Il viaggio di Rilynn: una storia di amore infinito, dedizione e speranza

Il 1 aprile 2013 è stato proprio come un altro giorno della stagione fiscale per la nostra famiglia, a parte il fatto che eravamo finalmente ad aprile, il che significa l'inizio della fine delle mie lunghe settimane di oltre 90 ore come CPA. La nostra figlia di nove mesi, Rilynn, si è svegliata bene, ha fatto colazione ed è andata all'asilo nido come al solito. Ha pranzato, è scesa a fare un pisolino e si è svegliata verso le 4:00. Ha fatto uno spuntino e ha bevuto una bottiglia. Alle 4:45, la nostra infermiera ha chiamato Niki e ha detto che era preoccupata per Rilynn. I suoi occhi erano vitrei, piangeva ogni volta che veniva toccata e non riusciva a sopportare alcun peso sulle gambe. Niki mi ha chiamato al lavoro per farmi sapere che c'era qualcosa che non andava in Rilynn e le ho detto che l'avrei incontrata a casa.

Quando Niki è andata a prenderla all'asilo, Rilynn era debole. Urlò di dolore mentre Niki cercava di allacciarla al seggiolino. Non appena sono tornati a casa e ho visto la faccia di Rilynn, ho capito che qualcosa non andava. Abbiamo subito preso la decisione di portarla al Pronto Soccorso. Abbiamo chiamato il medico di base di Rilynn sulla strada per l'ospedale e lui ha convenuto che stavamo facendo la cosa giusta portandola lì. Siamo entrati al pronto soccorso e ci siamo seduti nella sala d'attesa per 20 minuti prima di essere riportati indietro per essere valutati da un medico. Rilynn era in completa miseria. Dopo essere stati finalmente scortati in una delle stanze del pronto soccorso, abbiamo aspettato altri 30 minuti prima che il medico curante venisse alla fine nella nostra stanza per valutare Rilynn.

Rilynn aveva già sofferto di numerosi problemi alle vie respiratorie superiori da quando aveva tre mesi. Era costantemente sotto antibiotici o steroidi ogni due settimane cercando di liberare i suoi polmoni. Quando siamo andati al pronto soccorso, ci aspettavamo che questo fosse uno scenario peggiore per i problemi respiratori che aveva avuto. Abbiamo spiegato la sua storia al medico e lui ha ordinato una radiografia del torace per esaminare i suoi polmoni. Le radiografie sono risultate nitide. A quel punto, Rilynn era diventata estremamente letargica. L'unico modo in cui si sentiva a suo agio era se fosse tenuta in braccio da Niki o da me. Piangeva ogni volta che veniva commossa. Le sue grida stavano diventando più deboli - a quel punto era appena vocale. Il dottore l'ha esaminata e ha detto che non sapeva quali fossero i suoi problemi, che sembrava solo "pignola". Ha subito voluto dimetterci. Sapevamo che qualcosa non andava e qualcosa di brutto dal modo in cui si stava comportando. Era debole e ormai non muoveva più le braccia. Abbiamo espresso le nostre preoccupazioni al medico per essere stato dimesso e abbiamo chiesto quali altri test avremmo potuto eseguire per cercare di determinare cosa stava succedendo. Ha accettato con riluttanza di eseguire esami del sangue e delle urine.

