Coronavirus (COVID-19) Domande e risposte per le persone affette da disturbi neuroimmuni rari

Parte II con il dottor Michael Levy

9 aprile 2020

Il dottor Michael Levy, neurologo associato presso il Massachusetts General Hospital e la Harvard Medical School, risponde ad alcune delle domande più frequenti della nostra comunità sulla pandemia di COVID-19 nel contesto di rari disturbi neuroimmuni.

Si prega di notare che i nostri esperti medici stanno rispondendo alle domande al meglio delle loro attuali conoscenze mediche e le informazioni stanno cambiando rapidamente.

Si prega inoltre di tenere presente che SRNA non può fornire consulenza medica personalizzata. Le informazioni fornite in questa pagina sono solo a scopo informativo e non intendono sostituire la consultazione con il proprio medico. Se hai dubbi sulla tua salute o sul trattamento, contatta il tuo medico, farmacista o altro professionista medico.

Domande

Sappiamo se l'assunzione di trattamenti a lungo termine, come Rituxan o micofenolato mofetile, azatioprina o ripetute infusioni di IVIG, aumenta la possibilità di infezione da COVID-19? O aumenta il rischio di un caso grave?

Penso che in realtà ci siano tre domande e le suddividerò. Uno è, i farmaci immunosoppressori rendono più probabile che si contragga l'infezione? Il secondo è, prolunga la malattia? E poi il terzo è, rende la malattia più grave? E sono problemi separati.

Quindi, la prima domanda: i farmaci immunosoppressori rendono più probabile che tu sia infetto? La risposta è, pensiamo di sì. Pensiamo di sì. Se comprometti il sistema immunitario, dovrebbe aumentare la probabilità che un'infezione possa prendere piede. Ora, rituximab non sopprime l'intero sistema immunitario, rimuove solo le cellule B dal sangue. Ma i pazienti che usano rituximab a base di cellule B nella loro mucosa, nei seni paranasali e nei polmoni, e le cellule B stanno facendo il loro lavoro lì. Quindi, non è chiaro se il rituximab predisponga alle infezioni come forse fanno altri farmaci.

Imuran, Che ha azatioprina, Cellcept, Che ha micofenolatoe metotressato, compromettono tutti la funzione metabolica dei globuli bianchi. E questo avviene sistematicamente. Pertanto, è certamente possibile che ci siano alcuni farmaci che possono predisporre alle infezioni e altri che forse non lo fanno.

Non abbiamo ancora dati provenienti dalla Cina, dall'Italia, dalla Spagna o da altri punti caldi che suggeriscano che sia così. Ma ti avverto che molti di questi punti caldi sono fondamentalmente come zone di guerra, dove non raccolgono tutti i dati. Quindi, forse alcuni di quei pazienti che muoiono per strada in Spagna, forse alcuni di loro sono in immunosoppressione. Semplicemente non abbiamo ancora quei dati.

La seconda domanda è: i farmaci immunosoppressivi prolungano la malattia? Forse, di nuovo, sì. Noi, l'abbiamo visto con micofenolato e l'influenza standard. Invece di un'infezione di due settimane e di stare a casa per due settimane, molti dei miei pazienti rimangono a casa per tre settimane quando prendono l'influenza. Questo è interamente osservativo. Non ci sono stati studi in cieco per dimostrarlo. Ma queste due cose hanno sicuramente un senso. Ed è così che abbiamo avvertito i nostri pazienti. Ma non abbiamo ancora visto dati a supporto di nessuno di questi. Quindi, non siamo troppo preoccupati per questo in questo momento.

La terza domanda è, rende il risultato più grave se stai assumendo farmaci immunosoppressivi? La risposta è probabilmente no. Perché quello che stiamo vedendo in tutto il mondo è che i risultati migliori sono quelli che sopprimono il sistema immunitario nella fase grave. Per prevenire quella travolgente risposta immunitaria, sappiamo che gli steroidi vengono testati.

eculizumab, Che ha Soliris, un farmaco usato per NMO, che è in fase di test. tocilizumab, che è un farmaco usato in NMO, sepsi e tempeste di citochine. Questo è in fase di test. Quindi, se stai assumendo uno di questi farmaci, forse hai maggiori probabilità di contrarre l'infezione, forse è più probabile che sia prolungata, ma non è più probabile che si traduca in un risultato negativo, in termini di logica dell'uso questi farmaci.

Se qualcuno è su Rituxan, su rituximab, quanto spesso dovrebbe avere il loro CBC, esami del fegato e altre cose testate durante questo focolaio? Differisce dal normale?

