Show Your Rare: 10+1 idee per la raccolta fondi per onorare la Giornata delle malattie rare

Oggi è la Giornata delle Malattie Rare! Come farai #ShowYourRare in solidarietà con i malati rari di tutto il mondo?

Abbiamo messo insieme 10+1 modi per essere coinvolti e sostenere il 25° anniversario di SRNA quest'anno. Dai un'occhiata e fatti coinvolgere oggi!

Nel 2018, ci sono stati cinque eventi Walk-Run-N-Roll organizzati dai nostri membri. Quest'anno vorremmo raddoppiare quel numero. Questi eventi sono un ottimo modo per aumentare la consapevolezza e i fondi e per incontrare gli altri. L'anno scorso, una media di 100 persone si è registrata per un Walk-Run-N-Roll. Quest'anno, abbiamo il nostro marchio speciale di 25 anni pronto per essere mostrato al tuo Walk-Run-N-Roll!

Come cita Barbara in lei post sul blog, organizzare una raccolta fondi per un ristorante è un modo più semplice per partecipare... e non devi conoscere qualcuno che possiede un ristorante. Rilancio di gruppo è un ottimo sito che ti permette di cercare per codice postale i ristoranti della tua zona che daranno una percentuale sulle vendite a SRNA.

A proposito di attività commerciali locali... non è necessario utilizzare un ristorante. Chiedi al tuo insegnante di yoga, lavanderia a secco o negozio al dettaglio preferito di donare una parte delle loro vendite in un determinato giorno. I nostri amici del Candle Lab di Pittsburgh, in Pennsylvania, hanno donato quasi $ 1000 lo scorso maggio come parte del nostro evento Candles for a Cause.

Dalle cose che hanno un buon profumo a quelle che hanno un buon sapore: organizza una vendita di torte al lavoro, in chiesa o a scuola. Le persone avranno bisogno di un drink per mandare giù quei deliziosi biscotti. Avete bambini? Lascia che siano coinvolti e facciano uno stand di limonata vecchio stile.

A nessuno piace indossare abiti da lavoro. Sii il migliore amico di tutti i tuoi colleghi e organizza una raccolta fondi per il Casual Friday. Ogni persona che dona deve vestirsi. TGIF davvero!

Due cose che tutti hanno: Facebook e un compleanno. Combinali e chiedi ai tuoi amici di donare a SRNA invece di comprarti un regalo. Queste raccolte fondi sono facili da fare e fanno una grande differenza! Non sei un fan di Facebook? O compleanni? Da non preoccuparsi! Puoi sempre creare una raccolta fondi attraverso il nostro sito web e condividerlo con la famiglia e gli amici. Altrettanto facile!

Dona $ 25 o più e ti regaleremo un paio dei calzini più caldi, più belli e più premurosi della città. Ottieni subito il tuo paio speciale di #caresocks! Questo non solo renderà i tuoi piedi belli, ma diffonderà anche la consapevolezza sui rari disturbi neuroimmuni!

Riconoscete questo speciale 25° anniversario di SRNA impegnandovi a fare una donazione mensile di $ 25 ogni mese durante l'anno. Se puoi permetterti $ 250 al mese, questo ci avvicinerebbe ancora di più ad aiutarci a raggiungere i nostri / tuoi obiettivi importanti. Ovviamente riceverai un paio di #caresocks come ringraziamento. Diventa un sostenitore mensile oggi!

Vuoi sensibilizzare o condividere positività? Scrivi al giornalista sanitario del tuo giornale locale e raccontagli la tua storia. Oppure diventa un SRNA Hope Ambassador e aiuta a condividere un messaggio di incoraggiamento alla nostra comunità. Invia la tua storia e aumenta la consapevolezza!

Fai un ulteriore passo avanti e scrivi a un politico locale. Vuoi vedere finanziamenti migliori per l'assistenza sanitaria? C'è una legge sui farmaci da prescrizione che speri venga approvata? Scrivi o chiama i tuoi funzionari eletti e racconta loro la tua storia. E assicurati di farcelo sapere!

Fai un ulteriore passo avanti e ottieni un giorno in onore della tua diagnosi. La nostra leader del Georgia Support Group, Kim Harrison, sta partecipando alla sua quarta Giornata delle Malattie Rare ad Atlanta. Ha anche lavorato con il legislatore per fare in modo che il 15 febbraio sia il Georgia TM Awareness Day.

Come sempre, se hai altre grandi idee, ci piacerebbe ascoltarle. Si prega di contattare Jeremy Bennett a [email protected] per ulteriori informazioni e digli come pensi di essere coinvolto. Ti invierà persino fantastici materiali SRNA di 25 anni da utilizzare.