I risultati degli esami del sangue e delle urine sono tornati normali e abbiamo pregato il medico di fare di più. Ha voluto di nuovo dimetterci, affermando che probabilmente eravamo genitori eccessivamente reattivi. Abbiamo nuovamente spiegato che c'era qualcosa che non andava in Rilynn. Normalmente era così attiva e dall'inizio di qualunque cosa fosse, era immobile. Ricordo di avergli chiesto se forse si era rotta un braccio, il modo in cui lo teneva. Le torse e le fece pressione sul braccio, e poiché Rilynn non mostrò alcuna reazione immediata, escluse dall'equazione le ossa rotte. Ha detto che sarebbe stata più pignola se si fosse rotta un osso. Abbiamo continuato a spingere per ulteriori test e alla fine ha accettato di fare una TAC per verificare il trauma cranico. Eravamo furiosi quando abbiamo scoperto che l'unico motivo per cui aveva accettato di fare la TAC era dovuto a una telefonata che aveva fatto al medico di base di Rilynn, il dottor James Wigington. Il medico del pronto soccorso aveva bisogno della rassicurazione del dottor Wigington sul fatto che Rilynn fosse normalmente una bambina “molto attiva”. Il motivo per cui non si sarebbe fidato della nostra affermazione, poiché i suoi genitori secondo cui non si stava comportando come se stessa ci fanno ancora infuriare. La TAC, ovviamente, è risultata nitida. Il dottore ci disse che il passo successivo sarebbe stato un prelievo lombare, ma non vedeva alcun motivo per eseguirne uno. Ci congedò con l'ordine di darle Tylenol per il dolore e di portarla dal dottor Wigington domattina se non stava ancora meglio. Rilynn era immobile a questo punto, ma non avevamo altra scelta che portarla a casa e vedere come se la cavava durante la notte.

Mentre stavamo uscendo dall'ospedale, ho chiamato un buon amico di famiglia che è anche un'infermiera dell'ospedale. Ci ha dato il miglior consiglio che avevamo ricevuto quel giorno. Ha spiegato che, poiché siamo in una zona rurale, il nostro ospedale è attrezzato per “stabilizzare e trasportare” piuttosto che per “curare e rilasciare”. Ci ha fortemente incoraggiato a tenere d'occhio Rilynn e che se avesse smesso di allattare in qualsiasi momento, di salire in macchina e portarla a Colorado Springs aggirando così il nostro ospedale locale. Abbiamo portato Rilynn a casa e l'abbiamo messa a letto. Dormiva con gli abiti che aveva indossato tutto il giorno – ogni volta che la toccavamo o la muovevamo gemeva di dolore. Niki ha dormito sul pavimento accanto alla sua culla quella notte mentre io andavo a letto, sperando di alzarmi la mattina dopo per fare altre dichiarazioni dei redditi. A questo punto, la nostra ingenuità era al suo apice. Verso le 4:00 Niki mi ha detto che dovevamo andare in ospedale. Rilynn si era svegliata e aveva cercato di allattare, ma non era in grado di alzare la testa per farlo. I suoi occhi erano aperti, ma era completamente insensibile. Non stava affatto muovendo il suo corpo.

L'ospedale pediatrico più vicino era a due ore di distanza, a Colorado Springs. Abbiamo chiamato in anticipo per far loro sapere che stavamo arrivando, caricati e corsi al pronto soccorso. Questo ha finalmente avviato il processo di diagnosi. Abbiamo incontrato alcuni degli operatori sanitari più incredibilmente compassionevoli, specialmente al pronto soccorso, il che è stato un gradito sollievo dalla nostra esperienza della sera prima. Siamo stati portati di corsa e il dottore è stato nella nostra stanza in pochi minuti. Ha superato una serie di test tra cui una radiografia di tutto il corpo, più analisi del sangue e un prelievo lombare. Ogni test continuava a tornare chiaro. Ricordo che Niki a un certo punto chiese al dottore se ci avrebbe dimesso se i test continuavano a essere chiari. Il dottore la guardò come, "mi stai prendendo in giro vero?" Ha chiamato il medico pediatrico di guardia, la dottoressa Elisabeth Martin, che è scesa ed ha visitato Rilynn. Sapevamo che Rilynn non si muoveva, ma il fatto che fosse paralizzata non ci è mai passato per la mente. La prima cosa che fece il dottor Martin mentre esaminava Rilynn fu cercare di farla sedere. Si accasciò come una tagliatella floscia. Le sue grida erano ancora un piagnucolio, ma il suo viso mostrava che dovevano essere urla molto forti. Dopo averla esaminata, la dottoressa Martin ha dichiarato di ritenere che Rilynn avesse una delle due condizioni, la sindrome di Guillain-Barre o la mielite trasversa. Sarebbe necessaria una risonanza magnetica sulla sua colonna vertebrale per determinare la sua diagnosi. La sua intuizione era che Rilynn avesse la mielite trasversa o MT.