Tutto dipende dall'accesso al laboratorio. Dico ai miei pazienti: se dovete venire in ospedale per sottoporre i vostri esami di laboratorio, provate a trovare un altro posto dove andare. Ci sono laboratori locali, Quest, LabCorp e studi medici locali dove non hanno 150 pazienti COVID-19 che tossiscono e starnutiscono in un edificio con tutto ciò che circola. E so che questi ospedali stanno facendo del loro meglio per mantenere tutto pulito e sterile, ma se puoi evitare l'ambiente ospedaliero, allora sarebbe l'ideale. Questo vale sia per i test di laboratorio che per le infusioni. Se puoi ricevere le tue infusioni in un centro di infusione dove non ci sono pazienti COVID-19, o dove prendono precauzioni speciali per tenere i pazienti COVID-19 fuori o in una sezione diversa dell'edificio, sarebbe l'ideale. Cerca di evitare l'infezione in ogni momento, ma non compromettere la tua assistenza sanitaria. Cerca di trovare un modo per aggirarlo.

Ci sono un paio di eccezioni. Se usi IVIG, o se usi eculizumab, quei due sono sicuri da usare a casa. Ci sono pochissime reazioni correlate all'infusione con questi farmaci e sono sicuri da usare a casa. Questa sarebbe la nostra preferenza. Rituximab e altre terapie che riducono le cellule B, preferiamo ancora che tu lo riceva in un ambiente supervisionato e supervisionato dall'infermiera.

Gli ospedali e i centri stanno prendendo precauzioni per programmare le cose in modo leggermente diverso, in modo che ci siano meno pazienti alla volta? Hai sentito qualcosa di ciò che sta accadendo?

SÌ. Ho sentito parlare di alcuni modi davvero intelligenti con cui i centri di infusione lo fanno. Non so che lo fanno tutti. Uno dei modi è: chiami il centro di infusione quando arrivi in modo da rimanere in macchina finché non sono pronti per te. Questo evita la sala d'attesa. Nelle sale d'attesa, devi sederti accanto alle persone o sederti sul sedile dove si sono sedute e toccare il bracciolo. Vuoi cercare di evitare il più possibile di toccare qualsiasi cosa in un centro di infusione, a meno che tu non sia seduto sulla sedia che è stata appena pulita.

Altre precauzioni includono l'uso di una maschera. Penso che, all'inizio, le persone disapprovassero le maschere perché non erano efficaci. Ora sta lentamente prendendo piede l'idea che, semmai, potrebbe aiutare a prevenire la diffusione della malattia se sei infetto e non lo sai. Quindi pensiamo che le maschere per i nostri pazienti siano buone. Usa i guanti, se li hai.

La cosa più importante, e per me è molto difficile, è evitare di toccarti la faccia. Perché, ricorda, qualunque cosa tu tocchi in quel centro di infusione che è sporco, tocca le tue mani. Hai ancora l'opportunità di lavarlo via. Se riesci a farlo prima di toccarti il viso, molto probabilmente eviterai il virus. Se ti tocchi la faccia, ti gratti il naso, ti strofini gli occhi, fai qualcosa del genere, questa è la trasmissione e il meccanismo più probabili per l'ingresso del virus.

Cosa succede se qualcuno utilizza un dispositivo per la mobilità, come una sedia a rotelle o un deambulatore, quando si reca in questa impostazione. Come lo disinfetti o sanifichi?

Per quanto possibile. E non puoi lavarti abbastanza le mani. Se utilizzerai una sedia a rotelle, i guanti sono una buona idea. Sporcati i guanti invece delle mani. Quando arrivi a casa, togliti i guanti, lavali e potrai tenere le mani pulite.

Sembra che le persone dovrebbero continuare le loro infusioni. Se il medico di qualcuno desidera prolungare il tempo più a lungo del previsto, è qualcosa che dovrebbe fare? Queste infusioni dovrebbero avvenire secondo il loro programma regolare?

Non raccomandiamo modifiche al trattamento. Quindi, immagina se ti esponi a rischio di ricaduta e finisci per dover andare in un ospedale dove ci sono 150 pazienti COVID che tossiscono e starnutiscono tutti nel tuo edificio. E poi sei lì, paralizzato o cieco a causa di una ricaduta, oltre a respirare tutto quel potenziale virus. Non vuoi che accada. Devi prima prenderti cura di te stesso. Pertanto, non raccomandiamo alcuna modifica al corso del trattamento.

Se stai usando una medicina orale, prova a chiamare la farmacia, ottieni una fornitura extra di 30 giorni, nel caso in cui il tuo stato si chiuda. Non penso che stiano chiudendo le farmacie da nessuna parte, ma se hai difficoltà a uscire e raggiungere la tua farmacia, potrebbe essere qualcosa che puoi fare.

Programmi di infusione, se riesci a procurarteli a casa, sarebbe l'ideale. Rituximab, terapie con cellule B, devi andare in un centro di infusione, ma prova ad andare in uno fuori sede. Se devi finire in ospedale, prendi le massime precauzioni.

