E, naturalmente, abbiamo portato Abhijit Ganguly, il nostro leader del gruppo di supporto, da Calcutta, in India. Avevamo un fantastico gruppo di medici per il nostro programma educativo e tutti i nostri James T. Lubin Fellow hanno partecipato; i 2 che hanno completato i loro programmi e i 2 che stanno per iniziare le loro borse di studio biennali questo mese.
Tengo a presentarmi a tutte le nuove famiglie e circa la metà delle famiglie erano nuove quest'anno. E trascorro del tempo con le famiglie che ho imparato a conoscere nel corso degli anni... Pauline e io amiamo il fatto di aver visto crescere la maggior parte di questi bambini: alcuni di loro stanno iniziando l'università e altri stanno iniziando una carriera e hanno una famiglia. Totalmente cosmico.
Ho deciso di passare del tempo con questa famiglia del Montana. Si sono divertiti moltissimo. L'assistenza medica del loro figlio è molto complicata perché si sa poco sull'NMO e ha bisogno di un immunosoppressore per ridurre le possibilità di ulteriori attacchi o per ridurne la gravità se dovessero accadere. Sono così fortunati ad avere Sara nella loro vita - la maggior parte delle persone su una prenotazione non riceverebbe il tipo di assistenza medica che stanno ricevendo da lei per un disturbo molto raro - ed è a sole 5 ore di macchina... non troppo male per gli standard del Montana.
Durante la serata sul palco, questa famiglia ha regalato una trapunta a forma di stella al campo per ringraziare il campo per la loro esperienza. Il papà, William, ha spiegato che quando qualcuno fa qualcosa di buono per te, dare loro qualcosa per ringraziarlo è il modo indiano; e regalare una trapunta a stella è molto speciale. William ha spiegato che quando suo padre è morto, era portatore di bara al funerale. Sua madre ha regalato trapunte a stella a ciascuno dei portatori del drappo. Era questa trapunta a stella che stava regalando al campo. Non c'era un occhio secco in casa. Inoltre, durante la settimana del campo, Abhijit ha ammirato una maglietta che William indossava: aveva un bellissimo disegno di un'aquila. William ha dato la maglietta ad Abhijit... guardarlo ha riportato alla mente molti ricordi. Se ammiri qualcosa che una persona ha, è obbligata a dartelo. Il modo indiano.
In una delle sere in cui le famiglie stavano guardando un film, William e io ci sedemmo nella sala da pranzo e parlammo per alcune ore. Abbiamo parlato della vita riservata e abbiamo parlato delle nostre vite. Gli ho spiegato che mentre vivevo a Hays siamo diventati molto intimi con una delle famiglie lì. Gli ho parlato di Ray e Irma e Gordon e Edith. Gli ho detto che questa famiglia era composta da cantanti meravigliosi con una batteria molto popolare che ha viaggiato nel circuito del pow wow attraverso gli stati occidentali. Gli ho detto che Ray e Irma erano come genitori per me e che Gordon ed Edith erano come fratello e sorella. Gordon e Ray mi hanno insegnato molto sulla cultura tradizionale. Tutte queste persone sono morte. Quando ho visitato Hays un paio di anni fa, ho deciso di visitare le loro tombe... e ho detto Kaddish per loro.
Mentre parlavo con William di questa famiglia, mi disse che conosceva loro e gli Hays Singers. Poi gli ho detto il nome completo di Gordon e i suoi occhi si sono spalancati... mi ha detto che Gordon e suo padre erano amici intimi. Dopo che ho lasciato Hays, Gordon aveva trascorso un po' di tempo a Ft. Peck - ed è lì che è diventato un buon amico del padre di William. Successivamente, Gordon è tornato a Hays e il padre di William ha trascorso del tempo con Gordon a Hays.
Ripercorrere queste storie e le nostre connessioni mentre eravamo seduti nella sala da pranzo del campo - un campo a cui stavamo frequentando perché i nostri cari avevano uno di questi disturbi... la mente era sconvolta.
Sono venuto al campo aspettandomi le stesse esperienze molto emozionanti che viviamo ogni anno al campo. Far intersecare la mia vita nel campo SRNA con la mia vita di riserva non era da nessuna parte nella mia immaginazione. Che vita.
Due foto allegate - una di me e William nella sala da pranzo del campo e la mia foto preferita di Gordon che ho scattato prima di una partita di basket nella palestra della missione - Gordon stava cantando una canzone della bandiera ... e ha fatto quel tamburo a mano.