Non avevamo mai sentito parlare di nessuna di queste malattie e presto ho preso il mio smartphone per leggere la MT. Questo è quando la realtà ha cominciato a prendere piede. Le informazioni che sono emerse sono state travolgenti e nessuna di esse ha mostrato una buona prognosi a lungo termine. Nessuno è stato in grado di rispondere alle domande per noi riguardanti le linee di base o cosa aspettarsi da questa condizione. Siamo stati completamente ricoverati in ospedale e abbiamo aspettato di fare la risonanza magnetica. Ci sono volute fino alle 6:00 di quella sera per far entrare Rilynn per la sua risonanza magnetica e poco dopo un neurologo ha confermato la diagnosi di MT. Rilynn aveva un gonfiore significativo al livello "C2", spiegando la sua completa paralisi. La prima linea d'azione era iniziare gli steroidi IV. Le è stata somministrata la prima dose alle 10:00, circa 30 ore dopo l'inizio. Entrambi vorremmo aver preso la decisione di andare a Colorado Springs la notte in cui siamo stati dimessi dal Salida Hospital, piuttosto che aspettare 6 ore a casa prima di prendere la decisione di andare. Ci è stato detto che siamo stati molto fortunati che il gonfiore non sia continuato lungo la sua spina dorsale, oppure potrebbe non essere stata in grado di respirare durante quel periodo e questo potrebbe essere stato fatale.

Rimanemmo diversi lunghi giorni e notti in ospedale senza che Rilynn mostrasse alcun segno di movimento. Ci è stato detto di rimanere forti e di "sperare" che gli steroidi funzionassero. Le notti erano le più difficili. L'ospedale ha permesso a una sola persona di pernottare con Rilynn nella sua stanza. Niki sarebbe rimasta dato che Rilynn stava ancora allattando e sono stato costretto ad andare in un hotel vicino. È stato così difficile lasciarli, ma ancora più difficile per Niki. La pelle di Rilynn era così sensibile al tatto durante questo periodo e qualsiasi movimento le causava un'enorme quantità di dolore. Durante il giorno, ci mettevamo in due a cambiarle il pannolino: era l'unico modo per farlo velocemente e con il minimo movimento. Di notte, Niki è stata lasciata ad allattarla e cambiarla da sola, il tutto cercando di mantenere Rilynn il più ferma possibile per non causarle alcun dolore. Tirarla fuori dal letto è stato così complicato: abbiamo dovuto spostarla con molta attenzione in modo che la sua flebo non si spostasse. Aveva monitor del cuore e dell'ossigeno attaccati e ossigeno nel naso. La stanza non era predisposta per ospitare nessuno oltre al paziente e ricordo in particolare di aver dovuto mettere una sedia imbottita all'estremità del piccolo divano in modo che i piedi di Niki non penzolassero dal bordo mentre cercava di dormire.

Il terzo giorno in ospedale senza alcun segno di movimento da parte di Rilynn, sua sorella maggiore Nola è finalmente riuscita a farle visita. Tutti i nostri genitori si erano presentati per sostenere Rilynn e noi durante questo periodo. Abbiamo un video di Nola che entra nella stanza e Rilynn che sorride così tanto ed è successa la cosa più incredibile. Rilynn era così eccitata che si strinse nelle spalle. Questo è stato il suo primo movimento in quasi quattro giorni. Lo ha fatto di nuovo quando Nola si è avvicinata con un sorriso così grande, tutti nella stanza hanno pianto. Sono diventato ossessionato dall'apprendimento della MT, della sua prognosi e dei suoi trattamenti. Il quarto giorno del trattamento steroideo di cinque giorni, a Rilynn è stato somministrato un trattamento con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG), che ha dimostrato di aiutare i pazienti con MT. Gli effetti impiegano da due giorni a due settimane per manifestarsi e il neurologo ha ritenuto che questa fosse l'opzione migliore per Rilynn per cercare di aiutarla con il suo recupero.