C'è un'eccezione a questa regola generale che ho fatto per il rituximab. Se hai un programma, ricevi due infusioni, a due settimane di distanza, e le ricevi ogni sei mesi. E per questo giro può bastare una sola flebo, saltare la seconda o annullarla del tutto. Otterrai un'adeguata deplezione delle cellule B. Potrebbe non durare così a lungo, quindi dovrai iniziare a controllare la conta delle cellule B al quinto e al sesto mese per assicurarti che siano ancora esaurite. Oppure puoi andare avanti e programmare il tuo prossimo paio di infusioni al quinto o sesto mese per assicurarti di rimanere impoverito di cellule B. In questo modo, lo scopo di ottenere quella seconda infusione è fornire una certa durata a quella deplezione di cellule B che potrebbe durare otto o nove mesi, invece di cinque o sei.

Se qualcuno ha una nuova diagnosi o ha una diagnosi esistente e ha una ricaduta, è considerato a rischio se riceve uno di questi trattamenti acuti come steroidi, IVIG o plasmaferesi? Se sì, quanto dura?

Se finisci in ospedale e hai bisogno di un trattamento acuto, questo sopprimerà sicuramente il tuo sistema immunitario. E ti mette a rischio di infezioni acquisite in ospedale. Vogliamo cercare di evitarlo il più possibile. Se finisci con una ricaduta, devi andare a farti curare. Non c'è modo di aggirare questo. In ospedale, ne sono certo, prenderanno tutte le precauzioni necessarie. Gli infermieri eviteranno di andare di stanza in stanza con lo stesso camice e faranno di tutto per evitare di trasmettere il virus in giro. Ma, sì, quando prendi una dose elevata di steroidi, stai sopprimendo il tuo sistema immunitario, rendendoti più vulnerabile al virus. E vogliamo cercare di evitarlo il più possibile.

Scambio al plasma probabilmente lo sopprime anche, ma forse non nella stessa misura. In caso di IVIG, potrebbe effettivamente aumentare la tua risposta immunitaria. Non specificamente al coronavirus, perché la popolazione generale non è mai stata esposta al coronavirus. Noi, come popolazione, non produciamo anticorpi contro il coronavirus, non saranno lì per aiutarti.

Una delle cose che abbiamo visto è che forse dal 40 al 60% dei casi di coronavirus ha una superinfezione. Ecco perché alle persone viene prescritto Z-Pack, azitromicina, oltre al trattamento. Questo perché c'è una superinfezione batterica che può complicare le cose. Vogliamo cercare di evitarlo il più possibile. E l'IVIG può aiutarlo. Gli steroidi possono renderlo più probabile. E lo scambio di plasma è probabilmente da qualche parte nel mezzo.

Come regola generale, qualcuno dovrebbe evitare un imminente test di monitoraggio e controllo (come una risonanza magnetica) in una struttura sanitaria o in ospedale?

Questa è un'ottima domanda. Questo è ciò che chiamiamo test non essenziali e trattamenti non essenziali, consigliamo di rinviarli. Aspetta. Ogni due settimane controlla con il tuo medico e scopri se dovresti riprogrammarlo. E ancora, continua a spingerlo fuori, il più possibile. Se stai ricevendo la terapia fisica e non è essenziale, aiuta, ma non è assolutamente essenziale, potrebbe essere qualcosa da rimandare.

Se si tratta di un laboratorio di sicurezza e il medico è particolarmente preoccupato per te, potresti doverlo procurare. Sarebbe classificato come essenziale. Quindi, la domanda per il tuo dottore non è, dovrei andare a prenderlo? La domanda è: è davvero essenziale? È un problema di sicurezza? Questo potrebbe davvero mettermi nei guai se lo salto. Oppure, se lo salto, mi sentirò un po' peggio, ma poi potrò rimediare più tardi quando tutto si riaprirà?

Che dire degli appuntamenti di terapia fisica e occupazionale o degli appuntamenti in corso come, ad esempio, una ricarica della pompa al baclofene. Dovrebbero essere fermati?

SÌ. Anche quelli dovrebbero essere classificati. La terapia fisica e la terapia occupazionale non sono generalmente considerate essenziali, ma la pompa al baclofene lo sarebbe. Perché se smettessi improvvisamente di usare il baclofene nel microinfusore, potresti avere un attacco e quella sarebbe un'emergenza medica. Quindi, qualunque cosa tu stia pensando, la domanda da porre al dottore è: è essenziale? Ho bisogno di questo? Dovrei rischiare l'infezione per ottenere questo? Oppure dovrei rimandare e aspettare che il virus si dissolva. Questa è la domanda importante che devi porre al tuo medico al riguardo.