Siamo stati fissati per la dimissione martedì, 8 giorni dopo il ricovero. Rilynn stava mostrando un miglioramento minimo. La sensibilità della sua pelle aveva iniziato a diminuire ed era in grado di gestire un paio di sedute di terapia fisica e occupazionale. Abbiamo richiesto un incontro con il dottor Martin e il neurologo prima della dimissione. Abbiamo spiegato loro le nostre preoccupazioni: normalmente quando sei dimesso dall'ospedale esci con un bambino "sano". Avevo fatto ricerche su Internet e avevo letto alcuni articoli positivi sull'uso della terapia della plasmaferesi (PLEX) su persone affette da MT. Un trattamento PLEX è fondamentalmente uno scambio di sangue che avviene in numerose sessioni nell'arco di diversi giorni. Durante ciascuna di queste sessioni viene rimosso circa il 60% del sangue del paziente e il plasma nel sangue viene separato. Il sangue pulito viene quindi rimesso nel corpo e il plasma viene sostituito con una versione artificiale. Il nostro neurologo ha ritenuto che Rilynn fosse troppo giovane per esplorare questa opzione e l'ha immediatamente esclusa. Abbiamo anche chiesto di trasferirla al Denver Children's Hospital per inserirla nel programma di riabilitazione ospedaliera. Ancora una volta, ciò è stato escluso dai nostri medici poiché ritenevano che Rilynn non sarebbe stata in grado di sopportare tre sessioni di terapia di un'ora al giorno, che è ciò che le sarebbe stato "richiesto" per essere nel programma di ricovero. Siamo stati dimessi con una prescrizione di steroidi, un antidolorifico neurologico e il consiglio di programmare 4 sedute di terapia a settimana.

Siamo tornati a casa e abbiamo cercato di adattarci alla nostra nuova vita con una bambina tetraplegica, non sapendo se si sarebbe mai ripresa più di un'alzata di spalle. Una delle migliori amiche della nostra famiglia è una fisioterapista e veniva quotidianamente a casa nostra per lavorare con Rilynn e aiutarci con il processo terapeutico. Abbiamo anche fatto in modo che un agopuntore locale venisse a casa nostra e si occupasse di Rilynn. Dopo diversi giorni, Rilynn ha sollevato le braccia e le ha spostate sopra la testa durante una sessione di agopuntura. La mamma di Niki lo stava registrando quando è successo e puoi sentirci tutti piangere e ridere per l'eccitazione. Le sue piccole mani erano chiuse a pugno e lavoravamo ogni giorno per allungare le sue dita. Tutto questo stava accadendo durante l'ultima settimana della stagione delle tasse e non avevo altra scelta che tornare al lavoro durante il giorno. Per fortuna, Niki ha risparmiato tempo per malattia ed è stata in grado di restare a casa con Rilynn. Abbiamo anche avuto l'aiuto di numerosi membri della famiglia per assistere Nola e portarla a scuola. Al lavoro non riuscivo a concentrarmi ed era un disastro assoluto.

Ho fatto ricerche e sono ossessionato dalla MT. Non sono riuscito a trovare molte storie di recuperi completi o addirittura vicini a recuperi completi ed ero a corto di ingegno quando finalmente sono entrato a far parte della Transverse Myelitis Association (SRNA). Ero stato molte volte sul loro sito leggendo i materiali didattici, ma non ero ancora entrato a far parte dell'associazione. . Abbiamo continuato a cercare l'approccio "positivo" alla diagnosi di Rilynn e non l'abbiamo trovato, soprattutto per i neonati. Ho attraversato il processo di adesione a SRNA e questo si è rivelato per cambiare le nostre vite per sempre. Letteralmente pochi minuti dopo l'adesione, Sandy Siegel, presidente e fondatore di SRNA, mi ha inviato un'e-mail per chiamarlo il prima possibile. Ho chiamato immediatamente e abbiamo discusso delle condizioni di mia figlia. Ha menzionato PLEX e gli ho detto che i nostri medici ci avevano detto che non era un'opzione per i bambini. Ha spiegato che sebbene non sia un medico, credeva che si potesse fare e che potesse essere molto utile. Sandy si è preso la responsabilità di contattare il dottor Ben Greenberg, uno dei migliori neurologi nello studio dei bambini con MT. Il dottor Greenberg ha immediatamente richiesto la nostra approvazione per consentire che gli venissero rilasciate le cartelle cliniche di Rilynn per la revisione. La dottoressa Greenberg ha quindi contattato la dottoressa Teri Schreiner, il capo neurologo del Children's Hospital di Denver per vedere se il suo team sarebbe disposto a eseguire i trattamenti PLEX su Rilynn. Il dottor Schreiner ci chiamò a casa il sabato dopo che fummo dimessi da Colorado Springs. Ci ha detto che era disposta a fare il trattamento PLEX su Rilynn, ma aveva ancora bisogno di discuterne con il suo team lunedì mattina. Ci contatterà lunedì per farci sapere qual è stata la decisione del suo team, ma per pianificare di recarsi in ospedale la prossima settimana per iniziare i trattamenti. Il dottor Schreiner ci ha chiamato lunedì per farci sapere che era un tentativo e che dovevamo essere ricoverati quel mercoledì. Finalmente ci siamo sentiti come se fossimo diretti nella giusta direzione. Il 17 aprile 2013, abbiamo accompagnato Rilynn nell'unità di terapia intensiva dell'ospedale pediatrico. Ricordo che l'addetto alla reception ci disse quanto fosse strano ammettere qualcuno che veniva portato dai suoi genitori, piuttosto che attraverso il pronto soccorso. Il trattamento PLEX sarebbe stato somministrato attraverso l'uso di due linee IV che dovevano essere inserite attraverso la sua parte interna della coscia. Rilynn ha dovuto essere sedata per inserire le linee. Ci hanno detto che ci sarebbero voluti circa 30-45 minuti, ma alla fine ci sono voluti poco più di un'ora e mezza. L'attesa è stata straziante, ma per fortuna ne è valsa la pena. Le linee erano finite e dovevamo iniziare il suo primo trattamento PLEX quel pomeriggio. Abbiamo dovuto rimanere una notte in terapia intensiva prima di essere trasferiti in una stanza normale.

Rilynn ha completato cinque trattamenti PLEX in un periodo di sette giorni. Erano indolori per lei; dormiva o guardava film per la maggior parte di loro. Abbiamo immediatamente avviato discussioni con i medici della riabilitazione sull'ammissione di Rilynn al loro programma di riabilitazione ospedaliera. Le informazioni che ci erano state fornite a Colorado Springs sulla sua necessità di essere in grado di sopportare tre sessioni di un'ora al giorno non erano corrette ei medici della riabilitazione erano pronti a farla iniziare il programma. Siamo rimasti entusiasti quando abbiamo incontrato il personale PT e OT, soprattutto quando abbiamo saputo che avevano già lavorato con pazienti affetti da MT. Durante il trattamento di Rilynn cominciava a mostrare grandi segni di miglioramento. Il suo braccio destro aveva bisogno di una flebo, quindi era fasciato e piuttosto pesante, ma il suo sinistro era libero e lo faceva oscillare tutto il tempo. Ho anche un filmato di lei che mi fa le nocche quando finalmente apre la mano per la prima volta e muove le dita.

Dopo quei sette giorni, tutte le flebo ei cavi di monitoraggio sono stati finalmente rimossi da Rilynn e siamo stati trasferiti al reparto di riabilitazione dell'ospedale. Questo di per sé è stato molto liberatorio perché finalmente potevamo farla uscire dalla stanza. Facevamo sessioni di terapia tre volte al giorno, a circa un'ora per sessione. Rilynn era molto motivata e ha lavorato molto duramente. I PT e gli OT sono stati fantastici. Ci hanno insegnato a lavorare con lei e le giornate erano molto impegnate tra sonnellini, pasti, terapie e sessioni di gioco. Durante questo periodo ha continuato a migliorare, dai movimenti delle braccia e delle mani, al tentativo di rotolare, al rotolamento dalla pancia alla schiena. Abbiamo un sacco di immagini e video di questa progressione. Potrei letteralmente scrivere altre dieci pagine sul suo processo di guarigione.

Siamo stati rilasciati per tornare a casa il 17 maggio^th, 2013 con un piano specifico per PT e OT per il futuro imprevedibile. Ci sentiamo incredibilmente fortunati per quanto bene la nostra compagnia di assicurazioni abbia lavorato con noi. Hanno rinviato agli ordini del medico quando si tratta di sedute di terapia e lei non è stata limitata a un certo numero di sedute all'anno. Siamo stati estremamente fortunati che Rilynn non abbia mostrato problemi intestinali o urinari, anche se essendo una neonata all'epoca non aveva comunque il controllo sui movimenti. Non ha mai avuto un'infezione del tratto urinario o problemi intestinali. Proprio la scorsa settimana, a meno di due anni, si è seduta sul vasino ed è andata!!!!! E lo ha fatto costantemente, dicendoci quando deve andare. Siamo molto fiduciosi che questo potrebbe non essere un problema in futuro.

Ha riguadagnato lentamente quello che sembra essere il 100% delle sue mani, braccia, spalle, collo e muscoli del core, anche se il core ha sicuramente bisogno di rafforzarsi. Durante la nostra permanenza in riabilitazione, le sue gambe iniziarono a muoversi, anche se inizialmente spastiche. Reagiva all'acqua fredda quando era in una vasca idromassaggio. Ha iniziato a gattonare "nell'esercito" circa un mese dopo il nostro rilascio dall'ospedale e ci sono voluti diversi mesi prima che riuscisse a mettersi a quattro zampe. Un giorno nella vasca, finalmente iniziò a gattonare. All'inizio era faticoso, ma oggi striscia dappertutto ed è felice. Può sentire, come sembra, il 100% del suo corpo al tatto. Non ha una paralisi permanente e sta iniziando a camminare con l'aiuto!!!! Le sue piccole gambe a volte si incrociano quando lo fa, ma il più delle volte ci riesce. Sta cominciando a navigare a casa, usando i mobili come assistenza. Attualmente stiamo lavorando sulle sue transizioni da seduto a in piedi, da crociera a camminata. Usciremo dalla stanza dei giochi e torneremo per vederla in piedi. Sebbene sia lenta e si affatica abbastanza rapidamente, noi, insieme ai suoi medici e terapisti, siamo molto ottimisti sul fatto che Rilynn un giorno camminerà.

C'è molto di più che potremmo scrivere sulla storia di Rilynn, ma scriverlo tutto trasformerebbe questo in un romanzo, non in un blog. Ci viene costantemente ricordato che il processo di riabilitazione dopo la MT è una maratona, non una gara. Cerchiamo di stare attenti a non lasciare che i nostri massimi diventino troppo alti o i nostri minimi diventino troppo bassi, il che è sicuramente molto più facile a dirsi che a farsi. Siamo stati molto benedetti durante il nostro tempo in ospedale poiché sia io che Niki lavoriamo per organizzazioni e persone incredibili. Hanno capito la nostra situazione e hanno detto di essere lì per nostra figlia. Abbiamo trascorso 41 notti in ospedale senza preoccuparci del nostro lavoro o di essere pagati, il che ci ha permesso di concentrarci sulla guarigione di Rilynn. Il Children's Hospital di Denver ha incoraggiato la famiglia a stare con il paziente poiché aiuta molto nel processo di guarigione. Dormivo sul pavimento e alla fine diventavo abbastanza intelligente da portare su un lettino, e Niki prendeva il divano. Nola ha fatto il viaggio di tre ore tra Salida e Denver ogni fine settimana ed è stata in grado di stare nella stanza con noi durante le sue visite. Quelli sono stati i giorni migliori: entrambe le ragazze insieme hanno portato di nuovo così tanto amore nel nostro mondo. Niki e io abbiamo lavorato come una squadra aiutando Rilynn e facendo delle pause quando ne avevamo bisogno. È interessante guardare indietro e riflettere su quel periodo ora. Sia Niki che io abbiamo avuto le nostre brutte giornate, ma per fortuna, mai nello stesso momento. Eravamo il team di supporto più forte l'uno dell'altro. È stato terribile, doloroso, stimolante e sorprendente ogni giorno. Rilynn è stata così positiva e ha lavorato così duramente. La sua motivazione è la ragione per cui siamo dove siamo oggi.

Ricordo di aver letto una storia ed è iniziato che il loro bambino ora ha avuto la MT più a lungo di quanto non l'avesse. Rilynn ora è la stessa, compie due anni il 13 giugno 2014. Proprio la scorsa settimana, mentre faceva il bagno con la sua femminuccia, ha iniziato a scalciare le gambe. Ora li prende a calci ogni volta che glielo chiediamo. Chiede di camminare sempre di più e ha ricevuto alcuni plantari specializzati per la caviglia che si adattano ai suoi piedi per aiutare a rafforzare la sua posizione, permettendo al suo core di rafforzarsi. Siamo scesi da quattro a tre sessioni di terapia a settimana. Abbiamo coordinato tutte le sue sessioni durante l'ora di pranzo. Prendo Rilynn e la porto alla sua sessione. Niki mi incontra in terapia e porta Rilynn a casa, il che permette a entrambi di essere presenti a ogni sessione di terapia senza perdere nessun lavoro extra. Abbiamo avuto la fortuna di incontrare le persone più straordinarie attraverso questa esperienza. Siamo stati abbastanza fortunati da avere la possibilità di assumere fornitori di assistenza domiciliare per Rilynn e loro hanno imparato ad amare nostra figlia tanto quanto noi. Abbiamo così tante persone che fanno il tifo per il successo di Rilynn. Non possiamo ringraziarli abbastanza perché il loro supporto ha aiutato così tanto nel progresso di Rilynn. Temiamo che Rilynn possa avere un altro attacco e quella preoccupazione è sempre nella parte posteriore della nostra mente. Ma quella preoccupazione e questa diagnosi ci hanno anche insegnato l'importanza di vivere il momento e di essere grati ogni giorno. Alcuni giorni, i suoi progressi sembrano rallentare e iniziamo a farci prendere dal panico. Ma quei rallentamenti sono sempre seguiti da qualche svolta nei suoi progressi. Più diventa cognitiva, più scopre di poter fare. Siamo molto ottimisti per il futuro e non permetteremo a questa malattia di sconfiggere la nostra famiglia o noi. Quando guardiamo alla vita, ci sentiamo incredibilmente felici e incredibilmente fortunati.

Se a tuo figlio viene diagnosticata la MT, ecco un paio di punti e perché l'SRNA è così importante:

La diagnosi precoce è incredibilmente importante, quindi maggiore è la consapevolezza della MT, meglio è.
COMBATTI per tuo figlio. Non permettere ai medici di dettare tutto. Conosci i tuoi figli meglio di chiunque altro, quindi non permettere a un dottore di pensare per te. Se qualcosa non sembra giusto, esprimilo. Lotta per le risposte.
L'amore, la tenacia e l'armonia fanno molta strada. Abbiamo fatto del nostro meglio per non reagire mai negativamente a Rilynn. Se hai bisogno di un po' di tempo, scusati, scomponi, ricomponi e torna indietro.
Sei pronto per il lungo raggio, quindi prendilo giorno per giorno. Ricorda che questa è una maratona, non una gara.

Sei più forte di quanto ti dai credito. Potrebbe sembrare che il tuo mondo stia crollando, ma puoi gestirlo. Hai un bambino fantastico che sta per mostrarti quanto sono forti. Hanno preso quella forza da te.

I genitori che hanno figli con la MT, non esitate a contattarci tramite SRNA, poiché vorremmo aiutare in ogni modo possibile. Dobbiamo molto dei progressi di nostra figlia a Sandy e a questa grande organizzazione. Con cuori caldi e tanto Amore,

~ Danny J. Stotler